Foro Mieloma Multiple

Bueno, hace mucho tiempo que no escribo por aqui, salvo alguna excepcion en la que he contestado algun que otro mensaje que algunos de vosotros me habeis enviado preocupandoos por mi madre, muchas gracias a todos.
Os cuento: mi madre, a la que la diagnosticaron MMIIIA en Abril de este año, empezo con tratamiento de talidomida y dexametasona, consiguiendo respuesta parcial. Posteriormente y hasta la fecha, esta con dexametasona y velcalde, aunque le han tenido que reducir la dosis de este ultimo por neuropatia periferica en grado 2. REsulta que el jueves pasado fuimos a revision y el hematologo, sorprendido, nos dijo que la proteina estaba en 0,0 y que por esto mismo, solo le iba a dar un ciclo mas de Velcalde (mañana empieza el cuarto ciclo) en vez de tres como en un principio nos habia comentado. Todos muy contentos, no nos lo esperabamos, e incluso la actitud del hematologo nos animo aun mas, porque es un hombre de pocas palabras y ese dia se explayo en darnos todo tipo de explicaciones. En fin, que parece que despues de este ciclo, tenemos que ir de nuevo a revision el 29 de octubre y alli nos dira cuando empezaria el proceso para el autotrasplante. Mi madre, la palabra autotrasplante le da panico, no por lo que es ese momento, sino lo que vien antes (quimio agresiva) y lo que vendra despues (la hospitalizacion, el aislamiento,...) y por eso desde el jueves esta muy desanimada, a pesar de que intentamos contagiarle nuestro entusiasmo con las buenas noticias que nos dio el medico.
Por otra parte, ha habido un pequeño contratiempo este fin de semana, y es que mi madre se ha resfriado, le duele la garganta y tiene la voz muy congestionada, con lo que mañana se lo diremos al hematologo para ver si le hacen una radiografia, ya sabeis, el temor a coger una neumonia, espero que solo sea un resfriado de vias altas.
Alguien se ha hecho el autotrasplante en el hospital virgen del rocio de sevilla? Me gustaria que me contarais cuanto tiempo dejan al paciente ingresado, como es el aislamiento, si pueden recibir algun tipo de visitas, ... Gracias.

Hola Mª del Mar que tal? Soy Antonia tengo MM III. Me hicieron el autotrasplante el 14 de Enero en el Hospital Reina Sofia de Córdoba, No te pereocupes por el autotrasplante. La quimio es un poco fastidiosa y se pasa un poco mal con muchos vomitos pero dura pocos dias. Yo creo que si te preparas para el aislamiento se lleva mejor. Comentarle al hematologo si puede ver antes la camara de aislamiento y así sabre donde estara y se hara una idea del espacio. Que se lleve lo que le guste libros, revistas, radio............ No es tan duro como parece porque como estas malilla se pasa pronto el tiempo y no se hace largo. En Cordoba las visitas del aislamiento son de 10 a 1,30 de la mañana y de 4,30 a 7 dela tarde mas o menos , eso sí através de un cristal. Yo estuve ingresada 24 dias. Creo que es lo que esta la mayoria de la gente. Todo el personal es muy amable y buenos profesionales. Dile a tu madre que animo y si se a resfriado un poco la vijilaran muy bien. Un abrazo y cualquier pregunta aqui estamos.

Hola Mª del Mar

Dile a tu madre que no se preocupe tanto, es mas la preparacion,
el pensarlo, que el trasplante en si.

Yo presencie el de mi marido, y claro.....me quede parada, por lo
simple que es....dile a fercu que te pase el link, y se lo enseñas a
tu madre. La quimio anterior, al TMO, tal y como te
dice antonia, es fuertecilla,pero dura poquito, aunque piensa que
cada persona es un mundo, y las reacciones, son diferentes en cada
individuo

Espero que se recupere prontito de su catarro, es mejor, que, este
bien en todos los sentidos, cuando llegue la hora del TMO.

Venga Mª del Mar, animaros mucho, y animarla a ella ..claro!!!!!
vale la pena, pasar unos dias mal, cuando el resultado es satisfactorio,
y no te quepa la menor duda que sera asi

Hasta lueguito guapa
anna

Enhorabuena Mªdel Mar! ( te llamas como mi hija). no me había dado cuenta de que también eres de Sevilla, ( bueno yo ahora vivo en Cadiz, pero mis padres y hermanos viven alli)... yo creo que es muy buena noticia que no tengan que ponerle mas Velcade. Mi madre está siendo tratada en el Virgen Macarena, y la semana pasada empezó con el cuarto ciclo de Velcade+ dexametasona. Al final del tercer ciclo estaba con un 5% de celulas plasmaticas.Su hematologo es partidario de otros 4 ciclos mas, pero yo no sé si mi madre lo soportará, ya que hasido volver con el velcade (se lo suspendieron) y ya se tambalea, no siente piernas ni brazos,.... y le que dan dos sesiones del cuarto ciclo...Como le han dicho a tu madre que es neuropatia periferica de grado 2? ( como le han dado ese grado...?).
bueno si todo va bien también irá a autotransplante al Virgen de Rocio. No tengo ni idea de cómo es, ni de la lista de espera... Pero a mi madre una hematologa le dijo que unas 6 semanas ingresada..
Un saludo y muchisima suerte

Hola marahc:

Deseamos pronto se realice ese TMO, veras como cambia todo
para bien.
Este es el video del trasplante:
http://video.google.com/videoplay?docid ... 4830272327#
Para la duda que tiene Troya, encontre esto:



Abrazos fercu y mary

Gracias fercu. Le preguntaremos al hematologo, aunque él ya sabe de los efectos que le causan el velcade....

Hola Mª Mar
Es muy buena noticia que la cosa vaya hacia el trasplante.
Además el Velcade le ha hecho mucho efecto, le baja la proteina... Va todo genial.
Las explicaciones que te ha dado Antonia sobre cómo es en ese hospital son maravillosas. Díselo todo a tu madre, pedid que os enseñen la cámara. Saber qué te espera, cómo va a ser, cuánto va a durar más o menos... todo esto es muy importante para el paciente.
Mucha suerte y sigue informando ¿ok?
Un abrazo
Alejandro

Sí, a mi me enseñaron la cámara y me explicaron todo.
La verdad es que te vas familiarizando con el entorno y es todo mas facil.
Un abrazo

Alvite

Muchas gracias a todos por los animos e intentare transmitirselos tambien a ella, lo que pasa es que ahora mismo solo piensa en el tiempo que estara en el hospital sin nosotros, y para ella (y para nosotros por supuesto) va a ser muy duro el que la tengamos que ver a traves de un cristal. Intento hacerme a la idea porque yo tambien tengo que prepararme, pero aun me cuesta asimilarlo. Pero por otra parte, pienso que mejores noticias no nos podria haber dado el hematalogo, miro hacia atras, lo mal que lo ha pasado, con los dolores tan tremendos que tenia, no podia ni coger el telefono para hablar, con cabestrillos en los dos brazos, las costillas,... en fin, que ahora parece otro, aunque con el padecimiento de los efectos secundarios propios de los tratamientos, que los va sobrellevando como puede.
Espero que, como decis, todo vaya bien.