Foro Mieloma Multiple

Hola, yo también soy nueva, aunque con mi Mieloma llevo 5 años. Los estoy siguiendo desde entonces pero nunca me había decidido. Bueno mi querido Mieloma me acompaña, eso, hace 5 años, estoy al límite de todos los parámetros, pero mi organismo, por el momento, se resiste. Tengo ya alguna lesión de hueso en el cráneo y costilla, pero mi línea se mantiene con pequeños altibajos por lo que por el momento solo llevo revisiones periódicas, a veces de tres meses, otras cuatro, ahora mismo de dos. Llevo mal, muy mal, la angustia de la incertidumbre, a veces me dan ganas de luchar cuerpo a cuerpo de una vez, pero comprendo que en mi caso, por el momento, el tiempo juega a mi favor. Deseo, anhelo que de una vez por todas aparezca algo y esta pesadilla desaparezca, pero comprendo que soy una afortunada. Sé que estando aquí encontraré ayuda y complicidad y en lo que pueda ayudar pues lo mismo. Muchos saludos a todos.

Hola Esther:

Bienvenida al foro.
No nos dices si te hicieron el trasplante, y lo que estas tomando actualmente.
Las lesiones del cráneo que son? un plasmacitoma?
A primera vista se te nota estar animada y ser una gran luchadora...

Muchos ánimos y aquí nos tienes.
Abrazos fercu y mary

Bienvenida al foro,Esther.

Dices:"estoy al límite de todos los parámetros..."
Eso quiere decir que tienes un smoldering myeloma((SMM)?mieloma quiescente?
Te han puesto tratamiento en estos 5 años?
que tipo de MM tienes?
en que grado?
Te entiendo..la incertidumbre es dura...
5 años,son muchos años; eres una gran luchadora!
Un abrazo

Hola, soy Esther:
La lesión en el cráneo es lítica de 9mm, mi doctora ha dicho que es pequeñita, pero claro, es lo primero que aparece en este tiempo. No, gracias a Dios por el momento no he recibido ningún tipo de tratamiento y menos autotrasplante, aunque en Junio pasado ya me metieron en protocolo porque se juntó lo de la calota con algo indeterminado en el hombro derecho, que quedó en un golpe que había creado una bursitis. Escapé por los pelos y por el momento, pero tengo la sensación que el tiempo se me está acortando y esta situación no va a durar mucho más. Pero bueno, hasta donde se llegue así, pues se llegará. Luego como yo digo, jugaremos en otra liga que pienso luchar en todos los terrenos. Ah! mi MM es IgA y smoldering, pero con mal pronóstico, pero como dice mi hematóloga así llevo desde el primer día y ya son unos cuantos.
Gracias por su apoyo y espero seguir en contacto y ayudar en lo que pueda.
Un abrazo.

Hola Esther:
Que bien que te decidiste participar en el foro.
Mi marido presenta un MM parecido al tuyo y esta asintomático desde 1985.
En aquel tiempo le dijeron que no viviría más de 7 años y ya va a cumplir 30 años de que lo diagnosticaron.
Desafortunadamente no había los avances que hay ahora,los mismos médicos no sabían que hacer con el pues no presentaba los síntomas clásicos de mm,ni tenía la edad ...sólo el laboratorio lo indicaba,la electroforesis,la IgG alta.
Así que por desconocimiento o por lo que sea mi marido no recibió el tratamiento adecuado y sus riñones se dañaron totalmente. Actualmente pareciera que no tiene ninguna enfermedad,no le duele nada,come bien....pero vive gracias a la diálisis ,aún así ,tiene buena calidad de vida y ha vivido muchos ,muchos años con su mm dormido. Espero no despierte.
No desanimes,de los MM ...el tuyo es el menos malo....y ahora hay más métodos de tratarlo.
Ánimo
Un abrazo fuerte
Isa aurora

Hola,Esther.
Ya me parecia que era un MM smoldering por lo que comentaba en tu post....
pero dices que es un smoldering IgA de mal pronostico?
Tienes anomalías citogenéticas? No te han dado ningún tratamiento ?

Confía en tu hematóloga...supongo que te controlan cada 6 meses y si no te pone tratamiento, es que considera que todavía no lo nececitas.
Muchas veces en los Smoldering MM((SMM), soló se hace un seguimiento...se observa la evolución sin dar tratamiento.
Asi que espero que sigas en "el límite de todos los parámetros" durante muchos años..
Animo.
Un abrazo