Necesito comprender...

[Sire]

Hola a todos...
Hace algunos dias escribí diciendo que me padre tenia una infección de garganta y nno sabíamos si se iba a poder hacer la aféresis... Pues nada hay de eso.
Os cuento...
Al final le siguió subiendo la fiebre y fue otra vez a urgencias. Y el resultado fué que el mieloma ha vuelto a aparecer. No nos han dicho mucho, al principio pensaban que podía ser de las inyecciones para producir más celulas (porque el dia 28 le hacían aféresis), luego que el mieloma era muy agresivo, luego que eran restos que no habian eliminado, no sé.....
La custión es que no se habían dado cuenta de que no estaba preparado para aféresis, no sé cómo no se habían dado cuenta de que no iba bien. De que el tratamiento no estaba haciendo el efecto deseado. ¿Alguien me lo explica?
En cada ciclo le hacín protenoigrama y todo iba bien.
Asi que han cambiado tratamiento, Revlimid + dexa.
Lo que pasa que nos han dicho que al se rmi padre candidato a TMO no pueden estar mucho tiempo con este tratamiento porque dificulta la extracción de células. Van a estar hasta después del verano e intentarán volver a la aféresis.
Es desesperante ver que no han hecho nada desde que le diagnosticaron, y me siento engañada. Lo malo es que ahora no confío en los hematólogos. Porque creo que no han hecho as cosas bien.
Gracias

[Gatupin]

Hola Sire

Uff, es difícil. No sé muy bien qué decirte.
Lo primero: los hematólogos son los especialistas en esta enfermedad. es muy importante que confiéis en ellos. Puede ser que no tomaran alguna decisión o que se les escapara alguna cosa. Pero son ellos los que tienen que sacar esto adelante. Pide información clara, diles tu opinión... pero tienes que fiarte de ellos; son los que saben.
Ahora le han puesto un tratamiento contra el MM. Hay que ver cómo reacciona y si luego se puede hacer la aféresis. Las cosas tienen que seguir un orden. No considero que no hayan hecho nada desde el diagnóstico, sino más bien que lo hicieron pensando en la aféresis y TMO y ahora tienen que volver atrás porque de momento no es posible.
Es un retraso, está claro. No sé si el Mieloma es muy agresivo o no, pero hay que tratarlo. Y en eso están.
No sé, no es fácil. Debes tener un poco más de fe. Exige claridad pero dales un voto de confianza.
Por lo demás, espero de corazón que las cosas mejoren con este tratamiento.
Mantennos informados ¿ok?
Un abrazo
Alejandro

[Gatilu]

Hola Sire,siento que te encuentres así de frustrada y desesperanzada.
Cuando empezaste a escribir en febrero,nos contaste que tu padre llegó al diagnóstico con mucho dolor,pérdida importante de peso e incluso afectado el riñon ,datos todos que reflejan un mieloma ya con un grado importante de evolución.
Tambien dijiste que enseguida empezaron con la quimio,en cuanto se supo el diagnostico.
No sé como está tu padre a día de hoy en su estado general,pero me atrevo a preguntarte:¿de verdad crees que desde que empezo con toda esta desgraciada historia tu padre no ha sido correctamente tratado?,o dicho de otra forma,si no hubiera pasado por los diversos ciclos por los que ha pasado¿sería posible ahora plantearse siquiera la posibilidad de trasplante?.
Entiendo tu dolor,pero no opinemos tan ligeramente sobre los tratamientos de esta enfermedad que es tan difícil y tan traidora,que se te puede dar la vuelta y aunque la evolución hubiera sido buena hasta entonces,tener que dar depronto un cambio de rumbo poque las cosas se han torcido.
Anímate,pon toda tu fe en los médicos que os llevan,y si tienes alguna duda o algún resquemor ,no dejes que se te quede nada en el tintero.
Los médicos no dan muchas explicaciones a veces,pero otras veces es que ni siquiera se las pedimos porque no sabemos como preguntar ,por no meter la pata ,por mil circunstancias.
Mucha fuerza y espero que pronto nos puedas dar noticias más alentadoras,un saludo.

[anna fernandez]

Hola sire
Que pena...de verdad..lo que cuentas, a mi personalmente me parece incleible!!
Claro que debes confiar...pero yo en tu lugar...pondria,seriamente las cartas encima
de la mesa, no te quepa la menor duda...pide explicaciones,y exige, donde esta el
fallo...si en ellos, o es que realmente el MM es agresivo....tiene que serlo mucho,eh?
de lo contrario, con todas las pruebas que les hacen, a estos, enfermos,deberian,haberse
dado cuenta,que algo no funcionaba,siento ser tan clara,pero estas en tu derecho, de
exigir explicaciones,claras y concisas...hazlo...hablando se entiende la gente

Te mando un fuerte abrazo
cuidaros mucho

[fercu]

Hola Sire:

Lamentamos el contratiempo, y creo que poco se puede añadir
a lo que te han dicho los compañeros.

En mi opinión es dificil se equivoquen los hematólogos, porque las
decisiones se toman en conjunto, lo que se llama el protocolo.

Por lo tanto aunque uno difiera en las opiniones, pesaran tambien
las de los demas...

Ten confianza, ahora tendran que estabilizarle a un estado optimo
para la practica de la aféresis.

Normalmente los TMOs se realizan fuera del Verano.

Esperamos la pronta mejoria y te mandamos un abrazo.
fercu y mary

[Gatupin]

Normalmente los TMOs se realizan fuera del Verano.

Mira, es un detalle en el que no había caído.
¿Cuál es la causa?. ¿mayor incomodidad para el paciente?

[Sire]

hola
Sólo deciros que mi padre esta mucho mejor que hace una semana.
Seguramente en estos días le darán el alta del hospital. Ha estado muy desanimado por tener que volver a empezar pero lo que sí va muy bien es el tratamiento para el dolor, ya que al parecer estaba sobremedicado, le han bajado muchísimo los calmantes y está con muchas ganas de seguir luchando.
Siento lo que voy a decir pero creo, gatilu, que no tienes razón. Respeto tu opinión pero no la comparto.
A mi padre desde el primer momento nos plantearon lo del transplante y además lo único que creo que no han hecho bien es no hacer las pruebas adecuadas antes de comenzar a plantearse la aféresis, además por lo que tengo entendido hay que hacer una biopsia de médula antes y a él no se lo hicieron. No me creo que es dos días todo se toriciera, no creo que de un miércoles que le hicieron la última analítica al viernes que ingresó se torciera todo. Además la unidad del dolor lo vió a los 5 meses de comenzar con el tratamiento. Los delirios que tenía mi padre eran provocados por la Lyrica. Tomaba 2 de Lyrica al día, 50mg de morfina, 3 nolotil, y de rescate sevredol. Y ahora mismo tiene en el hospital 2 nolotil al dia y 25 mg de morfina. No creo que lo que han hecho no hay estado bien hecho, pero sí creo qeu se han dejado cosas por hacer.
Además, como dice anna, con todas las pruebas que les hacen no se han dado cuenta de que no iba todo lo bien que deberia para continuar con el siguiente paso.

[Gatilu]

Hola Sire,me alegro de que tu padre esté un poco mejor.Lo del manejo del dolor es difícil porque como ha ocurrido con tu padre,un exceso de celo por controlarlo le ha llevado a una situación complicada ,con delirios y demás por la cantidad y la naturaleza de los fármacos que tomaba.
Por otro lado ,está lo que es el mieloma en sí,lo único que quise expresarte es que en esta enfermedad,cualquier enfermedad intercurrente,una pequeña infección vírica ....cualquier cosa te echa por tierra los planes de aféresis en este caso ,pero tb. podría haber ocurrido que estuviera en puertas del trasplante y hubiera que habido que retrasarlo,en fin ,que tiene que estar en condiciones ideales para llevar a cabo el proceso y eso de momento no ha podido ser.Todos somos humanos,los médicos también,pero este es un proceso lo suficientemente complicado como para que todos y cada una de los pasos que se den estén perfectamente protocolizados,cada análisis ,cada punción medular,no es un médico el que trata a tu padre ,es un equipo completo.Ten fe mujer,todo volvera a su cauce pero si de verdad crees que las cosas no se han hecho bien,háblalo,te lo digo en serio,este es un tema muy largo y si no acabas de confiar en el equipo que trata a tu padre,tarde o temprano eso saldrá ,es mejor que salgas de dudas ahora ,como te dijo Anna ,que pongas las cartas encima de la mesa,no puedes vivir pensando que te van a volver a fallar,no es bueno para tí ni para tu padre,te deseo que pronto nos cuentes que las cosas vuelven al buen cauce,un abrazo.

[Sire]

gracias Gatilu. De verdad.
Sé que es una situación complicada la que esta enfermedad te hace vivir, no tiene en cuenta nada ni a nadie.
La verdad es que ahora parece que sí me dan más confianza, las cosas están algo más claras y ahora sólo queda esperar a ver si después del verano se puede intentar la aféresis. Ahora esta super controlado, aunque quizás sea porque está ingresado. Ya veremos qué pasa cuando le den el alta del hospital.
Tengo esperanza en que así sea, porque las tendré hasta que me digan que no se puede hacer más. Ese día quizás deje de pensar que va a salir bien.

[anna fernandez]

Hola sire, guapa

Yo me alegro dentro de lo que cabe, que tengais una mejoria,
y una vuelta a la confianza...no la pierdas...creeme, eso es lo
ultimo que debemos hacer,sin confianza y sin fe, se ve todo
muy negro.....no quieras verlo,cariño...confia,todo va a salir
bien...despues del verano??...pues vale!!...despues del verano!!
La cuestion es que todo vaya bien...y no te preocupes...ira!!

Un besazo, guapisima
cuidaros mucho,mucho