Hola

[Alvaro]

Hola a tod@s, hace tiempo que no me conecto porque después del TMO (hace un año y tres meses) todo iba bien hasta hace una semana que mi madre de 60 años tu o que ingresar de urgencia porque se asfixiaba y vieron que era por acumulación de liquido en el pericardio (corazón). Después de sacarle el liquido y analizarlo han visto que hay células plasmaticas , le han hecho una punción de la medula y han visto que se han vuelto ha generar. Los médicos le han vuelto a mandar dexametasona y va a empezar de nuevo con químio dos años justo después de que se lo detectaran por primera vez. La verdad que estoy muy confundido pues pensaba que no iba a ser tan rápida la recaída, y por eso agradecería cualquier comentario con total sinceridad sobre las esperanzas que podemos tener. Ella lógicamente esta derrumbada pues piensa que ya ni hay solución y yo sinceramente no lo veo muy diferente su aunque lógicamente no lo manifiesto delante de ella, sino todo lo contrario. Muchas gracias

[MAM2]

HOLA ALVARO YO SOY AFECTADO HOY HACE 2 AÑOS QUE ME TRAMSPLATARON DE MOMENTO VOY BIEN
CO COSILLAS SIEMPRE EN FIN ESTO DEVE SER ASI YO LO UNICO QUE PUEDO ES DARTE TODO MI APOYO
YCONFIAR EN LOS MEDICOS QUE SON LOS QUE SABEN TENEIS QUE TENER MUCHA FUERZA Y ANIMO
DE TODO SE SALE CON DIFICULTADES PERO TEN CONFIANZA YO TENGO 60 AÑOS Y CON GANAS DE SEGUIR ADELANTE
SE QUE ES DURO PERO HAY QUE LUCHAR AL MASIMO ASIQUE MUCHO ANIMO PACIENCIA Y FUERZA ESTAREMOS
EN CONTACTO UN ABRAZO

SOY MAM

[Alvaro]

Muchas gracias mam, es lo que nos queda. Gracias por tu apoyo.

[fercu]

Hola Alvaro:

A veces se dan estas recaídas en corto espacio.
Una de las causas suele ser alteraciones cromosomaticas.
topic3228.html

No te preocupes que le aplicaran nuevas terapias, además
de la dexametasona, supongo algun medicamento mas como
Velcade, Revlimid, etc.

Desamos toda la suerte para tu madre.
Abrazos fercu y mary

[Alvaro]

Gracias frecuencia y Mary. Lo que me preocupa es que en la ultima analítica de su revisión periódica vieron que la para proteína había bajado ligeramente y sin embargo ahora resulta que las células plasmaticas las tiene en sangre. En esto es en lo que tengo dudas pues no se si siempre están presentes en sangre o solo en la medula, pues me ha sonado cuando me lo ha dicho mi madre ( no he podido estar caído a ido el medico) como si fuera mas grave, me podéis ayudar a entenderlo? Gracias

[fercu]

Hola otra vez:

Creo que en este articulo se explica lo que preguntas,
pero no te lo tomes al pie de la letra.

http://translate.google.es/translate?js ... l=en&tl=es

Chao: fercu y mary

[Alvaro]

Gracias de nuevo, pero la verdad que no acabo de entenderlo del todo, significa según el articulo que si despues de un TMO detectan celulas plasmaticas en sangre, la media de vida en los pacientes del estudio fue de 139 días? Como es posible? Yo a mi madre la veo genial ahora de salud y aspecto. Estuvo muy mal hace una semana porque al acumularse liquido en el corazón no llegaba sangre a riñones, estomago..., pero al sacarse lo se ha recuperado. También he leído en varios artículos que hablan de la terapia alternativa, a que se refieren?
Perdonar que os moleste tanto, pero estoy bloqueado después de esto.

Gracias

[fercu]

Hola Alvaro:

La traducción de Google deja mucho que desear.
Tranquilo, vamos a analizar los conceptos:

Dice el articulo:
El número de células plasmáticas anormales en la sangre se ha demostrado que bajan con el tratamiento del mieloma. Sin embargo, la existencia de células plasmáticas anormales en la sangre antes del tratamiento se asocia con un peor resultado.

En tu caso, entiendo que la presencia de células plasmáticas en sangre fue después del tratamiento o en la recaida, no antes de... Luego ya tenemos un punto a nuestro favor.

Después de un ciclo de terapia, los pacientes con aumento en las células plasmáticas anormales en la sangre tenían un menor tiempo hasta la progresión (57 días) que los pacientes con disminución (259 días) o indetectables células plasmáticas anormales en la sangre (aún no ha alcanzado después de que el período de observación de la mediana de más de 500 días).

Estas cifras se refieren a la supervivencia libre de progresión , o sea el tiempo sin síntomas de enfermedad desde que acabo el tratamiento, hasta un nueva recaida.
No hablamos por tanto de fallecimientos a los 57 días etc......

El tiempo de supervivencia global también se redujo en los pacientes con aumento en las células plasmáticas anormales después de un ciclo de tratamiento (139 días)

La supervivencia global es la media de vida de los enfermos, pero incluyendo todas las causas de fallecimientos, sea una gripe, un accidente o por mieloma, por lo tanto esta medida queda muy difusa, es mas bien para estadísticas.
Imaginate dos enfermos de MM. Uno fallece después de 10 años de enfermedad y otro tiene un accidente grave con causa de muerte a los 2 años después de la enfermedad, la Supervivencia global seria 10+2=12:2=6 años. OK ????

La terapia alternativa, supone un cambio de tratamiento y medicamentos puesto que el actual no ha funcionado.

No te agarres a las estadisticas, esto es como las encuestas....

Espero haberte aclarado algo mas.
Abrazos fercu y mary

[Alvaro]

Muchas gracias, me ha ayudado muchísimo, el lunes tenemos cita con el hematólogo para que nos diga lo que ha pasado y los pasos a seguir. Espero que sean noticias esperanzadoras y que nos den luz, sobre todo a mi madre, porque el que esto haya llegado tan pronto la ha hecho polvo.

Un abrazo

[Alvaro]

Hola,
Hoy hemos estado en el hematólogo del gregorio marañon con la Dra. Rodríguez Macías, y nos ha dicho que lo que ha pasado es que las celulas plasmaticas han mutado y no desarrollan la paraproteina por eso las analíticas daban bien despues del TMO. Al ser un caso raro lo han consultado con el Dr. San Miguel y mañana se reúnen en asamblea con los demás hematólogos para ver el tratamiento que la ponen (vuelcade con adriamicida seguro y algo mas), pero serán al menos 4 sesiones, una semana ingresada y 3 de descanso.
Como ya le hicieron el TMO, nos han dicho que van a ver la posibilidad de hacer un trasplante de alguno de sus hermanos si fuera alguno compatible, o de sus hijos, yo y mi hermano, pero que la idea es prepararla de nuevo con la químio para el trasplante.

A pesar de tener que empezar de nuevo a ella (tiene ahora 60 años para 61) la veo con ganas de que empiecen cuanto antes aunque hoy estaba un poco desilusionada al ver que el TMO no había funcionado. Yo y mi hermano lo hemos visto positivo pues pensábamos que ya no había alternativa nada mas que químio y a esperar una nueva recaida y así hasta que no hubiera nada que hacer, y al darnos la opción del trasplante vemos algo de esperanza. Según nos ha comentado el hospital Gregorio marañon es de los pocos que hacen trasplante de medula de hijos, esperemos que todo salga bien esta vez.

Agradecería si a alguien le han hecho o conoce alguien, al que le hayan practicado trasplante de hermanos o hijos con una edad parecida.

Muchas gracias