hola esta la primera vez

[pilardom]

HOLA A TODOS.Desde hace vastante tirmpo leo todos vuestros mensajes y hoy me atrevo a contaros nuestro problema.A mi marido le diagnosticaron MM hace ya tres años, pues tenia fuertes dolores en la espalda , y de piernas , y se le dormian los dedos de los pies, despues de una RNM encontraron tumor en la espalda , y aplastamiento de vertebras ..Fue intervenido y se realiza una reseccion del tumor dorsal y laminectomia de la D7-D8. A los pocos dias empieza tratamiento con Melfalan +Prednisona y Talidomida. Dos dias antes de Navidad cuando le iban a dar el alta , empezo con fiebre muy alta.Fue Neumonia . Dos semanas despues, nos fuimos a casa, y a los ocho dias volvieron a ingresarle con un Tromboembolismo, que afortunadamente lo cogieron a tiempo, otras tres semanas mas y al final a casa, fueron dos meses y medio de hospital. Despues de seis meses le cambiaron la linea de tratamiento, pues progresaba muy despacio, le pusieron Velcade Adriamicina y Dexa., durante 6 meses , y volvieron a cambiarle a Revlimid y dexa. Con este ultimo tratamiento el MM. a disminuido vastante, aunque esta activo, y lleva ya siete meses que el hematologo dice que esta "razonablemente estable", son sus paalabras. Hasta aqui parece que todo bien, pero la verdad es que su estado no coincide con los resultado, pues tiene muchos dolores de espalda piernas y gluteos.Cuando salio del hospital , casi tubo que aprender a andar con un andador, y poco a poco fue mejorando, y saliamos a pasear ,agarrado de mi brazo y con baston, pero esto fue un tiempo, porque ahora , no tiene fuerza en las piernas y le duelen muchisimo, asi que vamos con silla de ruedas a todas partes.Esta todo el dia sentado, porque cualquier cosa que hace le mata.En la clinica del dolor le han mandado, opiaceos, y antiinflamatorios , pero no le quitan el dolor y los antiinflamatorios se los retiro el Nefrologo., asi que ahora toma cada cuatro horas Paracetamol. Nolotil, Durogesic , y unos parches electrodos .Bueno pues todo esto no le quita eldolor.El hematologo le dice que ya no sabe que mandarle , pues la verdad es que ha probado monton de analgesicos. Mi marido tiene 73 años, y cuando empezo con esto, ya no era candidato a autotrasplante. Su estado de animo es muy bajo, y habla muy poco,y por si fuera poco ahora le han sacado Hipotoroidismo, aunque afortunadamente se lo estan controlando vastante bien.Cuando leo vuestro mensajes , veo muchas cosas en comun, y dais mucho animo a todos , asi que seguiremos adelante , Un abrazo muy fuerte para todos.

[fercu]

Hola Pilar:

Bienvenida al foro MM.

Vemos por tu mensaje, la situación complicada que afecta a tu marido
y a ti de rebote.
Lo que mas nos preocupa, es la falta de resultado en las tratamientos del dolor.
Personalmente, creemos que no se han agotado todas las terapias en este
sentido.
Existen bombas dosificadoras de morfina, que se aplican en estos casos,
pero será el hematólogo en cualquier caso el que lleve la iniciativa , a pesar
de ello, deberíais insitirle...
Esperamos y deseamos una mejoría de tu esposo, y aquí nos tienes. Ánimos!

Abrazos fercu y mary

[yyolyy]

No entiendo qué tipo de dolor tiene en piernas, glúteos y espalda. Podría deberse a diferentes causas: desde la neuropatía, hasta dolor producido por el propio mieloma. Intentar explicar al hematólogo o a los que se ocupan del dolor qué tipo de dolor siente, cuales son sus características, cuando aparece o cuando está más calmado y sobre todo, que sigue sin estar controlado. Si al hematólogo se le escapa (es experto en mieloma, pero no en dolor), que os haga interconsulta con los médicos que se dedican al dolor oncológico. Y si es neuropático, al neurólogo para que os informe del tratamiento.
No lo dejéis pasar.
Suerte

[toicom]

Hola Pilardom,

Siento que os encontreis en la situación de dolor y bajón anímico.

Estoy deacuerdo con yyolyy, creo que se debería consultar a la unidad de dolor de oncología, quizá ellos puedan aliviar la situación, además de mejorar támbien la situación emocional al encontrarse mejor.

Espero que todo vaya a mejor



Saludos, ánimo y mucha fuerza

[yyolyy]

Si habéis consultado en la clínica del dolor, debéis de insistir que el dolor no está controlado. Es tan invalidante, el dolor.... que hay que insistir, porque el paciente se desespera con un dolor no controlado.

[Gatupin]

Hola Pilar
Bienvenida al foro.
Sólo redundar en lo ya dicho por los compañeros.
No hay por qué pasar dolor.
Insistid en ello, hay muchas formas de evitarlo y para el paciente es super importante.
Espero que la cosa mejore.
Un abrazo
Alejandro

[pilardom]

Hola a todos .Lo primero daros las gracias por responder ami mensaje, os quedo muy agradecida. Me preguntais que tipode dolor tiene mi marido, y la verdad es que segun el neurocirujano, y el hematologo, tiene varios motivos, . Nos dicen que tiene Neuropatia. Le duelen mucho las piernas,menos cuando esta sentado, pero cuando se pone a andar , entonces no aguanta cinco minutos de pies, y tiene que sentarse. Tambien tiene compresion nerviosa en la espalda, y una pequeña hernia (EL neuroc, dice que es muy complicado operar) ya le operaron al principio de la enfermedad para ponerle una fijacion de titanio, porque tenia aplastaDAS varias vertebras, y todas estas cosas son las causantes de su dolor de espalda, Hemos ido a la clinica del dolor, y la verdad es que los dolores siguen despues de varios cambios de medicamentos. A mi me resulta muy penoso verle siempre sentado, porque es como no le duele nada, o si tiene dolor, es leve, y eso no es calidad de vida , para nada . Os mando un beso muy fuerte para todos, y que vuestra mejoria siga adelante.

[Delia]

hola bienvenida al foro, tu experiencia me da mucho animo, ya que mi papa tiene un año con el MM y solo eso nos daban para el pero escuchar el tiempo q podemos ganar luchando es bueno.
Entiendo lo que sientes por no verlo como antes, pero no deja de tener vida, aunque el cuerpo este cansado, aunque sus emociones esten por los suelos, su espiritu es el de un guerrero y quiza el lo ha olvidado por tanto dolor, yo cada dia se lo recuerdo a mi padre, le digo que esta enfermedad podra afectar tanto a su cuerpo, pero su alma y espiritu deben estar fuertes gracias al amor y a la necesidad que tenemos de el. Antes mi papa se reconocia por su fuerza fisica, despues de esta enfermedad ya no las tiene, pero se dio cuenta que tenia la gran cualidad de dirigir, aconserjar, dar amor, y sobre todo conservar la paz, aslo contigo primero llenate de esa paz que viene de Dios, de los q los quieren, de ti misma o de el. luego inyecta esto a tu compañero. un abrazote y mil bendicines.

[merse]

Hola pilar yo tengo tambien a mi madre de la misma edad que tu marido y tambien se lo diagnosticaron que estaba bastante avanzado con muchos dolores,y una complicacion renal y cardiaca que estubo en la uvi 20 dias entubada,pues de eso hace algo mas de un año y salio de todo,le pusieron quimio una vez al mes con dexa,y mejoro mucho,pero despues de este año le ha vuelto a reactivar y le han cambiado la medicacion Velcade,dexa,Panobiostat este ultimo en ensayo porque es nuevo,lleva semana y media con esto y no ha tenido efectos secundarios importante salvo dolor de columna,eso si le duele mas que antes,esta con paracetamol y antimflamtorios,pero su doctora nos ha dicho que no iene que estar pasando dolor,si no le mejora le pondran unos parches de morfina que ha medida que su medicacion le vaya haciendo efecto se los iran quitando,te lo explico porque sepas que hay varias alternativas al dolor,pero wue ellos no pueden estar sufriendo pues eso los acobarda y desanima,mi madre siempre me dice que ella si le quitan el dolor es otra historia,pues eso le impide hacer una vida mas o menos normal,estando pendiente de ella,dias mejores dias peores pero sin ese dolor que sufren y hacen sufrir mucho a los que les rodean.Animo veras como le encuentran la medicacion adecuada porque todabia les queda años de vida,hablale y explicale casos de otras personas que tambien lo han pasado yo ayer mientras estamos en el hospital le estube explicando todo sobre este foro y las personas que lo forman y le gusto y se quedo muy conformada.Si necesitas alguna pregunta que te podamos ayudar nosotros aqui estamos para ti y para todos,un besito.