Os pongo al dia sobre mi madre

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de España
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí
troya
Mensajes: 127
Registrado: Lun Ene 25, 2010 4:51 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: elena
Patologia: mieloma
Localidad: cadiz

Os pongo al dia sobre mi madre

Mensaje por troya »

Hola a todos! hace mucho que no entro, nos fuimos de vacaciones y se nos estropeó el ordenador... Ya de vuelta y arreglado el problema he visto publicadas las fotos que mandé. Físicamente mi madre ha cambiado bastante desde que empezó con Velcade (antes estuvo con VAD, 5 ciclos). Ahora está en la primera semana de su tercer ciclo. Lo previsto es lo siguiente: 4 ciclos de Velcade y le miran la inmunofijación ( no sé muy bien lo que es, pero por lo visto es para decidir si está lista para el autotransplante). Si está ya bien la remiten al hospital Virgen del Rocio para el transplante. Si no da todavía bien otros 4 ciclos mas y para el transplante. Asi que por lo que se ve parece que si le van a hacer el transplante.Todavía no he visto el video pero lo haré en cuanto tenga un hueco.... GRacias y un saludo


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: Os pongo al dia sobre mi madre

Mensaje por fercu »

Hola troya:

Gracias por informarnos de la situación de tu madre.
Esperemos que la inmunofijación este optima para el TMO.

La inmunofijación, es un método inmunológico que se usa para identificar a las proteínas en suero y en la orina. En los pacientes con mieloma capacita al médico para identificar las proteínas monoclonales (tipo IgG, IgA, Kappa o Lambda)
Aqui tienes mas información:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 003543.htm

Pues a animarse, que ya falta menos.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


Gatilu
Mensajes: 559
Registrado: Sab Ago 22, 2009 9:19 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Cristina
Patologia: MM Ig A est.I
Localidad: Zaragoza

Re: Os pongo al dia sobre mi madre

Mensaje por Gatilu »

Hola Elena! Que bien que tu madre pueda optar a trasplante,debe de estar fuerte ,aunque dices en tu mensaje que ha cambiado mucho de aspecto físico en relación a las fotos,¿le ha crecido el pelo?,si es así estará más animada,ya vemos que estais en plena lucha ,con todas las ganas para poder llegar al TMO,estoy segura que tu madre hará de su parte todo lo que sea posible ,tiene mucho apoyo y muchas razones para ello,mis mejores deseos y un abrazo fuerte para seguir . :kiss: :kiss: :kiss:


troya
Mensajes: 127
Registrado: Lun Ene 25, 2010 4:51 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: elena
Patologia: mieloma
Localidad: cadiz

Re: Os pongo al dia sobre mi madre

Mensaje por troya »

Gracias por los ánimos! Eso espero, que esté fuerte... Ella dice que hay dias que casi ni puede mover las piernas, y otros como hace dos dias que se fue de compras...También incluso ha llegado a no querer ir a ponerse la inyección correspondiente de Velcade.Pero por lo visto el hematologo tiene clarisimo lo del TMO.Espero que mi madre resista bien.Le tienen que poner mas quimio, una vez terminado los ciclos de Velcade, mas fuerte ya ingresada?
El físico le ha cambiado en el sentido que está muy hinchada, y las piernas que siempre las tenía llenas de varices, pues ahora las tiene que da miedo, de manchas rojas... por lo visto le han bajado las plaquetas bastante, aunque de momento no le han puesto transfusión.

Un abrazo


anna fernandez
Mensajes: 487
Registrado: Dom Mar 28, 2010 12:24 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: ana
Patologia: mieloma
Localidad: manresa

Re: Os pongo al dia sobre mi madre

Mensaje por anna fernandez »

Hola Elena

Que bien que tu madre opte al TMO, eso es un premio,como te diria annie, o bien
los hematologos,las personas que por edad, o bien x que responden bien a la quimio,
es un seguro, poder optar al trasplante.

Es normal que este hinchada, a mi marido tambien le paso, pero luego todo vuelve a
su sitio, ya lo veras, despues del TMO,poquito a poco, ira recuperando su mismo, fisico

Te mando un besazo para ti y para tu madre
cuidarla mucho
anna :kiss: :kiss:


troya
Mensajes: 127
Registrado: Lun Ene 25, 2010 4:51 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: elena
Patologia: mieloma
Localidad: cadiz

Re: Os pongo al dia sobre mi madre

Mensaje por troya »

Ayer terminó tercer ciclo de Velcde y tuvo cita con el hematólogo. Le ha bajado la dosis de Velcade ( mi madre le dijo que había dias que prácticamente no poía moverse, realmente casi no puede subir un escalón...), de 2.3 a 1.8. Le ha programado el siguiente ciclo, nueva cita para el 10 y le ha dicho que le van a repetir la punción de la médula. Supongo que será asi antes de empezar con las citas para el transplante.Por lo demás le ha dicho que está satisfecho con la evolución


troya
Mensajes: 127
Registrado: Lun Ene 25, 2010 4:51 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: elena
Patologia: mieloma
Localidad: cadiz

Cambios

Mensaje por troya »

Ayer mi madre fue al médico ( estaba en su semana de descanso tras el tercer ciclo de Velcade) porque no podía mas con el adormecimiento de piernas y manos, no puede casi moverse, ni subir un escalón y se le cae todo de las manos.Y el médico ha decidido suspender el siguiente ciclo que tendría que empezar el martes, a la espera de ver los resultados el dia 10 de septiembre.Le ha dicho que le han puesto una dosis muy alta, unido a los 5 ciclos VAD que ya llevaba... en fin, a ver si por lo menos de aqui al dia 10 recupera movilidad..


alvite
Mensajes: 348
Registrado: Lun Ago 24, 2009 4:19 pm
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: Mieloma, estadio IA
Localidad: VIGO

Re: Os pongo al dia sobre mi madre

Mensaje por alvite »

Hola Elena

Seguro que es un contratiempo pasajero que hay que afrontar pero nada más.

Un abrazo
Alvite


troya
Mensajes: 127
Registrado: Lun Ene 25, 2010 4:51 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: elena
Patologia: mieloma
Localidad: cadiz

Re: Os pongo al dia sobre mi madre

Mensaje por troya »

Hola de nuevo1 No he escrito antes porque la verdad hasta ayer no había nada nuevo...A mi madrre le suspendieron el velcade, mejoró su movilidad (aunque no los dolores, dice que siente como si le clavaran agujas en manos y piernas), le hicieron prueba de médula y mapa oseo y analítica y ayer fue al hematologo. Le han bajado de un 35% a un 5% las células plasmáticas, el mapa oseo bien ( ella tiene mucha artrosis), y el lunes empezará el cuarto ciclo de velcade, dos semanas dos veves a la semana. El dia 7 de octubre volverá al hematologo. Lo que le ha dicho es que es partidario ( y por tanto probable)que le pongan otros 4 ciclos de velcade. Según él intentan limpiar lo mas posible para que la probabilidad de exito del TMO sea mayor y se retrase mas una recaida...Pero es que mi madre lleva ya 5 ciclos de VAD y ahora si le ponen los otros 4 de velcade sumaría 8 de Velcade...En fin, que de momento de TMO nada. CReo que la moral de mi madre ha recaido.. Ayer cuando llegó de la consulta dice que estaba con mucho frio, sin ganas de comer...y se acostó.Yo creo que no esperaba tener que ponerse mas Velcade....Saludos y gracias a todos


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: Os pongo al dia sobre mi madre

Mensaje por fercu »

Hola Elena:

Gracias por tu información. Solo puedo decirte que esto
es asi, lento y largo. Esperemos que pronto esta apta y
la puedan hacer el TMO.

Animos y a seguir luchando.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


Responder