presentacion

Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
Responder
gracilar
Mensajes: 3
Registrado: Vie Jun 22, 2012 3:15 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Colombia
Patologia: mieloma multiple
Localidad: bogota

presentacion

Mensaje por gracilar »

buenas tardes.
Es dificil contarle a las persona que no tienen un familiar cercano los sentimientos y emociones que se experimentan a traves de esta enfermedad, desde febrero de este año estamos lidiando con el MM, mi madre fue diagnosticada y su enfermedad debuto con muchisima agresividad estuvo en falla renal y una severa hiperclacemia hospitalizada en la unidad de cuidado intensivo en la que trabajo como enfermera , quisisera contarles que es un choque brutal yo lidio con la vida y la muerte de las personas hace 12 años , pero ver a mi madre en esa situacion fue desastrozo, a pesar de qe tengo la informacion a veces saber demasiado solo te llena de mas temor, mi madre es una mujer valiente a afrontado todo el tratamiento con valentia el dolor , solos deseo ayudarla a lidar con su dolor que es lo que mas la entristece porque es una mujer muy independiente, estamos pendientes ahora del reporte de la ultima biopsia y dependiendo de este resultado podriamos ir a TMO.

gracias por permitirme desahogarme y si alguno necesita informacion cientifica me ofrezco para traducir y explicar cosas que a veces no entendemos facilmente .

gracilar


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: presentacion

Mensaje por annie »

Hola,gracilar
Muchas gracias por tu ofrecimiento;Espero que participes activamente en el foro..
Mucha falta nos hace que hay gente implicandose publicando noticias, y contestando a losdemas ..
Somos demasiado pocos en participar en el foro.GRACIAS!

Siento que le hayan diagnosticado MM a tu madre, y que haya sido tan duro en los primeros momentos para todos vosotros;
Dices que estais pendientes de las pruebas para saber si va a ir al TMO
Eso quiere decir que es todavia joven y que esta mucho mejor ahora que antes de empezar el tratamiento ..Me alegro que sea asi..
Qué tipo de MM tiene?
En que grado de la enfermedad esta?
Tiene alteraciones geneticas?
http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S00 ... ci_arttext
Intenta mantener la moral alta...
Es lo mejor y casi lo único que pueden hacer los familiares para apoyar a los enfermos...
Confia en los hematologos que la estan atendiendo..
No te leas las estadisticas ni los malos pronosticos..Cada caso es diferente y las estadisticas no sirven ...no se cumplen...
Piensa que a pesar de mi mal pronostico, yo pasé por todo eso en 1996...y desde mi TMO en 1996, estoy en RC(16 años)..y sin haber tenido recaida ..No tengo ningún tratamiento para el MM, hago vida "normal"..y mi calidad de vida es excelente.Por eso te digo que las estadisticas...muchas veces no se cumplen.
Cada dia mas enfermos de MM , después de los tratamientos, vuelven a una vida "normal" como en mi caso..La esperanza de vida se ha duplicado en los últimos 7 años...y el pronostico, gracias a los nuevos tratamientos ha mejorado muchisimo..
Asi que ANIMO!
Espero que pronto nos des noticias y nos digas que tu madre esta preparada para el TMO..
Un fuerte abrazo ..


gracilar
Mensajes: 3
Registrado: Vie Jun 22, 2012 3:15 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Colombia
Patologia: mieloma multiple
Localidad: bogota

Re: presentacion

Mensaje por gracilar »

annie muchas gracias por tu apoyo, si mi mama es una mujer de 60 años, sin antecedentes ni enfermedades de base , y su MM es secretor de cadenas ligeras lambda ISS II con trisomia cromosas 3,5,9,12,15: estamos esperando el reporte de una nueva biopsia, asi que te estare contandote en que vamos los hematologos son muy optimistas y de veras espero que podamos ser candidatas pra el TMO


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: presentacion

Mensaje por annie »

Tu madre es muy joven...y es muy luchadora...
en cuanto el MM responda a la quimio...seguro que os dirán que es candidata al TMO.
.MUCHO ANIMO!!!!
espero noticias vuestras.
.Un fuerte abrazo. :kiss:


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: presentacion

Mensaje por fercu »

Hola gracilar:

Bienvenida el foro.
Lamentamos que tu madre entre a formar parte de esta enfermedad.
Comfiamos que tu como profesional sabras cuidarla perfectamente.
Tambien agradecerte tu disposición hacia el foro para aclarar dudas.

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


isa aurora
Mensajes: 1721
Registrado: Mié Nov 24, 2010 7:41 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Mexico
Nombre real: isabel aurora
Patologia: mieloma indolente
Localidad: veracruz

Re: presentacion

Mensaje por isa aurora »

Gracilar.......dices " gracias por permitirme desahogarme ",así entramos todos ( al menos yo)....no nadamás es querer saber sobre la enfermedad,sino sentirnos comprendidos y apoyados por otras personas que pasan la misma situación.
Gracias a Víctor,creador del foro...éste cumple con su cometido.Hay información actualizada sobre el MM,pero sobretodo nos animamos unos a otros.
:kiss: :kiss:
isa aurora


Responder