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ADRI
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Registrado: Sab Sep 26, 2009 12:43 pm
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Nombre real: adriana
Patologia: mieloma 4
Localidad: calahorra

GRACIAS

Mensaje por ADRI »

GRACIAS FERCU Y ANNI ,FERCU NO ME MANEJO BIEN CON ESTE FORO PERO YA ME IREIS ENSEÑANDO CRACIAS .ANNI ENORABUENA POR TUS RESULTADOS ME ALEGRO MUCHO POR TI Y AGRADECEOS A LAS DOS QUE NOS AYUDEIS TANTO .YO LO ESTOY LLEVANDO MUY MAL Y ME GUSTARIA PODER HABLAR CON EL HEMATOLOGO DE TODO ESTO PERO NOS TENEMOS QUE DESPLAZAR DE DONDE VIVIMOS Y SIEMPRE QUE VAMOS MI PAPA ESTA DELANTE Y ME CORTO POR MIEDO A LAS RESPUESTAS. ADEMAS COMO ESTOY TAN SENSIBLE ENCUANTO INTENTO PREGUNTARLE ALGO ME ECHO A LLORAR Y NO QUIERO QUE MI PADRE ME VEA ASI . SE QUE ESTO ES LARGO Y DIFICIL PERO COMO AL PRINCIPIO LOS RESULTADOS IVAN SIENDO TAN BUENOS Y DEREPENTE SE PARO LA MEJORIA SE LE COMPLICA EL CORAZON ESTOY OTRA VEZ MUY PREOCUPADA .NOS HABLO EL HEMATOLOGO DE UN TRATAMIENTO MAS ESTANDAR NO SE CUAL SERA PERO DE LOS QUE NOS DIJO NO ME SUENA NINGUNO DE LOS QUE ME COMENTAIS DEBE TENER DAÑADO ALGO DE PARTES BLANDAS NO SE SI MEPRODEIS DECIR SI ALGUIE LE PASA LO MISMO NO TENGO CLARO A QUE SE REFIERE
UN SALUDO


Gatilu
Mensajes: 559
Registrado: Sab Ago 22, 2009 9:19 am
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Re: GRACIAS

Mensaje por Gatilu »

Hola Adri,mucho gusto en saludarte,hay preguntas que aquí no vamos a poder responderte porque no tenemos la preparación adecuada para hacerlo,no obstante, tú ya sabes que esta enfermedad es como una carrera de obstáculos en la que tiene más importancia el hecho de ir ganandole tiempo, un tto. más agresivo,mata más celulas pero tb. tiene más efectos nocivos para una persona que tiene afectado algún órgano,por eso es que los médicos valoran el tto. de forma muy individualizada,intentando mantener al enfermo estable mes tras mes,agradece cada mes que tu padre pase sin novedad y no te fijes objetivos poco realistas o a muy largo plazo porque no siempre vas a encontrar repuestas, ten fe en lo que se le está haciendo a tu padre y si no estás convencida pregunta a ver si puedes acudir tú sola a alguna cita con el hematólogo sin que tu padre se entere .Un saludo.


fercu
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Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: GRACIAS

Mensaje por fercu »

Hola Adri:
Cualquier duda en el manejo del foro puedes plantearla en "Dudas y Ayudas Tecnicas"

Como muy bien te aclara Gatilu, debes plantearte objetivos a corto plazo, lo que se llama el
día a día, así lo hacemos todos. También te aconseja Gatilu, el concertar una entrevista con
el hematólogo, aunque sea por teléfono, y sin complejos ni temores hacerle las preguntas que
te preocupan.

También si te encuentras baja de moral, pide a la asistenta social del hospital te facilite una
cita con el psicólogo.

Lo que no debes hacer nunca es manifestar tus temores delante de tu padre, las personas enfermas tienen una sensibilidad especial para detectar recelos en la cara de los familiares.

No sabemos que tipo de problema tiene tu padre en el corazón. A mary se le origino en el
corazón un exceso de liquido en las membranas que lo rodean, como consecuencia de la quimioterapia, pero con un tratamiento se normalizo.

Bueno tranquilízate y hasta otra.
Abrazos fercu y maryImagen


GEMMA
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Localidad: Girona

Re: GRACIAS

Mensaje por GEMMA »

Adri, es muy difícil, lo sé.
Pero intenta ser fuerte.
te mando mucha fuerza y mucho cariño!
tranquilízate un poco y a LUCHAR!!!

Un abrazo...


Gemma
mariaj
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Re: GRACIAS

Mensaje por mariaj »

Hola Adri, entiendo como te sientes, mi madre tambien tiene una recaida y de momento el tratamiento que sigue no es efectivo (Velcade). Estan probando con otros farmacos (Velcade + dexametasona), asi es que como te dicen los compañeros procura no pensar a largo plazo, vive el dia a dia, yo procuro hacerlo, tener esperanzas en el nuevo tratamiento y de momento no pensar en más. Tienes que estar fuerte para ayudar a tu padre. Procura hablar con su hematologo e intenta que te den respuestas a tus dudas, quizas te tranquilize.
Pregunta que tratamiento le van a dar, porque no se muy bien a lo que te refieres.
Un abrazo, y mucha fuerza.


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
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Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: GRACIAS

Mensaje por annie »

Hola,Adri..
Como bien te lo aconsejan los compañeros: soló somos pacientes y no tenemos respuestas a las preguntas sobre tratamientos o pronostico de la enfermedad..Debes intentar aclarar todas tus dudas, lo antes posible con el hematologo: soló él esta capacitado para darte respuestas solidas...
Sé que con tu padre presente,eso no es facil,asi que yo tambien te aconsejo coger una cita personal con el hematólogo, sin la presencia de tu padre(no se trata de ser paternalista y de esconderle la verdad..se trata de poder expresarse con claridad, sin miedo a herrirle..)..
Luego,prepara una lista con todas tus preguntas y dudas escritas en papel(para no olvidarte de nada el dia de la cita)
Pregunta sobre el pronostico..sobre el tratamiento que le van a darle..sobre su estadio..sobre las espectativas.
.NO SALGAS DE LA CITA CON DUDAS SIN RESOLVER!!!
.
Tambien , si le explicas que tú estas muy angustiada, te pueda orientar y aconsejar hablar con un onco-psicologo para ayudaros a todos a acceptar el diagnostico..a compartir la infoemacion y a dialogar: tu padre y tú. nececitais hablar y comunicaros sin tapujo...
Piensa que él tambien esta muy preocupado .Nececita tu apoyo y nececita hablar contigo de lo que le esta pasando;
Para poder hacerlo.te nececita fuerte !!!(no por eso insensible..pero fuerte!!)
Muchas veces, son los propios enfermos que tienen que animar a sus familiares:Estan mal y encima: tiene que dar animo a sus familiares, disimulando y diciendo que todo va air bien..que no les duele mucho..ect, pra no hacer "sufrir" a sus familiares.....
Eso no puede ser!!!
Piensa en ello: es el mundo al revés!
Asi que busca ayuda para tener ANIMO y para poder darle apoyo!!!
Los psico-oncologos fomentan el dialogo entre pacientes, familiares y medicos..Sirven para que haya una buena comunicacion entre todas las partes afectadas.
Personalmente, creo quesi consulta con uno de eloos, te ayudaria a saber como enfocar la ayuda que le debes brindar a tu padre y te sentirias aliviada de poder hablar con un profesional de tus miedos y de tu angusta.
.Suele haber un onco-psicologo en cada planta de hematologia y son competentes, acostumbrados a manejar el estres tanto de los familiares como de lospropios pacientes.
Sé que todo eso es super complicado: pasamos nosotros tambien por ello..

Espero recibir pronto noticias vuestras : sabes que aqui,en el foro, siempre encontraras apoyo y que intentaremos ayudarte.
Animo,Adri!
Besos.


yolanda
Mensajes: 52
Registrado: Jue Oct 01, 2009 4:35 pm
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Patologia: Mieloma
Localidad: España

Re: GRACIAS

Mensaje por yolanda »

Venga Adri,

Hay que confiar en nuestros médicos...ellos son los que saben. No te vengas abajo, yo insisto mucho con este tema pero estoy convencida que el que nuestros familiares vean que todo funciona con normalidad y que no estamos venidos abajo también forma parte del tratamiento, del proceso...Ya se que es muy facil de decir, todos caemos de vez en cuando y por temporadas.

Ánimos Adri... aquí estamos para apoyarte. A mi este foro me ha devuelto las ganas...compartimos mucho bueno y malo..


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