Foro Mieloma Multiple

Hola,maria teresa..
asi..todo programado!
es mucho mejor...porque asi, te vas preparando..mejor!


Lo del congreso. es segundario..eso será segun si te apetece o no..Todavia esta lejos..


es una lata que te hagas el TMO tan lejos de casa...
Dices que "o estoy bien y salgo..o estoy mal y me quedo ingresada"..
eso no es exactamente asi..
Despues del TMO..los dias pasan muy lentamente en la habitacion de aislamineto..y la única idea que tiene uno es de salir de alli lo antes posible..
Asi que en cuanto los valores rozan lo "normal"..uno se quiere ir..
Se recupera uno 100 veces mas rapido en casa que en el hospital..
Por eso los hematologos, basandose en su experiencia en este tema, dan el alta en cuanto el paciente pueda estar en su domicilio..si todo va bien, eso sucede entre los 15 dias y el mes del ingreso(no del dia 0..sino contando los dias negativos, antes del tMO..Lo mio fue 18 dias en total..)
Si se vive al lado del hospital, como en mi caso..no hay problema..Se va a casa, y se regresa cada 3 dias para hacer un control..pero si estas a 1000Km...las cosas se complicaran..
Seguramente estarás bien para el dia 23 de dic..pero a pesar de estar bien,no tendrás todavía el alta definitiva..
Por eso, igual te convendría buscar una habitacion, tal como ellos te lo aconsejan, cerca del hospital..
Eso del alojamiento,te lo pueden facilitar la asociacion de enfermos de cancer:AECC..
Preguntales a través de su sede en Granada..Estoy segura que lo conseguirán resolver.
Tienen pisos ..residencias, para este " limbo".. que hay entre tratamiento y alta definitva donde alojan tanto a pacientes como a familiares......Pregunta.
No querras quedar ingresada en el hospital...soló por una cuestion de alojamiento?
Estarás mucho mejor fuera que dentro del hospital para reponerte! Y mucho mas en visperas de Navidad:!
Nadie se queda en le hospital..(salvo casos extremos..) en Navidades!!!!!

Lo del cateter hickman, yo llevé uno 9 meses(es super feo..pero super útil!)..
Me lo colocaron desde el segundo ciclo de quimio..hasta el gran control de los 100 dias después del TMO
(antes, se hacia asi..las dosis de quimio eran super enormes y las venas no lo hubieran resistido....)
Mira este link..y verás como es(siempre es peor lo que uno imagino..a las cosas tal como son....viendo como es un hickman..te quitará el miedo..Es mejor siempre, saber como van a ser las cosas..)
HICKMAN:
http://www.cc.nih.gov/ccc/patient_educa ... ckmans.pdf
Cuidate mucho de no coger ni catarros..ni ninguna infeccion ya que eso pondría en peligro todos estos planes..
Un abrazo..

¡ Mucha suerte María Teresa ¡ te deseo de todo corazón que todo salga bién.
un abrazo.


Hoy fuimos a consulta con el nefrólogo,nos dijo que se veía muy bién mi marido dijo : "ni parece que está en diálisis ",tiene apetito,duerme bién y se la pasa leyendo o en su compu ,salimos a caminar por las tardes.
Así que le seguimos con la misma disciplina.
El día 8 ,Ricardo tendrá laboratorio y el 10 consulta con el hematólogo.ojalá y todo siga estable,ya les contaré.

saludos
isa aurora

Qué bien ,Isa!
suerte para el dia 8.y el 10 para la consulta con el hematólogo..
yo tambien deseo que todo siga asi de bien!
Un abrazo

Hola a tod@s:

Hasta ahora hemos mantenido oculta la recaída de mary,
no por ningún motivo especial. Solo lo conocían algun@s.

Pienso que no es justo el no compartir con vosotros no solo
los buenos momentos sino tambien los malos, por eso
os informo de los detalles:

Mary recayó a los 5 años después del TMO. Actualmente venia
tomando "Lenalidomida", "Dexametasona" y otros...
Según los resultados de la analítica, la proteína M ha bajado de
3,5 a 0,9 en el primer ciclo de 21 días.
El hematólogo nos ha anunciado que le sera practicado
otro TMO inminente ya que las condiciones son óptimas y hay que
aprovecharlas.

Por lo tanto dentro de lo malo, estamos tranquilos, sabemos que
estamos en buenas manos...

Abrazos a tod@s fercu y mary

Hola fercu,gracias por compartir los altibajos. Así es ésto,pero ustedes son unos luchadores al igual que todos los del foro.
Ese espíritu de lucha es lo que nos une,la parte humana del foro cumple con todo lo que puede contra el desánimo,el dolor,la impaciencia y la angustia que nos ocasiona el MM.
Todo lo que está fuera de nosotros,se lo dejamos a los médicos y más allá al destino.

Un abrazo con cariño para tí y para Mary


isa aurora

Hola Fercu acabo de leer tu "post", siento mucho que Mary haya recaído. Ahora a luchar a por el nuevo TMO, y a tener mucha fe pensando que se va a recuperar.

Isa te deseo que le vaya bien a Ricardo en las dos próximas citas.
Saludos

Hola Fercu: siento mucho la recaída de Mary, pero estoy segura de que todo saldrá bien con el nuevo TMO. Ya vés mi padre, nos pusieron en lo peor, porque estaba muy grave y de momento le está funcionando el tratamiento y evoluciona positivamente aunque vaya muy lento.

Maria Teresa: ya verás como todo saldrá bien. Ya casi estás preparada para el transplante y este año tu regalo de reyes será una evolución positiva.

Isa: me alegro de que Ricardo siga asi de estable y de bien. Seguro que las próximas consultas van igual de bien.

Alvite: como vas con el tratamiento de Bendamustina?
Juana: como va tu marido?

Espero que les vaya bien a todos. Un fuerte abrazo.

Gracias por vuestro apoyo,

seguiremos luchando como siempre.
Os deseo una exitosa revisión.

Abrazos fercu y mary

Fercu..ya lo sabes, pero te lo escribo en el foro:
Os deseo que todo salga bien.. ..os deseo todo lo mejor..
Un abrazo a los dos.

Siento no escribir en el foro últimamente pero estoy siempre muy ocupada aunque no hay dia que entre y me entere mas o menos de todo.
Ayer estuve con la hematóloga y aunque las proteinas del riñon han subido un poquito las del mm. siguen en remisión completa, aunque ya sabeis lo que significa eso pero contenta por que asi llevo 10 meses.
Las noticias de Mari divinas por que pinta que va a salir todo estupendamente primero por ser una tia fenomenal y por que es una luchadora con buen humor.
Deseo de corazón fuerza a los que lo esten pasando mal en estos momentos.
Besitos millll