Aquí de nuevo

Si acabas de llegar aquí te puedes presentar!, en resumen cuéntanos algo de ti.
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
elisa
Mensajes: 49
Registrado: Dom Mar 28, 2010 7:31 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: elisa
Patologia: mieloma
Localidad: Caceres

Aquí de nuevo

Mensaje por elisa »

Hola a todos,de nuevo con vosotros para daros noticias del actual estado de mi hermano.
Os recuerdo que el pasado mes de Febrero le diagnosticaron MM en estadio III,durante estos meses ha sido tratado con Velcade,Melfalán y Zometa.
La semana pasada terminó el 7º Ciclo,ahora está descansando y en teoría le falta el último, pues le dijeron al principio que el tratamiento con quimio constaría de 8 Ciclos.
Al finalizar el 5º le hicieron una analítica más específica,cuyos resultados fueron muy satisfactorios,estaba en Remisión Completa y su hematólogo les dijo que era candidato al transplante.
Paralelamente a estos buenos resultados en la progresión de la enfermedad, llegó el primer efecto secundario serio.El herpes zóster se activó de manera virulenta y va para dos meses de su aparición,así que está sufriendo dolores muy intensos.
Ahora me gustaría plantearos dos cuestiones en las que tenemos dudas por si alguien de vosotros nos puede responder.
La 1ª es que una vez terminada la quimio ahora en Septiembre, y hasta que llegue el autotransplante,(el hematólogo les habló de Diciemb. o Enero)¿qué protocolo se suele seguir en ese tiempo de espera?
La 2ª es que mi hermano es de Adeslas, y hasta el momento la cobertura en los tratamientos y pruebas ha sido del 100%, pero la duda se nos plantea si cubrirá el autotransplante y los tratamientos derivados del mísmo,o sería preferible hacer el cambio a la S.Social (sabeis que los cambios sólo los permiten hacer en Enero).
Un saludo y agradecida por vuestras aportaciones al foro


Julia G
Mensajes: 236
Registrado: Jue Sep 17, 2009 7:48 pm
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Julia
Patologia: mieloma IIIA
Localidad: Madrid

Re: Aquí de nuevo

Mensaje por Julia G »

POr mi experiencia te diria que te cambiaras a la SS. de todas las maneras el TMO y todo lo cubre Adeslas lo mismo que Sanitas pero una vez que te lo hacen si te tienen que dar talido, Zometa o tratamiento de mantenimiento eso no te lo cubre, entonces el hematologo de tu sociedad te manda a la SS.
Te lo digo porque yo estoy indignadisima, hace tres años me detectarón un mieloma 3A, me estuvieron tratando en el Ruber con Velcade y en Abril del 2008 me hicierón el TMO, hasta aqui perfecto pero ahora que me esta subiendo la proteina desde hace 6 meses el médico que ha mandado con una carta a la SS. porque Sanitas no lo cubre, en la SS. estoy contenta pero expectante porque yo estaba acontumbrada a mi hematologo, pero mi sorpresa a sido que me tenian que haber dado desde el primer dia despues de TMO un mantenimiento y no me lo dieron porque no lo cubria, o sea un engaño manifiesto.
Si quieres un consejo vete a la SS.
Besitos milll :kiss: :kiss: :kiss:


elisa
Mensajes: 49
Registrado: Dom Mar 28, 2010 7:31 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: elisa
Patologia: mieloma
Localidad: Caceres

Re: Aquí de nuevo

Mensaje por elisa »

Muchas gracias por tu respuesta,nos sirve de gran ayuda.Un beso


Gatilu
Mensajes: 559
Registrado: Sab Ago 22, 2009 9:19 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Cristina
Patologia: MM Ig A est.I
Localidad: Zaragoza

Re: Aquí de nuevo

Mensaje por Gatilu »

Elisa,lo primero felicitarte por tan buenos resultados ,estar en Remisión completa desde el 5º ciclo no es ninguna tontería.Además de eso lo único que tengo que decirte es que sigas los consejos de Julia paso por paso.La sanidad pública es la única que te va a garantizar que hará lo máximo posible por tu hermano sin otras consideraciones,económicas y demás.No conocía la situacion de que sólo podeis cambiar a la Sanidad Pública a primeros de año,bueno,si lleva en RC desde hace dos meses,teneis tiempo,además está el tema del herpes,no lo sé ,pero hasta que su situación inmunológica no sea óptima lo del trasplante hay que demorarlo,es un tema delicado y él tiene que encontrarse en las mejores condiciones posibles para asegurar unos buenos resultados,te deseo soluciones tus dudas y tomeis las mejores decisiones ,un saludo.


sara86
Mensajes: 47
Registrado: Mié Sep 02, 2009 7:26 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Sara
Patologia: mieloma
Localidad: Madrid

Re: Aquí de nuevo

Mensaje por sara86 »

holaaa!!!
no quiero pensar q xq mi padre este con ASISA no le van a dar todo lo mejor para él,hasta ahora todo se lo ha cubierto el seguro médico, incluso ahora q sigue con el Zometa, xo la verdad q Julia me deja un poco asi...., a él d momento no le han dixo nada d mantenimiento, me imagino q eso lo decidirá el medico o todo el mundo tiene q recibirlo??


Gatupin
Mensajes: 351
Registrado: Mié Ago 26, 2009 11:53 am
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Alejandro
Patologia: MM II (fallecida)
Localidad: Gijón - Asturias

Re: Aquí de nuevo

Mensaje por Gatupin »

Hola Elisa y Sara
Esto de los seguros privados vs. Seguridad Social es muy complicado, pero a la vez es muy personal.
El que considere que está bien tratado en su seguro, tiene confianza en su hematólogo, etc., no está obligado a cambiar.
Pero sin duda, la Seguridad Social es la que va a poner todos sus medios a tu alcance, sin trabas, sin problemas de costes (algunos tratamientos son carísimos).
No sé, repito que es algo personal. Cada uno tiene que valorarlo.
Felicidades, Elisa, por los buenos resultados. Y un abrazo muy fuerte.
Alejandro


!!!LUCHA!!! Con eso tendrás mucho camino ganado
elisa
Mensajes: 49
Registrado: Dom Mar 28, 2010 7:31 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: elisa
Patologia: mieloma
Localidad: Caceres

Re: Aquí de nuevo

Mensaje por elisa »

Gracias Gatilu,Sara y Alejandro por vuestras aportaciones,tendremos que estudiar bien este tema.Abrazos
para todos.
Elisa


anna fernandez
Mensajes: 487
Registrado: Dom Mar 28, 2010 12:24 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: ana
Patologia: mieloma
Localidad: manresa

Re: Aquí de nuevo

Mensaje por anna fernandez »

Hola Elisa

Estoy totalmente de acuerdo, con julia, Y con Alejandro

Mi consejo seria, tambien,que pasaras a la ss, leete bien lo
que te explica julia...la ss nunca te negara, ni un mantenimiento
ni nada, y todo lo ultimo que sale para cualquier cancer, son los
primeros en tenerlo....hazlo ya lo veras!!!

Te mando un fuerte abrazo
anna :kiss: :kiss: :kiss:


Julia G
Mensajes: 236
Registrado: Jue Sep 17, 2009 7:48 pm
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Julia
Patologia: mieloma IIIA
Localidad: Madrid

Re: Aquí de nuevo

Mensaje por Julia G »

Anna no sabes lo contenta que estoy de que vuelvas al foro, se te echaba muchisimo de menos, gracias.+
Elisa, yo soy un poco impulsiva y a lo mejor no digo las cosas como debiera, pero te puedo contar que a mi desde el principio con Sanitas se me trato de maravilla, el medico era de lo mejor, el hospital fenomenal, el Tmo. genial a mi me lo han dicho hace 6 meses o sea dos años y medio después del TMO y después es cuando tienes el problema, cuando has cojido cariño al hemátologo y a todo el personal el doctor te dice que hasta aqui hemos llegado que ni el Zometa fuera de estar en el hospital lo tienes y los tratamientos que no sean Velcade, que eso si te lo cubre ,los demas no , te dire que yo llevo 40 años en Sanitas, y estonces el propio medico te manda a la SS. porque ellos no pueden hacer más, lo unico que te dicen es que los vayas a ver de vez en cuando,pero para qué, aunque ellos consideraran que no esta bien el tratamiento no pueden hacer nada.
Leeros bien la letra pequeña y llamar a la sociedad para que os informen.
Besitos millll :kiss: :kiss: :kiss:


elisa
Mensajes: 49
Registrado: Dom Mar 28, 2010 7:31 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: elisa
Patologia: mieloma
Localidad: Caceres

Re: Aquí de nuevo

Mensaje por elisa »

Gracias Anna por tu respuesta, y a ti también Julia por tu información.
Mañana,lunes tiene quimio y hablarán con su hematólogo de este tema.
Un abrazo para las dos.
Elisa


Responder