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Rocio
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Re: Hola...

Mensaje por Rocio »

Aquí ando de nuevo, os escribí el otro día pero típico fallo de novata supongo, que al enviarlo se me borró y ya no tenía tiempo para ponerme desde el principio porque tenía clases, así que lo hago ahora.

Bueno, ante todo gracias de nuevo por todo! la verdad es que me tranquiliza leeros, supongo que será eso que comentáis, que esta vez es diferente a la anterior y mi fallo sea estar constantemente comparándolo con el 1er TMO.

Laura me alegro de que a tu padre le hayan puesto la rehabilitación, seguro que eso le va a ayudar bastante, y tienes razón, cuando te toca vivir experiencias así tu visión de la vida cambia, y aunque se tengan momentos de bajón poco a poco empiezas a valorarlo todo más y a vivir el momento y a tener ese pensamiento de.. ya se verá!

Y bueno, María Teresa y Annie, no os imagináis lo que me alegra leer esas cosas que ponéis, que ya tengáis una vida prácticamente normal es maravilloso, incluso habiendo pasado por momentos también muy duros pero subisteis, casi que me llega aquí vuestra energía! :) Annie, todos los síntomas que describes (mareos, sensación de desmayo, débil hasta para comer o respirar) son justo los que tiene mi padre ahora, y lo veíamos excesivo si comparábamos con el otro TMO pero al leerlo aquí me tranquiliza y sí, tengo que aprender a no compararlo.

Lo cierto es que mi padre sigue muy débil, pero quizás, sólo quizás, hoy parece que ha estado un pelin mejor, lo he escuchado silbar por la mañana! (tenía esa costumbre, silbar canciones) y fui a mi madre y le dije: "escuchas?? eso es buena señal" jeje.

La semana que viene toca revisión, habíamos pensado ir antes si seguía como está, pero como os digo, parece que hoy se ha producido un pequeño cambio, aunque no está comiendo muy bien por las náuseas pero no se, lo hemos notado "algo" mejor, y tampoco está tan taquicárdico como los primeros días.

Os comentaré qué tal la revisión y qué es lo que dice nuestro médico sobre la pomalidomida.
La verdad es que estoy más animada desde que ando trasteando por aquí, debería haber empezado a participar antes. Mi padre no sabe utilizar el pc pero yo le leo vuestros comentarios y le noto que le sirven de mucho. Gracias y un abrazo!!! (y perdón si empecé muy negativa, pero es que me sentía así)


annie
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Re: Hola...

Mensaje por annie »

"(y perdón si empecé muy negativa, pero es que me sentía así)"...
No pidas perdón: es NORMAL que al ver a tu padre tan debil....te hayas preguntado si eso era "normal".Todos tenemos dudas..y todas en un momento u otro, tenemos un bajón .dudamos de todo..y nos replanteamos todo...A mi tambien me pasó después del TMO, porque me habia metido en la cabeza que después del TMO todo iria muy rapido y que en seguida estaria "igual de bien que antes de ser diagnosticada de MM"..
No fue asi.Tardé muchisimo en "reponerme"...y eso me desanimó y me frustró muchisimo, porque a pesar de esforzarme mucho, no conseguía recuperar mis fuerzas tan rapido como lo deseaba.

Dices que hoy has notado una ligera mejoría: eso es una MUY BUENA signal!
Fijate y exagera siempre los cambios positivos que vas notando en él...no te fijes en los detalles negativos(piensa cuando suceden, que son cosas momentaneas..y que pasaran pronto..)...
Para conseguir ver la situacion actual como positiva, recuerda como estaba tu padre cuando regresó a casa despues del TMO: estoy segura que desde entonces, ha experimentado(aunque lentamente) una enorme mejoria..
Como te lo dijé en mi post anterior,para mantener la moral a tope, creo que es importantisimo valorar cada pequeño progreso positivo..cada pasito hacia adelante..por muy pequeñito que sea!

Ya veras como ira mejorando de semana en semana!
Estoy segura de ello...
Paciencia!
MUCHO ANIMOOOOOOO!
Un gran abrazo. :kiss:


Lauragondi
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Re: Hola...

Mensaje por Lauragondi »

Genia Rocio, ese pequeño cambio que notas seguro que es un gran avance, aunque a ti te parezca pequeñito. Mi padre tardo un poco tambien en recuperar el apetito, y le recetaron esos batidos hipercaloricos e hiperproteicos, asi que si tu padre aun come mal miradlo a ver, si eso le "entra" (son pequeñitos, pero matones), eso le dara energia suficiente para aguantar un dia entero aunque no ingiriese ningun otro alimento. Mi padre ahora va comiendo algo mejor y ya no los toma, pero ha estado tomandolos enteros al principio, y despues tomandose medio cada dia. Veras como poco a poco va todo mejor. A ver que tal la revision de la proxima semana. Y desde luego no dejes de "trastear" por aqui como tu dices, es como sentirse mas arropada verdad? y ademas hablando con gente q sabe realmente de lo que habla, a mi Annie y Maria Teresa me han ayudado muchisimo, y aun lo siguen haciendo! Un beso a todos!!


Laura ;)
annie
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Re: Hola...

Mensaje por annie »

Hola.
Habeis mirado este link?(contiene cantidad de informaciones útiles!)
Recetas de cocina y de autoayuda para el enfermo oncológico
fuente: laboratorios Pfitzer
https://www.pfizer.es/salud/servicios/p ... ogico.html

y este otro?

"Recetas para aumentar el apetito durante el tratamiento oncológico·
Fuente:eroski consumer
http://www.consumer.es/web/es/alimentac ... 197277.php


Es normal faltar de apetito durante los ciclos antes del tMO...y al salir,despues del TMO;
Yo perdi 28Kg el año del TMO!
Ahora, tengo que tener cuidado y ponerme a dieta de vez en cuando para controlar mi peso! :lol:
Asi que mucha paciencia...y ANIMO!
:kiss:


Rocio
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Re: Hola...

Mensaje por Rocio »

Hola de nuevo, os comento que ya fuimos a la revisión. La médula va trabajando pero han visto que los glóbulos rojos se están auto-destruyendo y de momento no saben por qué, lo que le ha provocado anemia. Nos han citado en dos semanas a ver como sigue eso pero ya os digo, que ni ellos supieron darnos una respuesta. ¿Os ha pasado a alguno/a o sabéis de alguien que haya comentado algo parecido?


fercu
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Re: Hola...

Mensaje por fercu »

Hola Rocio:

A titulo de información, encontré esto en la red que puede ser de tu interés:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 000576.htm

http://es.globedia.com/anemia-hemolitic ... -prematura

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


annie
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Re: Hola...

Mensaje por annie »

hola,Rocio
Intenta no preocuparte demasiado..Despuesd del TMO cuesta mucho "arrancar";al principio...cuesta tener unos analisis perfectos;
Yo quice salir pronto del tMO(18 dias de in greso total);Me dieron el alta, pero me pasaba por el servicio de hematologia del hospital para hacer un analisis de sangre de control cada 2 dias: en uno de los analisis, me pusieron una transfusion de sangre(2 bolsas, como siempre lo hacen), porque estaba muy anemica.
Creo que si os dijeron de volver en 15 dias, es porque ellos consideran que tu padre esta "bien" dentro de lo que cabe..
Si no fuera asi,no os hubieran citado en tanto tiempo(cuando los hematólogos estan muy preocupados,repitan las pruebas inmediatamente, el dia de la consulta..o citan en 3 dias..o en una semana: no en 15 dias..)
Creo que si le hubieran visto muy mal, le hubieran hecho una transfusion ese mismo dia de la revision, como sucedió conmigo en una revision post-TMO.
Creo que si le dieron la cita en 15 dias, es para ver si su medula se va normalizando..y si todo empieza a funccionar con normalidad sin nececidad de intervenir de forma drástica.
Asi que de momento, observale y si notas cualquier cosa rara como fatiga extrema o desmayos: llevale a urgencias.
Quitando eso, intenta estar tranquila hasta la siguienta cita(es importante que no este asustado al verte preocupada).. no te anticipes pensando cosas negativas: estoy casi segura que todo va a ir cada dia mejor..
Un abrazo :kiss:
Animo.
Un abrazo.


Rocio
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Re: Hola...

Mensaje por Rocio »

Hemos venido de la revisión y seguimos con lo mismo, los glóbulos rojos se auto-destruyen y no saben por qué. Nos han vuelto a citar en dos semanas. Por otro lado la enfermedad se ha reducido en un 70% pero ya nos advirtieron que volverá a subir y que los efectos positivos del trasplante sólo durarán como mucho año y medio... confiamos en las nuevas investigaciones y en los nuevos medicamentos para ese entonces.
Entonces no sabéis de nadie al que le haya pasado lo mismo, no? me refiero a la auto-destrucción de los glóbulos rojos, supongo que ya me lo habrías dicho.
Bueno gracias por vuestros comentarios, besos.


annie
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Re: Hola...

Mensaje por annie »

Hola..
pues no..no lo sé..Es un foro de enfermos de MM, no somos medicos...
Se supone que los hematologos tendrian que haberos dado una explicacion y una solucion al problema..Ellos ven muchos casos y tienen muchos medios y literatura para consultar un caso como él de tu marido....Qué os han dicho exactamente?solo os dijeron de regresar dentro de 15 dias?no toman ninguna decision?No le hacen transfusiones?

Augmenta la anemia?

Un abrazo :kiss:


soraya
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Re: Hola...

Mensaje por soraya »

Yo poco puedo aportar, solo que estar ahí vale mucho.
Un abrazo y mucho amor.


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