Aquí os mando otra entrega de nuestro amigo Pat,lo he traducido para que veais que hay matices diferentes en como se plantean en Estados Unidos algunas situaciones...
http://www.myelomabeacon.com/news/2010/ ... -its-hard/
Tener MM no es fácil, es duro. No sólo porque es cáncer, además hay un complicado arsenal de opciones de tratamiento disponibles. Se añade que afecta a otros aspectos de tu vida además del de la salud.
Primero debes decidir con tu cuidador dónde tratarte.
¿Debes viajar a través de los distintos centros regionales o nacionales especializados en MM?
¿Debes buscar el más cercano a tu casa?
¿Que hay del seguro?
El coste determina en última instancia el donde y el como del tratamiento.
¿Sacrificarás calidad de cuidados por consideraciones financieras?
¿Cómo saber que elegir?
¿Empiezas por una terapia de inducción para después proceder a trasplante?
¿O prefieres demorar el TMO para más tarde?
¿Cuanto tiempo tomar bifosfonatos como Aredia y Zometa si tu MM está estable?
¿Cómo planear el futuro? La expectativa media de vida de MM está avanzando, buenas noticias, pero... esto dificulta la planificación.
MM está cerca de ser considerado una enfermedad crónica. Vivir mucho tiempo con eso presenta una serie de retos.
Actualmente, cuando es aprobada la invalidez por la Seguridad Social, los enfermos cobran hasta que mueren, pero si los pacientes van a vivir más ¿cambiará esta política? ¿y entonces?
Es difícil mantener un trabajo si necesitas tener tiempo para tus controles y visitas médicas y recibir tratamiento (o si estás constantemente con dolor)
El manejo del dolor puede ser difícil en pacientes con afectación osea. Trabajar puede ser difícil o inseguro para aquellos que toman altas dosis de medicamentos.
Otra desafortunada realidad. Los supervivientes pronto aprenden que la familia, amigos y conocidos pierden interés y disponibilidad para ayudar conforme pasa el tiempo. Al principio todo son ofertas de ayuda, para la casa, transporte, cocinar. Pero la rutina hace que la ayuda comience a decaer aunque tu lo sigas necesitando.
En fin, estoy seguro de que hay más retos.
Es fácil identificar los retos y los desacuerdos.
Es más difícil resolverlos.
Aquí es donde quiero ayudar un poco, en las siguientes semanas escribiré una serie de artículos.............
Cosejos de Pat
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