SEGUNDO INTENTO TRANSPLANTE ALOGENICO MIELOMA

[LAELSITA5234]

BUENAS TARDES, MI PADRE TIENE MIELOMA MULTIPLE MUY AVANZADO, SE LO COGIERON TARDE, TENIA 47 AÑOS CUANDO SE LO DIAGNOSTICARON, EN 2009. LE HICIERON TRANSPLANTE AUTOLOGO HACE DOS AÑOS, PERO NO FUNCIONO, AL AÑO LA ENFERMEDAD VOLVIO. DESPUES DE ESTE BATACAZO, HA SEGUIDO DECENAS DE TRATAMIENTOS, PALIATIVOS CLARO, YA QUE ESTA ENFERMEDAD NO SE CURA, TALIDOMIDA, LEVA, MONTONES QUE NO FUNCIONAN POR LO VISTO, ASIQUE DESPUES DE VALORARLO MUY MUCHO HAN DECIDIDO HACERLE EL ALOGENICO, DE SU HERMANA, QUE GRACIAS A QUIEN SEA, ES MUY COMPATIBLE. HOY HEMOS VENIDO DE CONSULTA EN LA PRINCESA QUE ES DONDE SE LO HARIAN Y LA HEMATOLOGA NO NOS HA DADO MUCHAS ESPERANZAS, NOS HA DICHO QUE ESTO AUN ESTA EN FASE EXPERIMENTAL, LOS MILES DE RIESGOS INCOMPATIBLES CON LA VIDA QUE LLEVA Y QUE AUN ASI NO NOS PUEDE DAR NINGUN TIPO DE GARANTIA YA QUE EL PRIMER AÑO DESDE EL TRANSPLANTE PUEDE PASARTE DE TODO. LO QUE MÁS ME PREOCUPA SIN DUDA ES LA ENFERMEDAD INJERTO CONTTRA HUESPED DE LA CUAL LA DOCTORA NOS HA HBLADO MUY MUCHO Y ME INFORMADO BASTANTE DEL TEMA DURANTE ESTOS MESES. EN RESUMEN, QUE MI PADRE TIENE CUATRO DIAS PARA PENSAR SI SEGUIR CON LA VIDA QUE LLEVA, QUE ES PESIMA PORQE EL DAÑO OSEO ES MUY GRANDE Y EL DOLOR NO LE PERMITE NI DORMIR, ADEMAS DE ESTAR TODO EL DIA DROGRADO Y ADORMILADO, O INGRESAR EN EL HOSPITAL SIN SABER SI VOLVERAS A SALIR DE ALLI. QUERIA QUE GENTE QUE ESTA O HA ESTADO EN ESTA SITUACION O YA ESTE EN OTRAS ETAPAS DEL TRANSPLANTE SE PUSIERAN EN CONTACTO Y ME HABLARAN DE ESTA ENFERMEDAD INJERTO CONTRA HUESPED,SI LA HAN PASADO, SI HA SIDO GRAVE, Y SOBRE TODO SI LO HAN SUPERADO O ESTAN EN ELLO PARA IRNOS CONTANDO EL PROCESO Y LOS AVANCES Y PODER HABLAR CON ALGUIEN QUE ME ENTIENDA DE ESTE TEMA POR FAVOR. LLEVAMOS UNOS AÑOS HORRIBLES, MI ABUELA,ABUELOS Y TIOS HAN MUERTO DE CANCER EN ESTOS ULTIMOS AÑOS Y SOLO PUEDO DECIR QUE NUNCA PIENSAS QUE PUEDAS SUPERAR MAS OBSTACULOS, Y AHORA LLEGA ESTO Y ESTAMOS AGOTADOS Y MUY ASUSTADOS Y MI PADRE ESTA TOTALMENTE DESMORALIZADO.UNSALUDO

[fercu]

Hola LAELSITA5234 :

Bienvenida al foro.

Sentimos que el TMO haya fracasado, a veces ocurre...
El trasplante alogénico es otra posibilidad que tendréis que
considerar. Si se superaran los contras, es una buena terapia
y sí hay en el foro personas que se sometieron a ello.

En este link te aporto artículos publicados en el foro del tema
El problema de EICH (rechazo contra el huésped) se esta superando
con nuevos medicamentos.

search.php?keywords=injerto+contra+el+h ... mit=Buscar

Te damos muchos ánimos.
Abrazos fercu y mary

[annie]

Hola,Laelsitas
Bienvenida al foro..
Creo que lo primordial...es que hagais caso a la hematologa que trata a tu padre..
si le han propuesto un transplnte alogenico...es que ha valorado los pros y los contras, y que considera que este tipo de transplante seria la smejor solucion para tratar su MM...ya que despues del TMO y de su recaida...no responde a los tratamientos.
Tener una hermana compatible...es una gran suerte..
La enfermedad del huesped es una complicacion grave...pero no ocurre a menudo..

Dices en tu post:
"HOY HEMOS VENIDO DE CONSULTA EN LA PRINCESA QUE ES DONDE SE LO HARIAN Y LA HEMATOLOGA NO NOS HA DADO MUCHAS ESPERANZAS, NOS HA DICHO QUE ESTO AUN ESTA EN FASE EXPERIMENTAL"....eso no es asi!
?????
Los transplantes alogenicos no estan en fase experimental!

Se hacen desde hace mucho tiempo...(mas de dos decadas!)..y son mucho mas seguros ahora que hace 15 0 20 años!..

A mi me detectaron MM en el año 1996..
tenia 43 años..
Despues de haber respondido a los tratamientos de quimio..me dijeron que me iban a hacer un transplante..
Hicieron un estudio de compatibilidad con mi hermano..pero desgraciadamente mi hermmano no es compatible conmigo..
De eso...hace ya 17 años..
Se hacian ya por aquella epoca los transplantes alogenicos, asi que NO ESTAN en "fase experimental"!!!!!!
Conmigo no pudieron escoger:por eso me hicieron un auto-transplante.
Pero lo que se tenia previsto en mi caso..si mi hermano hubiera sido compatible..era un transplante alogenico..
Menos mal que a mi el auto-transplante funcciono a la perfeccion, porque hace 17 años no habia otra opcion de tratamiento...(ahora la hay..) Llevo 17 años en R.C(Remision Completa).

Asi que confia en lo que te aconsejan los hematólogos..y no pienses que "le puede pasar de todo" en el primer año..ni que va a coger la enfermedad del huesped..
Yo conozco personalmente a varios enfermos de MM a quienes se hizó un transplante alogénico, y hoy estan perfectamente...con una calidad de vida mas que envidiable!
Dejate aconsejar por los hematólogos...
ANIMO
Un abrazo.

[LAELSITA5234]

MUCHAS GRACIAS POR RECIBIRME TAN BIEN, MUCHAS VECES PARTICIPAS EN FOROS Y NO RECIBES EL APOYO QUE DESEAS.
EN LO REFERENTE A LO DE QUE ES EXPERIMENTAL, NOS LO DIJERON XK SEGUN ELLA Y LOS HEMATOLOGOS DE NUESTRO HOSPITAL EL SEVERO OCHOA, DONDE LE HICIERON EL AUTOTRANSPLANTE, EL TRANSPLANTE ALOGENICO EN MIELOMA NO SE SUELE HACER, Y SI LO HAN DECIDIDO ASI ES PORQUE MI PADRE AUN NO TIENE LOS 50. NOS ASUSTAMOS MUCHO XK LA HEMATOLOGA NUESTRA Y LA NUEVA AHORA, LO EXPLICAN COMO..."VAMOS A PROBAR A VER...", YO ENTIENDO QUE NO PUEDE MOJARSE POR SUPUESTO, PERO LO UNICO QUE REPITEN Y REPITEN ESK MI PADRE ESTA MUY TOCADO, Y ES CIERTO, SU COLUMNA ESTA MUY MAL, NOS HABLARON DE UNA ESPECIE DE CEMENTACION DE LACOLUMNA PARA QUE LOS DOLORES DISMINUYERAN Y QUE SU POSTURA SE CORRIGIERA, SABEIS ALGO DE ESTO?, NOS LO COMENTARON MUY TARDE, Y YA METIDOS EN TEMAS DE TRNSPLANTE YA NO VAN A HACER NADA POR SI HAY COMPLICACIONES Y LUEGO NO PUEDEN INGRESARLE PARA EL TRNSPANTE.
SOBRE LA ENFERMEDAD INJERTO CH, HE LEIDO ALGUNOS ESTUDIOS Y DICEN QUE SE SUELEEXPERIMENTAR PASADOS MESES DEL TRNSPLANTE...SEGUN LA HEMATOLOGA ESTA ENFERMEDAD PUEDE SURGIR A LO LARGO DE LOS PRIMEROS AÑOS, NUNCA ESTAS DEL TODO A SALVO DE ELLA NO?.
UN SALUDO. LEERE MUY ATENTA LOS ENLACES.

[annie]

No te anticipes!
No creo que el hospital le vayan a hacer una alo-transplante...2para ver lo que pasa"..
Todos los hematologos de todos los grandes hospitales reciben una formacion ejemplar...y da igual el sitio donde se realiza el transplante..porque estan formados todos iguale de bien para hacerlo.
Tu padre no sera el primero ni el último en recibir un alo transplante en el hospital severo Ochoa....Asi que de.."experimental"..tal como lo decias en tu post...nada!
Lo que si debieron deciros...es que no se pueden arriesgar en garantizar que el alo funccione...porque tu padre tiene un MM muy avanzado..y porque ha recibido ya muchos tratamientos.
Te contesté a lo de la EICH en tu otro post del foro:
topic5515.html
""Las tasas de EICH varían del 30 al 40% entre los donantes y receptores emparentados hasta del 60 al 80% entre donantes y receptores sin parentesco"
Tranquilizate!
No te anticipes!
confia en los medicos que le estan atendiendo..dejate guiar..
Por favor: leete este link:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 001309.htm

respecto al cemento vertebral(cifoplastia)..leete estos links:
search.php?keywords=cifoplastia

y mirate este video:
http://www.youtube.com/watch?v=x6rF2NgaPiA

[Lauragondi]

Hola Laelsita,
Bueno, creo que Annie tiene razon en lo de hacer caso a la hematologa, piensa que si tu padre estuviera completamente desahuciado no os habrian hablado de la posibilidad del alogenico, con todo lo que ello supone de hacer pruebas de compatibilidad etc, simplemente os habrian dicho que no hay mas que hacer y punto. Y no es verdad que sea experimental, tengo una tia materna que padecia leucemia, y mi madre fue su donante de medula, en el año 99 le hicieron a mi tia el alogenico en Salamanca con mi madre como donante, y despues vivio durante otros 11 años, de hecho ha fallecido ya, pero por otra causa que no ha sido la leucemia. Asi que creo que debeis tener esperanza, por el momento es lo unico a lo uqe nos podemos agarrar con esta emfermedad que es el mieloma, y pensad tambien que el animo y el buen humor, no solo del paciente, sino tambien de los que estamos alrededor hace mucho, asi que animo y adelante, seguro que aun te queda papi para rato. Un beso y mucho animo

[LAELSITA5234]

TENEIS RAZON SUPONGO KE AL PRINCIPIO TE CUESTA VOLVER A TODO ESTO Y LA NEGACION TE HACE ESTAR DESESPERANZADO. HEMOS EMPEZADO CON MAL PIE...AYER YA LE AISLARON EN LA RPINCESA, LA HABITACION ESTA MUY BIEN, TODAS LAS COMODIDADES, GENTE ESTUPENDA, PERO LE HAN HECHO UNOS CULTIVOS XK TENIA FIEBRE Y TIENE NEUMONIA ASIK LE HAN HECHO UN TAC HOY Y SI LA NEUMONIA NO ES MUY GRANDE LE MANDAN PARA CASA Y SE RETRASA TODO YA LE IBAN A PONER LA QUIMIO A PARTIR DE HOY, Y CUANDO SE CURE LA NEUMONIA, VOLVER, ASIK BUENO ESTAMOS A LA ESPERA DE NUEVO. LAS COSAS SE COMPLICAN X MOMENTOS XO MEJOR QUE INGRESE CUANDO ESTE CURADO DE ESTE IMPREVISTO. UN SALUDO. GRACIAS POR VUESTRO APOYO.

[Lauragondi]

Bueno, puiensa que la neumonia es un pasito atras, pero para coger carrerilla! tendra que estar en plenitud de facultades para hacer frente al transplante, asi que mucho animo, a curarse pronto y seguro que en nada empieza de nuevo la cuenta atras. Un beso y animo!!!

[annie]

Hola..
Las neumonias son unas complicaciones muy frecuentes cuando se tiene MM(tuve varias).: no te asustes...seguro que los medicos lograran controlarla..
Piensa que es soló un contratiempo. y que pronto estará bien...
ANIMO
un abrazo

[Lauragondi]

hOLA! cOMO VA TODO? COMO VA ESA NEUMONIA? UN ABRAZO Y MUCHO ANIMO!