¡HOLA A TODOS! Soy Nueva

[mercedes]

¿Que tal? Soy Mercedes de Panamà. Primero que todo quiero felicitarlos y darles las gracias por este foro. Es de gran ayuda y un aliciente que exista un espacio donde compartir dudas, consultas, informaciòn y demàs temas relacionados de una enfermedad como esta. Que ya sea de manera virtual se pueda encontrar apoyo en las palabras de esperanza y optimismo que muchos en su mensajes dan.
He leido el foro algunas veces desde diceimbre, pero es la primera vez que escribo. A mi màmà le diagnosticaron MM en enero. Pero la sospecha estaba desde diciembre por una electroforesis de proteìnas alterada. Todos los examenes se los hicieron de modo ambulatorio. Desde que me entere de la posibilidad, e investigue en internet, ya se imaginaràn como se me vino el mundo encima. Hasta el final tuve la esperanza de que fuera negativo, ¡pero bueno! "lo que es, es" y no se puede cambiar. No se puede hacer mas que mirar hacia adelante y comenzar a andar el camino. Como ustedes saben la tristeza, los temores, el miedo son muchos; e imaginarse el futuro es aterrador. Mi mamà en estos momentos se encuentra por decir "màs o menos". Los principales sìntomas que presenta son ese cansancio y debilidad extremo y dolores en la espalda y la nuca, aunque por lo que he leido que algunos tienen, no estan en esa fase tan insoportables. Pero ya hace algùn tiempo ya no es la misma y ella lo resiente. Segùn el ùltimo examen que se hizo tiene la hemoglobina en 10.7. El medico dijo primeramente que estaba en la fase IA, pero segun lo ùltimo que me dijo es que està en IIA, ya se imaginaran como me cayo. Supuestamente no tiene lesiones òseas, y digo supuestamente porque es lo que refleja una encuesta de huesos, pero aùn no le efectuan una resonancia magnètica que tiene pendiente.
Mi mamà ya no es tan joven, pero tampoco es una anciana. Tiene 61 años. El otro inconveniente es que es dibètica insulino-dependiente desde hace aproximadamente 22 años, lo que hace las cosas un poco màs de cuidado. Por ejemplo en el uso de medicamentos como la prednisona y la dexametasona que alteran significativamente los niveles de glucosa.
El mèdio la inicio con Talidomida y Zometa(una al mes, que por cierto le dio una reaccion bien adversa). Pero debido a los efectos secundarios, que sinceramente de secundarios tienen poco, yo prefiriria llamarlos "adversos severos" se la suspendio, pero ahora la regreso, sòlo que la redujo a una por noche. Ahora le quiere aplicar Bortezomib. Pero mi mamà se atiende a travès del sistema de Seguridad Social, que en mi paìs llamamos Seguro Social. Como ustedes saben la atenciòn privada es muy costosa en todas partes, sobre todo para enfermedades como està y nosotros no tenemos esos alcances econòmicos. El problema es que este medicamento esta fuera de los que da la instituciòn, asì que estamos haciendo un procedimiento especial para ver si aprueban la compra que espero que asì sea. Tambien le tengo temor a la reacciòn que pueda tener a este medicamento, pero comprendo hay que tratarla al precio que sea porque el MM no es una enfermedad como para sentarse a esperar. Al final la meta, el objetivo y esperanza es detener o al menos retrasar lo màs que se pueda la progresiòn de la enfermedad. Segùn el mèdico y lo que he leido el Bortezomib no es quimioterapia propiamente dicha (la tradicional) pero si es intravensosa y es por ciclos, pienso que algo de quimio tiene. Y tambièn me preocupa la reacciòn de mi mamà, porque hasta al momento ha estado "màs o menos de actitud" porque le han dado pastillas y una sola intravenosa. Porque lo primero que dijo cuando supo el diagnòstico fue "no quiero quimioterapia" no me voy a dejar. Pero bueno, supongo que es una etapa por la que atraviesan los pacientes, no es fàcil, adaptarse a un diagnòstico; y si nosotros sentimos miedo, ellos màs. Espero que conforme vayan las cosas y el mèdico tome la desiciones de tratamiento a seguir ella cooepere. Porque lo que es cierto es que no sòlo se trata de "alargar la vida, sino de calidad". Ella sabe màs o menos lo que tiene al nivel "tengo càncer", pero no la naturaleza, la magnitud y los alcances de la enfermedad. Y al menos por el momento creo que es mejor asì, porque muchas veces no es sòlo el aspecto fìsico, sino la esfera psicològica lo que afecta màs al paciente y hace peor las cosas. Viene el derrumbe de ànimo y eso no ayuda en nada. Obviamente los pacientes son muy inteligentes y no hay mejor receptor que el cuerpo. Ahora lo ùnico que espero es que lo antes posible puedan empezar con Bortezomib y que sea beneficioso. El problema es que eso va a demorar como 2 semanas y media, sino es que tres. Y por el momento sòlo està con una Talidomida. Que tambièn espero que al reducir la dosis los efectos adversos sean menos. Mi principal temor es el riesgo de una tombosis.
Pero bueno no quedar màs que confiar en las desiciones de los mèdicos y sobre todo para los que somos creyentes: confiar en Dios. Disculpen por haber escrito como un papiro (ja,ja), pero valga por ser debutante. Nuevamente gracias a todas (os) y espero poder seguir compartiendo con ustedes en este espacio. ¡ÀNIMO! a todos y que Dios y la Virgen los bendiga y fotalezca hoy y siempre.

Saludos,
Mercedes.

[annie]

Hola,Mercedes.

Siento mucho que hayan diagnosticado MM a tu madre..Te doy la bienvenida entre nosotros.
Dices:"He leido el foro algunas veces desde diceimbre, pero es la primera vez que escribo."
Antes de todo te quiero dar las gracias por haberte animado en escribir :creo que cuanto mas seamos en participar,mas rico será el foro..
Muchos leen el foro pero no han escrito nunca..Espero que tu mensaje les sirva de ejemplo y que les anime en participar.

Siento que tu madre haya tenido tantos efectos segundarios a la Talidomida..Espero que pronto empieze el tratamiento con Velcade y que su MM remita..
Es joven y seguro que soportara bien el tratamiento, a pesar de ser diabética.
El problema de la DEXA con su nivel de azucar estará controlado por su hematologo(no es el primer caso de paciente MM,con diabetes)..
Tú, no te preocupes por eso: es tereno de los medicos;
Confia en los hematólogos que la estan tratando: ellos calculan siempre todos los riesgos del tratamiento, y encuentran soluciones para paliar los efectos segundarios que puedan aparecer..
Te dejo este link de "informacion general" sobre Velcade:
http://www.mieloma.com/v2/conociendo-bo ... e-df3.html
Si lees el foro, podrás comprobar que son varios los pacientes que han tenido este tratamiento, y que en casi todos los casos el MM ha remitido de forma espectacular:
Leete sus experiencias..
Animo!
Un abrazo.


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[fercu]

Hola Mercedes:

Bienvenida al foro.
En este portal, intentamos darnos soporte de apoyo e información general de la enfermedad,
así como de sus tratamientos y experiencias, por eso la mejor forma de agradecer es hacer lo que tu has hecho, participar.

Comprendemos tu situación anímica en los comienzos del diagnostico de tu madre, es comprensible hasta asumir el golpe que nadie espera.
A medida que los tratamientos vayan haciendo su efecto, comprenderás que la enfermedad
ira remitiendo, aunque hoy por hoy es incurable, es perfectamente asumible convivir con ella, aunque sea en estado crónico.

Muchas personas se mantienen con un tratamiento de mantenimiento, otras no toman nada si alcanzaron la remisión completa. En cualquier caso se llega a conseguir una calidad de vida
bastante aceptable.

El que tu madre sea diabética, no sera un gran problema para los tratamientos, sera controlada. En el foro hay algunas diabeticas.

Pues poco mas podemos añadir, sino ofrecernos para atenderte en todo momento.
Esperamos con interés tus próximas noticias.

Abrazos fercu y mary

[yyolyy]

Bienvenida.
No te preocupes por la diabetes, se regula con insulina. No hay más problema, eso estará controlado y los profesionales estamos entrenados en esas cuestiones porque diabéticos con cancer hay miles en el mundo, por desgracia. Está muy estudiado.
Te deseo suerte con el nuevo tratamiento, que espero se aprovado pronto. Eso si es una lata en vuestros paìses.
Como tú bien dices, empiezas un nuevo camino, lleno de temores, pero poco a poco ireis encontrando los pasos para caminar.
Tu madre empezo con la edad de la mía y seguimos aquí, a pesar de los pesares despues de 9 años. Hay muchos momentos difíciles, pero otros muy agradecidos y sabrás valorarlos mucho.
Suerte y aquí estamos.

[Saris]

Yo tambien soy nueva...has de cuenta que todo tu relato es lo mismo que estamos pasando con mi mam...exactamente lo mismo....

[merse]

Hola mercedes,yo tambien me llamo como tu,y mi madre tambien tiene MM,ella tiene 73 años,te comprendo cuando dices que lo pasasteis muy mal al enteraros pues es muy duro,pero luego ves que el tratamiento funciona y tiene una calidad sde vida mi madre se pone una vez al mes la quimio,y 8 dias con DEXAMETASONA,y esta bien con un poco de dolor pero mucho mejor,ella sale da algunos paseos,y se encuentra bastante animada,como tu dices sabe que tiene algo malo pero no su alcance y exactamente el pronostico de su enfermedad,pienso que es mejor asi,pues si supiera toda la verdad,que por cierto ella no quiere saber,seria diferente y quiza su cabeza le daria voltear.Animo que la vida nos a tocado pasar esto y no podemos mas que asumir y comol decis pedir a Dios que nos ayude a llevarlo lo mejor posible.un besito