Foro Mieloma Multiple

Hola a todos:

Perdón por no haber escrito antes. He estado muy liado con el trabajo y las visitas al hospital.

Quería informaros que mi mujer ya ha completado el primer ciclo con velcade y tanto la tolerancia como la respuesta al mismo han sido excelentes.
Las dos analíticas que le han efectuado (una a mitad de ciclo y otra al final) han sido muy positivas. Estamos muy contentos de que por fin tengamos buenas noticias.

Consulté con el hematólogo ciertos problemas que vengo observando en mi mujer que se acentuan cuando toma la dexametasona:

1.- Olvida las cosas que acaba de hacer.
2.- Se desorienta mucho.
3.- Insomnio.
4.- No para de hablar.
5.- Aumento de peso.
6.- Cambia el orden de las palabras.
7.- Hiperactividad seguida de mucho cansancio.

En fin, me contestó que son efectos adversos típicos de los corticoides que irán remitiendo lentamente tras finalizar su uso.

Este lunes pasado, ha comenzado su segundo ciclo y de momento va bien y su estado de ánimo también ha mejorado.

Bueno, de momento no tengo más novedad. Ya os iré informando.

Muchas gracias, un gran abrazo y mucha suerte para todos.

Hola lazgom:

Gracias por informarnos. Pues son buenas noticias,
a pesar de esos problemas, que siempre salen, no en
nuestro caso, pero si es verdad que cada enfermo responde
de manera diferente.

Ten confianza en el hematólogo. Si te ha dicho que remitirán
los síntomas, tiene conocimiento de causa para esta afirmación.

Hasta otra abrazos fercu y mary

HOLA LAZGON
TODO ESTO PASA CUANDO SE TOMA ESTEROIDES. YO PASE POR ESO ,NO DORMIA NADA TENGO PARA DECIRTE
QUE PASABA LA MADRUGADA MUY ACELERADA,HACIA TODAS LAS COSAS DEL HOGAR DESDE LIMPIAR,COCINAR,LAVAR,AUMENTE 30 LIBRAS DE MI PESO NORMAL CUANDO YO TODA MI VIDA LLEVE UN REGIMEN DIETETICO DIZQUE PARA CONSERVAR LA
FAMOSA FIGURA . TENIA PROBLEMAS DE CONCENTRACION,OLVIDABA LAS COSAS IMAGINATE EN MI TRABAJO VIVIA CON MI LIBRETICA PERSONAL ESCRIBIENDOLO TODO PARA NO FALLAR, ESAS COSAS SE VAN SUPERANDO A MI ME LO SUSPENDIERON EN JULIO Y DE INMEDIATO FUI NORMALIZANDOME,TODAVIA QUEDA ALGO DE OLVIDO Y ME DICEN QUE CON EL TMO EMPEORA
PERO A MI NO ME IMPORTA NADA DE ESO ,LO IMPORTANTE ES LOGRAR LA REMISION DE ESTE PROBLEMITA QUE BASTANTE TORMENTOSO ES . Y QUIERO QUE SEPAN QUE ES PA´´ LANTE QUE VAMOS ´´ ASI DECIMOS POR AQUI.

SALUDOS A TODOS

Hola,
Son buenas noticias: Me alegro que todo vaya bien..
Efectos segundarios, siempre hay.

Todos hemos tomado DEXA..
Los hematologos estan acostumbrados en poner este tratamiento..Confia en ellos.

Esos es uno de los multiples links que hablan de los efectos segundarios de la DEXA
http://www.salud.com/medicamentos/dexam ... eccion.asp

Lo que comenta Petra:lo de los fallos de memoria, a mi no me los han provocado la DEXA, ni otros medicamentos: he tenido deficit de concentracion y fallos de memoria por estress, durante el primer ciclo,cuando tomé consciencia que tenia MM y de lo que suponía...
.Los efectos segundarios varían mucho,son diferentes con cada paciente..

No te agobies..todo va a seguir yendo bien..
Animo..
Un abrazo

Yo puedo opinar porque vivi el primer y el segundo ciclo de VELCADE y DEXAMETASONA. con mi padre. ahora en diciembre y enero.
Tenia yo mucho miedo a los efectos secundarios, pero solo noté lo siguiente: mucha irritabilidad y mal genio. No es una persona que habitualmente exteriorizara sus sentimientos, pero con el tratamiento si estaba de muy mal humor. Le costaba dormir, a veces bien a veces nada, depende del día. Mucho apetito, yo no se si es normal que comiera con tan buen tono, como si acabara de trabajar a destajo. Solo tuvo un sarpullido en la espalda que parece ser que se lo producia un antibiotico, que le quitaron ...y a los 10 dias neumonia.

Actualmente y para los que estan en tratamiento. Mi padre esta en el tercer ciclo, 64 años, le ha bajado la proteina a niveles en torno al 5% desde un 21%, y no para. Va a la empresa, comidas con amigos, aperitivos, increible. De tal como estaba hace 2 meses a ahora es increible. Mi familia es de OVIEDO y yo vivo en MEXICO DF y convivi con ellos en navidades, muy malas. Pero ahora me cuentan mis hermanos que las cosas van bien.

Animo a todos que se superan los problemas, os lo digo yo que soy bien pesimista.

Saludos

AF

Hola.
El tratamiento con DEXA, influye sobre el estado de animo, eso es cierto y todos lo hemos experimentado,..pero al principio, tambien influye mucho el diagnostico...
De repente te anuncian que tienes cancer!
Eso cae sobre uno,como una loza!
(si sois "familiares", intentar imaginaroslo!)
Saber que te han detectado un cancer, es para ponerse a temblar ....quitarte el sueño ....tener miedo!
Asi que una de las primeras reacciones es extoriorizas tu rabia estando de mal genio con todo y todos!(incluyendo a los familiares..)
Creo que es una reaccion que hemos experimentado todos...

Cuando por primera vez, te dicen que tienes MM, no te inmutas porque nisiquieras sabes lo que es MM.
Preguntas lo que es al hematologo que te acaba de dar el diagnostico, pero los hematológos suelen ser habiles al comunicarte en diagnostico, y por sus respuestas: te dicen que es tratable..que se obtiene remisiones..ect..ect..
Asi que, dentro de lo que cabe, "no te parece tan malo"..
A medida que vas recopilando informaciones sobre la enfermedad,y que te explican como va a ser el tratamiento..te dicen que va a durar meses...que es un tratamiento duro....ect.
Asi que .ves lo que es realmente el MM, y la angustia va en augmento....(falta de sueño..mal genio..)

Poco a poco(2 o 3 meses), uno vuelve a tener confianza porque suele ver en los resultados de los analisis,que gracias al tratamiento, las cosas estan mejorando.Eso da animo, y aunque se siga con tratamiento con DEXA, uno ya no se enfada con tanta frecuencia..el caractér mejora y todo se va "arreglando"..


Asi que tener paciencia con vuestros "familiares"..tiempo al tiempo!
todo ira "arreglandose"..
ANIMO a todos
un abrazo

Hola a todos:

Evidentemente el diagnóstico del cáncer produce miedo, rabia y muchísimo estrés. Puedo imaginarlo y comprenderlo. Pero, mi mujer, hoy a tenido una crisis bastante severa. Ha gritado, arrojado objetos, ha dado puñetazos y cabezazos a las paredes. Y creo que eso es una reacción a la dexametasona. Tan mal se ha puesto que estoy por hablar seriamente con el hematólogo y solicitarle que se reduzca la dosis o le retiren el medicamento.

Prefiero no seguir escribiendo en este momento porque estoy bastante afectado.

Un saludo.

Hola Lazgom:

Pues lo sentimos, la enfermedad y los tratamientos,
tienen a veces estas reacciones.

Haces bien en consultar al hematólogo, pero sin imponer...
El sabrá como dirigir el tratamiento, mejor que nosotros,
ten paciencia. El camino es duro...

Que se de bien.
Abrazos fercu y mary

hola..
Intenta reponerte...no pierdas los papeles !
Piensa que si tu estas "J..."..,ella lo esta mucho mas que tú .....
El papel de los familiares, es de confortar..tranquilizar..no perder la paciencia..dar apoyo..transmitir serenidad...mimar....comprender y estar siempre disponible!
Si estas" jo...."(como lo dices..) no estarás en condicion de hacer tu papel de familiar....
Asi que: tranquilizate y ten siempre presente, que ella esta mucho peor que tú, y que te nececita!

PIDE AYUDA a un profesional..(sea al hematolgo o a un psico-oncologo..)
Tenes que comentar urgentemente al hematologo todas estas extrañas reacciones y el empeoramiento de su caractér. ( su falta de colaboracion con el tratamiento.)
Cada paciente reaciona de forma diferente al diagnostico y a los tratamientos..
Quizas haya que reajustar las dosis de los medicamentos......quizas nececite el apoyo de un profesional..
Depende mucho de la personalidad de cada paciente, y de sus antecedentes emocionales, (a parte de la calidad del apoyo de los familiares y de como se enfoca la enfermedad en casa..).


No quiero que la gente del foro coja miedo a la DEXA por lo que nos cuentas, yque se vayan a pensar que la DEXA da siempre estos efectos segundarios:
No es asi..La mayoría de los pacientes, praticamente no tienen efectos segundarios , y siguen su tratamiento con toda normalidad..
Casi todos los pacientes de MM hemos tomado dexametasona:Yo la he tomado y no me ha pasado nada de todo eso..
Con dexametasona,se suele alterar un poco el caracter..pero nada de violencia abierta.., nada que crisis de rabia, ni de auto-lesionamientos....
Lo que cuentas de tu mujer: es excepcional..
Ademas, no podemos achacar este cambio de caracter y esta perdida de control a la dexametasona , porque en realidad, todavía no sabemos a que se debe.
.Busca la ayuda de un profesional:Con el apoyo del hematólogo, intenta tener una cita con el psico-oncologo del servicio de hematología del hospital..
Los psico-oncologos estan acostumbrados a manejar situaciones extremas y sabrán aconsejaros...
(atienden tanto a los enfermos como a sus familiares: asi que busca ayuda, tú tambien.....)
Espero que con la ayuda de un profesional,pronto todo vaya mejorando..
Esperamos noticias vuestras..
abrazos

Hola lazgom...
te deseo mucho ánimo, fuerza, y mucha tranquilidad.
No es fácil,pero lo conseguiras!!!

Un beso...