Mieloma en Chile - El caso de mi mamá.

[NatG]

Hola a todos,
Me presento, mi nombre es Natalia, soy hija de una paciente recientemente diagnosticada con MM.

Mi madre es una paciente bien particular, desde pequeña que sufre de anemias y sinusitis, a los 22 la operaron de un ataque a la vesícula, luego nacieron mis hermanas por cesárea, unos 17 años después mi madre sintió un bulto en su seno izquierdo y fue a ver a una ginecóloga X quien le dijo que era normal, que volviera en 6 meses. Pero mi madre siempre ha sido un poco terca así que mejor buscó una segunda opinión, así fue como llegó al Dr. Medina, quien la derivó de urgencia al Dr. Carlos Rencorret. Sufrió una masectomía parcial, varias rondas de quimio, radio terapia y tamoxifeno, hasta que lo venció. Yo tenía unos 3 o 4 años así que sólo recuerdo a mi mamá peladita pero igual de bonita que siempre.

Todo iba muy sano en la vida de mi mamá, hasta que unos 12 años después comenzó con un dolor en el estómago, yo ya era mayorcita así que le insistí que fuera al doctor por una semana pero ella decía que ya tenía un control de rutina pronto, que ahí le diría al doctor. El resultado de aguantar el dolor dio como resultado una trombosis en la vena mesénterica (la que alimenta al higado) y fue a dar al hospital clínico de la universidad de Chile (uno de los mejores hospitales del país), ahí cayó en manos del mejor gastroenterologo que tenía el hospital, cosa rara ya que el tipo jamás estaba en la urgencia y una vez más, mi mamá se salvó una enfermedad rarísima que mata a casi todo el que le da y desde el 2005 que está en un tratamiento anticoagulante oral. Hace unos años le informaron que esa vez no sólo tuvo un trombo, si no que dos. Así que, con estos antecedentes es imposible no creer en los milagros.

Todo iba perfecto en la vida de mi madre, salvo una rodilla que la jodía un poco y fue entonces, cuando el año 2009 reapareció el estúpido cáncer de mamas. Mi madre siempre fue muy prolija con su seguimiento así que se lo pillaron de inmediato, no hubo quimio ni radio esta vez, le hicieron masectomía completa en esa mama y comenzó a tomar Aromasin (Exemestano 25 mg) por 5 años. Uno de los efectos secundarios de este remedio es dolor en las articulaciones, así que mi mamá fue a un traumatólogo que quería operarle la rodilla, mi terca madre prefirió ir a ver a un medico homeopata que le dio unas inyecciones de 'chuchuhuasi' y unas pastillitas para el higado graso. Para resumir, mi madre ya no tiene nada en la rodilla, tampoco tiene higado graso y lo más importante, ya no siente ni un sólo dolor. El homeópata intentó convencerla de dejar el Aromasin porque el considera que 'el remedio es peor que la enfermdad', pero mi madre y el Dr. Recorret decidieron que no, que continuara con la homeopatía como coadyuvante.

Todo iba bien, la terapia hormonal controlada, el TACO controlado, el homeópata ayudando mucho, inclusive me dio a mi una terapia homeopatica de prevención... y en eso mi madre comenzó con un resfriado en noviembre de 2011, luego salió del resfriado y en diciembre le regresó, en enero empezó a supurar por un oído, luego se le transformó en sinusitis, luego en faringitis, luego quedó muda, visitó a tanto medico como pueden imaginar, se hizo tanto examen como pueden imaginar, hasta que le vino una infección urinaria, pidió hora a cualquier ginecologo disponible y este la notó extraña, muy pálida, muy anémica, pensó que el examen estaba extraño y la mandó a consultar urgentemente con su hematólogo en el control del TACO. Ahí mi madre en su control mensual del TACO le consultó a la hematólogo que le vio el IRN y ella pensó que el examen estaba mal, mandó a realizarlo de nuevo y le dijo "pero usted no debería estar caminando, vaya al médico" y mi madre le respondió "¿y dónde estoy ahora?". La tarada de la doctora le dijo que ella no podía hacer más, ni si quiera recomendarle ir a urgencias ni darle ordenes de exámenes médicos. Con su perdón, pero para mi esa doctora es una vil tarada que pudo haber adelantado el tratamiento de mi madre pero estaba muy ocupada viendo a los pacientes como un número.

Y bueno, ahí mi madre pidió hora para una medico internista que la familia siempre visita y la Dr. Seguel le recetó fierro y ácido fólico, además de recomendarle que urgente fuera a un hematólogo particular, y lo hizo, así llegó a la doctora Carmen Gloria Correa de la clínica Onocísa, que es dónde se hace el seguimiento del cáncer de mamas, y la doctora la mandó urgente a transfundirse, que fuera a una urgencia médica en convenio con la ISAPRE lo más rápido posible. Y aquí comenzó todo. Los médicos pensaban que era una metástasis del cáncer de mamá, que podría ser reacción del Aromasin o el Neosintron que toma para el TACO, pero todo era extraño, así que le comenzaron a hacer exámenes de sangre y de imagenología, también un mielograma (punción osea) y la muestra salió seca, todo parecía tener respuesta pero la muestra salió seca porque la brillante doctora le hizo la punción en la zona izquierda del esternón, que estaba irradiada por lo tanto iba a salir seca si o si. Al otro día le hicieron una punción en la cola, volvió a salir seca y ahí ya empezamos a preocupar, aunque esperanzados de que fuera uno de los medicamentos, pero no. A mi madre la dieron de alta el día 13 de marzo, el día 20 le entregaron el mielograma que no estuvo listo para el tiempo que le dieron el alta y ahí vimos el diagnostico. Ningún medico nos informó si quiera de qué sospechaban, la familia seguía esperando si es que era metástasis, leucemia, mieloma, osteomielitis, linfoma, anemia realmente mal cuidada, causa de un medicamento, etc. Y NADIE NOS DIJO NADA.

Recién el día martes 27 de marzo del 2007 se nos informó formalmente del diagnostico y nos enviaron a la ISAPRE a activar el seguro catastrófico porque la patología no la cubre la isapre ni el estado. Que bonito el mundo. Y para peor, tampoco podía seguir tratándose en el hospital porque la ISAPRE la iba a derivar a dónde ellos quisieran. Ese día mi madre volvió a ser internada porque estaba con una sinusitis horrenda y con mucha fiebre, además la anemia severa había vuelto y necesitaban estabilizarla antes de comenzar con un tratamiento hemato-oncológico. Pero respondió muy bien a la nueva transfusión y al antibiótico que finalmente se lo dieron vía oral. Espero que la den de alta hoy jueves o el viernes y que el lunes empiece un tratamiento por el estúpido cáncer.

Y bueno, aquí estamos una vez más con mi madre enferma, ella muy aliviada de saber finalmente qué es lo que tiene, preocupada lógicamente pero está muy bien de ánimo, tiene mucha fe en Dios y dice que una vez más le mandó una enfermedad porque aún no aprende la lección. Yo creo en Dios, no tanto como mi madre porque lo considero un sádico con periodos de buena onda, pero espero que una vez más nos la deje acá con nosotros, ya entendimos 3 veces antes que no la quiere allá todavía ¿tanto le costará rechazarla una vez más?.

Mi madre ya ha vencido el cáncer 2 veces, ha sobrevivido trombosis a las que nadie sobrevive y tiene una fortaleza que ya quisieran los soldados. Confío en mi madre, en que se va a sanar, confío en ella más que en los médicos, porque depende de ella querer salir de esta y de nosotros como familia apoyarla. Yo tengo 23 años, soy la única hija que le queda en casa, me da un poco de rabia el sufrimiento de mis hermanas porque ellas van a sus casas cuando terminan la visita y pueden seguir con su vida normal, comentando tonteras en facebook, yo he dejado todo por estar con mi mamá, y lo hago porque quiero, sé que puedo conseguir nuevos amigos, un nuevo novio/pololo, hasta otra carrera, pero jamás tendré la posibilidad de tener otra mamá y me gusta mucho saber que a ella le alegra saber que puede contar conmigo. A veces lloro en la noche porque siento que debo botar toda la angustia antes de dormir para despertar con más ganas, y cuando voy a ver a mi mamá sólo siento ganas de aprovechar el tiempo. Espero tenerla pronto en casa.

Ahora la ISAPRE la enviará a una clínica que se llama Tabancura, es cara pero dicen que tienen buenos hematólogos y tienen unidad oncológica. Me gustaría saber si alguno de uds. tiene covertura catástrofica con la ISAPRE Consalud y si se han atentido en la clínica Tabancura. Nosotros queríamos seguir en la clínica Oncoísa ya que ya es paciente de allá, pero bueno... quizás es para mejor que esté en una clínica a la que puede ir si sufre otra complicación.

Sé que esta enfermedad es incurable, pero también sé que mi mamá es fuerte, que puedo apoyarla en que logre una remisión total, qué quizás una vez más sea la excepción a la regla y encuentre en un milagro la cura. Confío mucho en los tratamientos, en la fortaleza de ella y en su fe.

Gracias por el espacio.

[annie]

Hola..
Bienvenida en el foro..
siento mucho que le hayan dignosticado MM a tu madre..El MM no se cura definitivamente, pero con los nuevos medicamentos..se obtiene muchas remisiones..y la esperanza de vida de los enfermos a crecido muchisimo......
En los 7 últimos años, ha habido un progreso enorme respecto al tratamiento del MM.
La calidad de vida y la supervivencia de los enfermos ha augmentado mucho..
Confía en los hematologos que la estan atendiendo: tu madre es una persona muy luchadora..y confio que en cuanto empiece el tratamiento, mejore rapidamente...
Os mando mucho ANIMO..
Esperamos noticias..
Un abrazo muy fuerte.,..

[isa aurora]

Hola Natalia:
Bienvenida,haces muy bién en apoyar a tu madre....no debe importarte la actitud de tus hermanas,haz lo que te dicta tu responsabilidad y amor como hija y nunca te arrepentirás de ello.
Nunca se podrá uno acostumbrar a luchar contra las enfermedades,pero cada caída que ha tenido tu mamá ha fortalecido su espíritu y el tuyo....ésta vez no será la excepción.
Hay que luchar hasta el final y tener ánimo,confianza en los avances de la medicina para combatir al MM.
Estás entre compañeros que te entendemos y apoyamos.
recibe un abrazo y otro para tu mamá.
isa aurora

[NatG]

Gracias a ambas, me da mucha paz haber encontrado este foro.
Mi madre fue dada de alta hoy, por la sinusitis debe tomar el antibiótico por 12 días más, mañana tiene hora con la hemato-oncologa que le tratará de aquí en adelante. No puede comenzar con un tratamiento hasta que se pase su infección, pero al menos mañana podremos discutir todas las alternativas, dudas, etc. Mi mamá está muy tranquila, sabe que el MM no se cura, pero tampoco se curan sus problemas de coagulación y tampoco se curan las diabetes, dice.
Me sorprende y también me preocupa que sea ella quien le da animo a sus amigas y a mis tías cuando se ponen a llorar, a mi me da un poco de rabia que le lloren pero eso es porque he crecido pensando que llorar es llamar a la desgracia, entiendo que todos somos diferentes y al final del día todos comprenden que esa frialdad que aparenta mi familia es nada más que nuestra receta para afrontar todo lo que pasa.
Sólo espero que la hematologa de mi mamá sea la correcta para ella, que todo salga bien y que algún día encuentren la cura, si no alcanza para mi mamá no me importa, deseo que los próximos enfermos de MM se puedan curar.

Un abrazo a todos los que luchamos contra el cáncer.

[annie]

hola..me alegro que tu madre esté en casa..
Espero que el tratamiento consiga que entre en remision..

Te dejo este link, que te ayudara para saber como debes tratar a tu madre..
son consejos muy útiles,para cuidadores y amigos de personas afectadas por canceres..
No es facil ser familiar...Es muy importante saber escuchar y saber dar apoyo en los momentos duros

es del al AECC:

https://www.aecc.es/SobreElCancer/Enfre ... migos.aspx


un abrazo