Foro Mieloma Multiple

Hola a todos, hace 1 semana que escuche por primera estas dos palabras MIELOMA QUESCENTE. Fue cuando el hematologo le dijo a mi suegro (de 67 años) que lo tenia. No tenemos ni idea nadie de la familia que es, bueno ahora ya sabemos algo mas por internet, pero la verdad es que mi idea es darle informacion y mensajes positivos a mi suegro para q se anime, pq lo esta pasando mal, mas que todo por la desinformacion. Si alguien me puede dar informacion y experiencias propias, lo agradeceria, ya que estamos muy preocupados.

Hola yola:

Bienvenida al foro.

El mieloma quiescente es un tipo de cáncer MM pero en estado
latente, no se manifiesta ...
Con el tiempo, de 3-8 años evolucionara a Mieloma propiamente dicho.
Estamos hablando de un cancer hematológico que hoy por hoy no tiene cura,
pero si tratamientos con lo cual se le controla hasta conseguir unos niveles de
calidad de vida muy aceptables.
Te pondria el ejemplo de mi mujer mary, que fue dignosticada en el 2005 y se
encuentra perfectamente, con sus tratamientos.
Es verdad que el primer impacto de la noticia asusta, si echas un vistazo al foro
comprobaras que son muchos los enfermos que lo componen y afortunadamente
pocas las bajas...
Esperamos que compartas con nosotros la situación de tu suegro y nos cuentes si
entrara o no en tratamiento , muchas veces los Quiescentes, no se tratan.

Te damos todos los ánimos y mucha suerte para tu suegro.
Abrazos fercu y mary

yola escribió:Hola a todos, hace 1 semana que escuche por primera estas dos palabras MIELOMA QUESCENTE. Fue cuando el hematologo le dijo a mi suegro (de 67 años) que lo tenia. No tenemos ni idea nadie de la familia que es, bueno ahora ya sabemos algo mas por internet, pero la verdad es que mi idea es darle informacion y mensajes positivos a mi suegro para q se anime, pq lo esta pasando mal, mas que todo por la desinformacion. Si alguien me puede dar informacion y experiencias propias, lo agradeceria, ya que estamos muy preocupados.

Hola,Yola
bienvenida al foro.
yo tampoco habia oido hablar del MM, antes de que me lo diagnosticaron en 1996..(me lo descubrieron haciendome unos analisis de rutina hace 16 años;no tenia dolores..ni anemia.. ni los huesos afectados..pero tenia 57% de la medula afectada..Asi que me trataron inmediatamente ;desde 1996, estoy en RC, con una excelente calidad de vida..Todo ha vuelto a la normalidad;No tengo tratamiento de mantenimiento...no tengo dolores y sigo en RC..Hago un analisis de sangre cada 3 meses, para controlar que el MM siga "durmiendo".Eso es lo único que me recuerda que tengo MM )

El mieloma quiesciente es diferente del MM ;Puede permanecer indolente por muchos años. Los pacientes con Mieloma "Indolente", pueden permanecer estables por años sin tratamiento. Sin embargo la mayoría de los pacientes desarrollarán enfermedad sintomática en algún momento y requerirán tratamiento; Por eso, muchos hematólgos deciden no poner los pacientes de MQ en tratamiento, y les hacen soló un analisis cada 6 meses para observar su evolucion..para que al primer señal de evolución de la enfermedad se puedan tomar medidas adecuadas.
Otros hematólogos deciden tratar a los pacientes de MQ en cuanto se les diagnostica MQ......
(te dejo dos posts tratando de este tema en el foro.)
topic3941.html
topic789.html
Os aconsejo confiar en el hematologo porque cada paciente es diferente..
Si tienes dudas: no dejes de preguntar todo lo que no entiendes al hematólogo que esta encargado del caso de tu suegro..
Es fundamental que haya fluidez en las relaciones medico /paciente,desde el primer dia..
Preguntale sin cortarte,todo lo que te preocupa.
Soló el hematólogo esta capacitado para decidir lo que mas conviene en el caso de tu suegro....

Cuando es la proxima cita con el hematólogo?
ANIMO!!!
Esperamos noticias..
un abrazo

Muchas gracias por vuestros mensajes annie, fercu y Mary. De momento el hematologo le ha recomendado esperar y analiticas cada 3 meses. Tambien le ha aconsejado desconectar del tema("""") pero claro que de repente de no tener absolutamente ningun problema de salud, a que de unas analiticas le den esta sorpresa, pues es impactante para todos. Bueno la verdad es que lo primero que voy ha hacer es imprimir vuestros mensajes para q los lea y asi se anime un poquito pq aunque el disimula y da la sensacion de que no le ha afectado, a veces lo veo pensativo y serio. Asi que muchas gracias a todos. Ya os ire contando. Muchas , muchas gracias.

Bienvenida al foro, aquí encontraras amistades y mucha información, te aconsejo que lo sigas, a mi me da "vida".
No te puedo hablar del mieloma de tu suegro, yo se del mio, me acaban de hacer un trasplante después de 1 año de tratamiento, ahora tomo quimio de mantenimiento.
Cada vez hay más tratamientos y más esperanza de futuro. Ayer me reía con mi hematólogo, y le decía "todavía me queda mucho tiempo para dar guerra". Estoy esperanzada.
Un saludo

hola,yola..
"De momento el hematologo le ha recomendado esperar y analiticas cada 3 meses."....
Eso es lo "normal"cuando se tiene MQ ....
un control...sin tratamiento.
Confia en que tu suegro estara asi de bien durante muchos años..
estoy segura que dentro de un par de meses, cuando vea que no pasa nada y que esta igual que hace 6 meses, aprendera a vivir de nuevo sin tener miedo..
No tiene porque cambiar nada de su rutina ...
El MQ no cambia nada....todo sigue igual que antes del diagnostico....soló hay que hacer analisis de control cada 3 meses..
Asi que TRANQUILA!!!!
Piensa que podria ser mucho peor...piensa que si le hubieran diagnosticado un MM autentico., ahora mismo, estaria recibiendo un tratamiento de quimioterapia...Asi que:ANIMO!!!

Un abrazo

Hola Yola:
Te puedo dar nuestra experiencia con el MM quiescente o indolente,pues es lo que le han diagnosticado a mi marido en el 2002,antes en 1985 primero le dijeron MM y después GMSI ( gamapatía monoclonal de significado incierto ).
VIGILEN MUCHO LA FUNCIÓN DE SUS RIÑONES
Nosotros por descuidarnos no supimos ´cuándo el MM le dañó sus riñones.
Volvimos a ver médicos y estar en hospitales en el 2001,después de un análisis casual que se hizo mi marido por su cuenta.....llega me lo enseña y veo ¡ insuficiencia renal con 2.2 de cratinina sérica ¡....nunca sintió nada.
No a todos los pacientes de MM se les dañan los riñones...pero más vale estar al pendiente.

isa aurora

Hola..
Igual que Isa, te digo de cuidar mucho de tus riñones..e igual que Isa, te mandé un MP..
Es normal que estés asustada..
Todos pasamos por el miedo, cuando se nos diagnosticó la enfermedad..
(a mi me diagnosticaron y me trataron de un MM IgA en 1996)
El principio es lo mas duro de todo el proceso....
Ya veras como con el tratamiento mejorarás y como verás todo de forma mas positiva dentro de unos meses..
te mando mucho animo..


PD: te mando mi testimonio para el foro, por si te puede servir de ayuda.
http://www.mieloma.com/2011/01/18/testimonio-annie/

Abrazos

El otro dia asi, sin darle importancia, le dije a mi suegro " mira te he traido unas hojas para q las leas. Son personas que tiene lo mismo que tu y te dan unos consejos". El las cogio como si no le diera mucha importancia, pero yo vi de reojo como al rato las leia....El cambio fue instantaneo.Por fin en dias le vi una sonrisa. Creo que esto le esta sirviendo a no sentirse solo, a tener mas informacion y a no pensar que le quedan dias...
Respecto a lo que me habeis comentado de vigilar los riñones , muchas gracias estaremos atentos.¿ En analiticas rutinarias sale si estan fallando los riñones? ¿Tiene que ser algo especifico?.

Hola Yola:

Me alegro que tu suegro haya cambiado de ánimos.
Lo que preguntas esta en la analítica. Mira el nivel
de Creatinina, lo normal es que no pase de 2

Chao: fercu y mary