IV Congreso AEAL(21 y 22 de nov 2009) - Abierta inscripción

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annie
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Re: IV Congreso AEAL(21 y 22 de nov 2009) - Abierta inscripción

Mensaje por annie »

yolanda escribió:Hola Annie,

Si me gustaría porque seguro que se comentan cosas interesantes aunque no se si iré por varios motivos:

es que he visto el programa y no es muy centrado en mieloma ¿no?.

No se si encontraré alguien para dejar a mis hijas, a mi madre no puedo cargarla más, mi hermana vive lejos y mi marido trabaja muchos fines de semana y no se si esté le tocará.

Pero lo más y aunque os parezca una tontería es que (y esto me pasó con el último congreso al que fuisteis en Madrid que me parecía realmente interesante) una parte de mi quería ir, pero no se, había y hay otra parte de mi que no, es como si me diera miedo (no exactamente), algo así que no se expresar muy bien.

Bueno no prometo nada. Iré mentalizándome y seguro que acabaré asistiendo a alguno.

Gracias annie como siempre por toda la información que nos facilitas.
Hola,Yolanda..

Lo de la guarderia. esta solucionado en el congreso: hay un servicio gratuito de guardería..
Entiendo muy bien tus miedos, pero estoy de acuerdo con lo que te contestó Mariaj: mas se conoce el enemigo: mejor se lucha contra él..
Mas se sabe sobre tratamientos y efectos secundarios de los medicamentos: mas se colabora con el tratamiento y menos pesado se hace para el enfermo, ya que se entiende porque se hace..Eso es fundamental para que los tratamientos funccionen..
hay otro punto importante en el congreso: es que al no ser tu propio medico el hematologo que da la charla, te sentiras mas libre para planterarle tus dudas..Es mas anonimo. menos "dramatico",el ambiente mas relajado que en la consulta cuando va a hablar con el hematologo que trata a uno...
MariaJ te lo dice: tendrás la oportunidad de preguntar tus dudas a unos especialistas muy competentes: eso es una gran oportinidad
(Mariaj lo hizo para aclarar sus dudas sobre el tratamiento de su madre, con el doctor San Miguel, la semana pasada....)

Es cierto que el congreso AEAL no es exclusivamente reservado a los enfermos de MM:
AEAL, a su origen era una asociacion de enfermos de linfomas: han acogido enfermos de MM, de leucemias y de cancer infantil hace relativamente poco tiempo,
.Pero el nº de enfermos de MM en AEAL va creciendo año tras año, y representamos un porcentaje en alza en la asociacion..
De nosotros depende que seamos mayoría.. :D

Otro problema que se tiene cuando se asiste a muchos "congresos" sobre MM, es que los temas se repiten y que se puede pensar que no se aprende tanto como en los primeros..
Por ejemplo. los que vinieron la semana pasada en Madrid al congreso de la IMF pueden pensar: " todo eso..yo, ya me lo sé!"
No es cierto. Siempre se aprende "algo"..
AEAL 2repite temas" en su 4º congreso : lo hace porque para muchos de los asistentes será " la primera vez "que asisten a una charla sobre MM.
Por ejemplo, la charla sobre "Qué es MM?": en mi caso va a ser la 4ª vez que la oigo en los congresos AEAL!!!..
( he oido hablar de este tema mas de 10 veces,contando los distinctos congresos(congresos sobre enfermedades onco-hematologicas..congresos AEAL..congresos de la IMF.....conferencias de Celgene..ect..ect..)
Sin embargo me sigue interesando el tema,porque siempre hay enfoques nuevos sobre MM, siempre se dan nuevos datos y siempre hay preguntas nuevas de los asistentes sobre este tema(eso aporta mucho a los demas)Tambien esta el contacto humano entre los asistentes a la charla: todo eso es super positivo ;
Por eso creo que merece la pena oirla charla "qué es el MM", aunque sea por 10ª vez...! :lol: !
En el congreso AEAL del 21 y 21 de noviembreas, las charlas se han dividido por dias:
escoges en cada dia las charlas que mas te interesan
Soló escogí charlas que tratan directamente del MM..:?
Todo lo que toca el linfoma: no me interesa,(incluso si es mi hematólogo, doct M.Canales, quien dé las charlas sobre linfomas... :lol: )...
Ni los linfomas..Ni las leucemias..ect..No es falta de solidaridad, pero es que creo que "bastante tenemos ya, con el MM" :( ......

Si lo hace asi,ya veras como esta bien hecho y como te quedan pocos huecos entre charlas y charlas.
Tú, puedes estar interesada en muchas otras cosas que no sean las mismas que yo......
Cada uno se "construye" el congreso segun sus nececidades, según sus gustos.
Oir hablar de tantas cosas nuevas, y ver a tanta gente entregada para que el MM sea definitivamente vencido, aporta unas dosis increibles de optimismo ,de tranquilidad y de confianza respecto al futuro...
Por eso creo que este congreso va a ser super diferente del de la semana pasada(IMF), y creo que merece la pena intentar venir incluso si se ha estado en el anterior..
Animo a todos..

Besos..


Gatupin
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Re: IV Congreso AEAL(21 y 22 de nov 2009) - Abierta inscripción

Mensaje por Gatupin »

Desde aquí animo a todo el que pueda a estar en el Congreso.
Yo estuve el año pasado, participé, pregunté, aprendí...
Sólo puedo decir cosas positivas. Conoces más y mejor la enfermedad, te hablan de nuevos y brillantes tratamientos...
Pero sobre todo, conoces a otra gente como tú. Gente del foro (o no), con los mismos problemas, miedos, inquietudes que estás pasando tú a veces en solitario.
No sé. Para mí fue muy, muy positivo. Además, tenéis la oportunidad de ponerle cara a gente a la que lees aquí a menudo.
!!!Animaros!!!. Un saludo.
Alejandro


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annie
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Re: IV Congreso AEAL(21 y 22 de nov 2009) - Abierta inscripción

Mensaje por annie »

Juan y yo, te echaremos mucho de menos este año, Alejandro..
el año pasado habiamos simpatizado..y este año no va a ser igual sin ti.
cuidate mucho.
te mandamos los dos un fuerte abrazo


Vicente Angel

Re: IV Congreso AEAL(21 y 22 de nov 2009) - Abierta inscripción

Mensaje por Vicente Angel »

Mi esposa y yo ya nos hemos inscrito a la conferencia de San Miguel. Escucharle es un privilegio.
Merece la pena, no todo el mundo tiene posibilidad.
Yo he recibido mensajes de personas de muchos paises de América, solicitandome información sobre él, con motivo de una viviencia que hace tiempo escribí en Internatinal Myeloma Foundation donde comentaba mi enfermedad y tratamiento.
Un abrazo a todos


annie
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Re: IV Congreso AEAL(21 y 22 de nov 2009) - Abierta inscripción

Mensaje por annie »

Hola,Vicente!!
Cuanto tiempo!
Comó estas?
La semana pasada, estaba segura que vendrías a la charla del doctor San Miguel, en el congreso de la IMF..
viewtopic.php?f=20&t=170
"Nuevas perspectivas para el Mieloma Múltiple: ensayos clínicos en desarrollo y la segunda generación de nuevos fármacos
Dr Jesús San Miguel
Servicio de Hematología. Hospital Clínico de Salamanca."
Fue super interesante!..

Me alegro que os hayais inscrito al congreso AEAL.
soló vais a ir a la charla del doctor San Miguel?
si es asi: espero que por lo menos, os quede un poco de tiempo para saludar a los amigos del grupo de M.Com! :D
Hasta pronto...
Un abrazo a los dos.


Vicente Angel

Re: IV Congreso AEAL(21 y 22 de nov 2009) - Abierta inscripción

Mensaje por Vicente Angel »

Por supuesto, como la conferencia da comienzo a las 11,30 y finaliza a las 13,3O, ya aprovecharemos, antes y despues, para ponernos cara, y tu tendrás que hacer de coordinadora, pues yo, entre lo desatre que soy para reconocer a personas y que ahora veo que hay mucha gente nueva...
A mi será fácil que me reconozcan, pues como sabes en octubre 08 tenemos mi foto con San Miguel en lasm imágenes del foro.
El día 5 de Nov. me toca revisión, por lo que ya le avisaré que va tener muchos participantes del foro.
ASI PUES ANIMAROS TODOS LOS QUE PODAIS Y NO ME DEJEIS MAL
Un abrazo


annie
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Re: IV Congreso AEAL(21 y 22 de nov 2009) - Abierta inscripción

Mensaje por annie »

Hola,

yo tambien insisto:

:) "ANIMAROS TODOS EN VENIR"!! :)
:) No dejeis mal a Vicente! :)
Es una gran ocasion de aprender mucho sobre MM ysobre tratamientos y de conocernos entre nosotros..



El año pasado los enfermos de MM,eramos un grupo importante en el congreso.Muchos de los asistentes al congreso eran usuarios de M.Com...
Nos gustó mucho conocernos y charlar , aunque yo estaba muy agobiada, y no pude nisiquiera estar en la "foto de grupo" que se publicó en el foro! :( ..
Este año, no formo parte del "equipo coordinador de AEAL", asi que tendré todo el tiempo necesario para charlar y estar mas tiempo con todo el grupo.. ;)
Intentaré que estemos todos juntos...pero me pasa igual que a Vicente: me conoceis por las fotos publicadas en el foro, pero yo no conozco a todo el mundo..
:oops: .a parte de eso, arastro un despiste de campeonato!JAJA!Pero no me preocupo demasiado, porque somos muchos, y que seguro que entre todos.. lo lograremos!


:P Vicente:
te deseo que sigas tan bien, y que tu revision del día 5 de nov, sea tan perfecta como siempre lo ha sido ahora
.Ya nos contarás lo que te dijó el doctor San Miguel.(yo estoy segura que todo va a ir fenomenal..)

Un fuerte abrazo a tu mujer y a ti.


Gatupin
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Re: IV Congreso AEAL(21 y 22 de nov 2009) - Abierta inscripción

Mensaje por Gatupin »

annie escribió:Juan y yo, te echaremos mucho de menos este año, Alejandro..
el año pasado habiamos simpatizado..y este año no va a ser igual sin ti.
cuidate mucho.
te mandamos los dos un fuerte abrazo
Lo sé, Annie, gracias. Recuerdos a Juan y a tu fenomenal hija (no recuerdo el nombre, perdona).
Espero que alguien tome el relevo y después del Congreso pongáis en el foro lo más interesante.
Hola Vicente, suerte para el día 5. Supongo que en el conferencia del Dr. San Miguel la sala se volverá a quedar pequeña. !!!Lo explica todo tan bien!!!.
Saludos
Alejandro


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Re: IV Congreso AEAL(21 y 22 de nov 2009) - Abierta inscripción

Mensaje por annie »

Hola,Gatupín..
Mi hija es Irène.
No vive en casa..por eso todavia no le dije nada de ti.. .Lo haré de forma directa,cuando la vea.
Te cogió mucho cariño en el congreso del año pasado y seguro que se quedará tan consternda como nosotros dos, cuando lo sepa.
Te mando un fuertisimo abrazo.


annie
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Re: IV Congreso AEAL(21 y 22 de nov 2009) - Abierta inscripción

Mensaje por annie »

Hola.
El congreso es este sabado.....
quien se anima en venir?
Besos


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