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Re: REVISIONES SEPTIEMBRE 2011

Publicado: Vie Sep 16, 2011 9:46 pm
por Assumpcio
Hola a todos,
La visita de hoy con la hematóloga ha sido muy positiva tenia ganas de hablar cosa que no sucede siempre.
El MM de mi marido continua estable, sigue habiendo presencia de celulas monoclonales per no avanza hay pequeñas fluctuaciones de los valores que marcan que el mieloma está activo pero no da señal fisicamente.
Su estado es del todo normal y segun la hematóloga considera que los daños colaterales de una medicación serian peores que el MM actual.
O sea que nos vemos dentro de 2 meses y seguirá el control.
He vuelto a insistir en que es lo que se espera para actuar....y nos ha dicho que si hubieran sombras de fracturas lo mas normal es que hubiera dolor y no es el caso.
Ah! una cosa dirigida a ALVITE, tu ya das por seguro que te darán medicación? por tu expresión me ha parecido que estas seguro de que si.
Bueno ya nos contarás a partir del proximo lunes.
Suerte y un abrazo a todos!

Re: REVISIONES SEPTIEMBRE 2011

Publicado: Sab Sep 17, 2011 11:20 am
por annie
hola,Assumpcio..
Son buenas noticias..

Lleva ya un año y medio sin tratamiento después de su TMO..; dices "Su estado es del todo normal"!!!En otro post, nos explica que corre todos los dias 8Km...Pienso que de momento,tiene una excelente calidad de vida, y creo que la hematóloga ha sobrepesado todos los pros--ytodos los contras de ponerle en tratamiento.estoy segura que no le dejaría sin tratamiento si ella pensará que corre algún riesgo....aprovecha a fondo esos dos meses....disfruta de esta tregua...(Nosotros hemos aprendido a vivir a tope, entre control y control..)

Sé que los controles son muy estresantes..pero es la única forma de ver si hay o no hay evolucion de la enfermedad(recaida);
El MM sigue siendo , a pesar de todos los progresos obtenidos en los últimos años con los nuevos medicamentos, una enfermedad incurable..Hay que vigilarle de cerca....
A mi, a pesar de llevar 15 años de RC, me hacen un analisis de control cada 3 meses.
Los resultados de mis analisis y mi proximo control en La Paz son el 5 de octubre....
el siguiente será en enero(espero que no sea antes!)..
poco a poco, de prorrogas en prorrogas,de 3 meses en 3 meses, van pasando los años....
Asi que piensa en positivo: piensa que a tu marrido, le puede suceder lo mismo que a mi.....
Espero que dentro de dos meses, os diga lo mismo que os dijó ayer..porque seria la prueba de que su enfermedad esta "estable"..
Os mando un abrazo.

Re: REVISIONES SEPTIEMBRE 2011

Publicado: Sab Sep 17, 2011 2:58 pm
por Assumpcio
Muhas gracias Annie, suerte para ti también en la próxima revisión.
Por cierto ya me informaras acerca del seminario en Madrid cuando nos podemos inscribir...a ver si nos animamos y venimos .
Un abrazo.

Re: REVISIONES SEPTIEMBRE 2011

Publicado: Sab Sep 17, 2011 4:50 pm
por annie
Hola..
:D Sería genial conoceros!!!!
Te dejo el link de pre-inscripcion para el congreso AEALde noviembre, para pacientes y familiares ..
Es mejor pre-inscribirse porque asi, los organizadores se hacen una idea de cuantas personas interesadas por el MM van a asistir....
(Si llegado la fecha,uno no puede venir..o si ha cambiado de idea cuando lleguen las fechas, no hay ningún problema ni hace falta justificar nada. :)


"Actualmente nos encontramos en proceso de desarrollo del programa definitivo, pero ya puedes realizar tu preinscripción para mantenerse informado de todas las novedades del Congreso"...

http://www.gepac.es/congreso2011/index. ... nscripcion


Un abrazo :kiss:

Re: REVISIONES SEPTIEMBRE 2011

Publicado: Lun Sep 19, 2011 4:16 pm
por alvite
Hola a todos

Vengo de la consulta con el hematólogo. Me explicó todas las dudas sobre los nuevos tratamientos.

Efectivamente, después de 6 meses sin tratamiento pero con controles analíticos se ve que la IgA sube continuamente. ( 6,270 ) en estos momentos.
Aunque llamaré al Doctor San Miguel; me dicen que tengo que empezar con BENDAMUSTINA posiblemente con DEXA.
Después de ésto será CAELYX. Posiblemente con VELCADE.

Me dice el Hematólogo que CAELYX no está disponible hasta Diciembre. El laboratorio solo surte a los que empezaron con el tratamiento.
Bueno, ya os iré informando
Abrazos.


Alvite

Re: REVISIONES SEPTIEMBRE 2011

Publicado: Lun Sep 19, 2011 8:51 pm
por annie
Hola,Alvite.

Lo esencial es conseguir parar la progresion de la IgA..
El doctor San Miguel, esta al tanto de tratamientos punteros.
Es uno de los hematologos que saben mas de MM a nivel mundial..
Por eso confio que pronto verás los resultados del tratamiento que te ha recomendado...
Te mando un fuertisimo abrazo..
Besos para Carmen y para ti.