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Re: ENERO 2010

Publicado: Jue Ene 14, 2010 7:41 pm
por GEMMA
Muchos ánimos!
y suerte a todos... :kiss:

Re: ENERO 2010

Publicado: Jue Ene 14, 2010 10:46 pm
por fercu
Hola a tod@s:

Tambien os deseamos unas revisiones
exitosas.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:

Re: ENERO 2010

Publicado: Jue Ene 14, 2010 11:13 pm
por annie
Syal escribió:ANNIE, si miras unos mensajes atrás verás qué buenos resultados ha tenido luego del Velcade. No sé si recuerdas que el 5 de este mes tenía que ir a la hematóloga con todos sus estudios para evaluar su tratamiento post Velcade. Logró la RC!!!! Allí cuento que sus IgA están en valores normales!!! Estamos muy contentos, ahora hay que ver cuál será su tratamiento de mantenimiento (la Dra. piensa que algún velcade cada 2 ó 3 meses... veremos). Ahora tiene consulta los primeros días de marzo. El 15 de febrero se reintegra a su trabajo, después de casi 2 años!!!!
Aspiramos a que continúe como tú!!!... El también tiene un gran ánimo, nunca bajó los brazos, nunca! ni aún en sus momentos más críticos. Yo creo que ese es el gran SECRETO... por peor que te sientas, seguir adelante con la convicción de que la situación va a mejorar. He aprendido mucho de él, es admirable. Por eso a no achicarseee!!! para todos los que están pasando por lo que hay que pasar, para mejorar!!!
Un abrazo, Syal
Hola, Syal!
Ayer recordé tu primer mensaje en el foro, para que todos se dieran cuenta de que el camino es largo..duro..pero que hay una salida y que se puede conseguir salir del bache..
Tienes toda la razón: para que los tratamientos funccionen:, hay que luchar mucho, y nunca bajar los brazos.
El animo influye muchisimo en los resultados..
Es fantastico tener la suerte de estar en RC!
Os deseo lo mejor para muchos, muchos años....
un abrazo

Re: ENERO 2010

Publicado: Jue Ene 21, 2010 8:21 am
por Alice
Hola a todos!!! En primer lugar , disculparme por no intervenir mucho en el foro, pero tengo muchísimo trabajo, aunque intento leer vuestros comentarios todos los días!!!, intentaré participar un poco más!!!.
Quería contaros que mi madre por fin le dieron los resultados de la resonancia y al parecer todo está bien. Según me dice mi madre la doctora le ha comentado que la enfermedad aún "está dormida" pero le tienen que hacer revisiones periódicamente. En marzo vuelve al doctor. En fin...aún no me hago a la idea.

Un besazo a todos y espero que os encontréis mejor. Mucho ánimo!!!
:kiss:

Re: ENERO 2010

Publicado: Jue Ene 21, 2010 12:09 pm
por Gatupin
Muy buenas noticias, Alice.
Ahora a disfrutar hasta marzo. Es normal que le hagan revisiones periódicas. El control es primordial.
un saludo
Alejandro

Re: ENERO 2010

Publicado: Jue Ene 21, 2010 2:22 pm
por mariaj
Hola a todos.
Mi madre ha terminado con los ciclos de Velcade, bueno más bien, tenia previsto ocho y le han dado 6. El resultado una Remisión Parcial de la enfermedad, y bueno, la verdad no se como me siento unas veces estoy contenta otras menos porque en ella el tratamiento no ha resultado lo que preveían, una remisión total, ya se que esto es muy difícil.
En los dos primeros ciclos el Velcade no le hizo efecto, en los dos segundos el Velcade con dexa bajo la proteína a la mitad, y en los dos terceros la proteína estab igual que en el último, así que han creído oportuno no dar más porque no conseguirían mejores resultados. Tampoco han optado por iniciar un tratamiento nuevo ( lenalidomida), ya que al obtener la RP, su analítica esta bastante bien, y fisicamente se encuentra bien, no tiene síntomas, a si que seguirán controlando mediante revisiones.
Ya se que es un logro conseguir una RP y ver que ella está bien, pero me invaden muchos pensamiento, temores, salí de la consulta con mucha incertidumbre, porque no encontraba respuesta a mis preguntas, o porque lo que escuchaba no era lo que yo quería oír, porque yo pensaba que con los ultimos ciclos su proteina bajaria un poco mas y terminaria su tratamiento completo, no se, ibamos preparada para una cosa y fue otra, en la próxima visita intentaré hablar con su hematologa y aclararme un poco más.
Con esto no quiero desanimar a todos aquellos que estan con Velcade, es una buen tratamiento, pero ya se sabe que a unos les funciona mejor que a otros,y tenemos muchos ejemplos en el foro.
Mucho animo a todos.

Alicia, que bien que tu madre de momento no tenga la enfermedad.

Re: ENERO 2010

Publicado: Sab Ene 23, 2010 2:19 pm
por mariagi
hola a todos la verdad voy un poco perdida en el foro,no tengo mucho tiempo para conectarme con el enano que me a salido un poco lloron y la casa ect,solo deciros q ue mi padre esta bastante bien y que a finales de mes tenemos la esperada visita a lo de la revision de los 100 dias ,de momento eso es todo.
intentare leer esta tarde como va todo por aqui,a ver si puedo!!

suerte a todos. :kiss: :kiss:

Re: ENERO 2010

Publicado: Sab Ene 23, 2010 6:17 pm
por annie
Suerte para la revision de los 100 dias!
Un abrazo :kiss:

Re: ENERO 2010

Publicado: Jue Ene 28, 2010 11:35 am
por Gatupin
Suerte Mariagi para esa revisión de los 100 días.
Mariaj, es normal que tengas dudas y temores. Piensa que una remisión parcial no está mal y que al no darle ahora más tratamientos (se encuentra bien), se guardan unas balas en la recámara para más adelante. Esto es así, una carrera de fondo. Ya sabemos que el Velcade le podía haber hecho más efecto, sí. Pero piensa que también hay gente a la que le falló del todo. Ahora que la sigan controlando y ya habrá tiempo para más tratamientos más adelante. No os desaniméis. Una RP no es poca cosa. Un abrazo
Alejandro

Re: ENERO 2010

Publicado: Jue Ene 28, 2010 9:29 pm
por Julia G
Hola, espero que esteis bien, hoy he ido al hemátologo a la revisiòn ya hace casi dos años del TMO, la verdad que estoy bien pero en esta consulta se me a disparado algo la proteina y decide que el Lunes me haga una punción de médula por si se a despertado un poco la enfermedad, ya os contaré.
Sobre la pregunta de si era malo para nuestra enfermedad los rayos uva, por fín pude hablar con el médico y me dijo que no habia problema.
Un beso para todos :kiss: :kiss: