Mas sobre "Revlimid" (Lenalidomida)

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Ruth Somarie
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Re: Mas sobre "Revlimid" (Lenalidomida)

Mensaje por Ruth Somarie »

Hola a todos!!!
Abonando un poco mas al tema estoy de acuerdo con lo que han mencionado, creeo que es necesario saber las consecuencias de lo que enfrentamos, son muchos los medicamentos que tienen efectos adversos, claro unos mas que otros, pero tambien creeo que si hay otras alternativas viables que se pueden utilizar con eficacia, que tenga igual efecto y se han menos invasibas hay que tratarlas antes y elegirlas y dejar las otras cuando se han agotado las anteriores, me explico si hay tanta euforia con revlimid y sus efectos lo sabio seria hablar con el hematologo al respecto y ver si a lo que se aclara la situacion se pudiera usar otra alternativa de mantenimiento y tratamiento ya que gracias al adelanto de la ciencia han salido buenos medicamentos que antes se carecian de ellos. Ahora si no hubiera otra opcion pues en definitivo hay que enfrentar con optimismo lo que haya y eliminar al enemigo mas fuerte el que tienes enfrente no el que piensas que puede llegar.

En el caso de mi mami tuvimos visita con el hematologo ayer se le realizo el bone marrow y ahora ha esperar noticias las cuales uno espera y ruega que se han positivas, sin embargo el doctor habia asistido a una conferencia de MM el pasado sabado y nos dijo que mencionaron algo del revlimid y las investigaciones que se estaban haciendo, para el lo primordial es esperar los resultados para establecer el plan, pero ya nos dejo saber que de ser un tratamiento de mantenimiento ya no lo va ha realizar con revlimid sino con talidomida ya que se ha mostrado muy efectiva tambien y sin efectos al momento tan radicales, luego de que el panorama se aclare y se vea la efectividad del medicamento pues se tomara una decision al respecto, pero como noticia alentadora nos dijo que a diferencia de otras enfermedades que no han evolucionado con los a~os el mieloma si ha evolucionado con los nuevos medicamentos y estudios, y se ha demostrado cada vez mas una tasa alta de mas a~os de supervivencia y los estudios y nuevos farmacos se ven alentadores hasta el grado que estaban muy cerca de catalogar el mieloma como una enfermedad cronica manejable y eso creeo que es mucho decir en especial para los que llevan muchos a~os luchando con esta enfermedad, yo no sabia nada acerca de esto ni siquiera habia escuchado la palabra mieloma multiple y aqui estamos aprendiendo y luchando junto a mi mama y a todos ustedes, pero animos!!!!!!! :P hay muchas esperanzas y muchas ganas de luchar y el panorama se ve alentador.

Asi que sin importar lo negativo que se reciba de algunos medicamentos que han resultado buenos ante el mieloma esto no se detiene hay muchas alternativas y yo se que habran muchas mas igual o mejores, y si no creen que es asi preguntenle a annie que ella ha visto como el mieloma ha evolucionado con los a~os y ha sido para bien ;) . Todos cuidense mucho y hasta la proxima.

Con cari~o,
Ruth Somarie
XOXOXO


fercu
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Re: Mas sobre "Revlimid" (Lenalidomida)

Mensaje por fercu »

Hola a tod@s:

Es mejor saber que ignorar ? Personalmente opino que al enemigo
se le combate mejor conociendo sus tacticas, y no estoy llamando
enemigo a la "Lenalidomida"
Otra información que aparece hoy, pero de distinto matiz...

Fuente: "National Electronic Library for Medicines"
Referencia: Actualización de seguridad de medicamentos de febrero 2011, 4, vol tema 7: A3

Fuente: MHRA

Fecha de publicación: 02/10/2011 16:27
MHRA Drug Safety Update (febrero 2011): La lenalidomida: riesgo de trombosis y tromboembolismo
por: Wan Yuet

La edición de febrero de la actualización de seguridad de medicamentos de la MHRA contiene un recordatorio de que los pacientes que recibieron lenalidomida para el tratamiento del mieloma múltiple deben ser estrechamente monitorizados para la evidencia de los acontecimientos tromboembólicos arteriales y venosos.
Los siguientes consejos se ha emitido a los profesionales sanitarios:
Leer mas en:
http://translate.google.es/translate?js ... bolism-%2F

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


annie
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Re: Mas sobre "Revlimid" (Lenalidomida)

Mensaje por annie »

Claro que es mejor saber que ignorar!
Creo que de eso: nadie duda!
Pero el saber no esta reñido con la confianza...
Creo que no hay que ser alarrmista ni precipitarse en sacar juicios sobre Revlimid pensando que puede producir canceres en los pacientes que lo han o lo estan tomando.No hay nada seguro sobre este tema...eso lo decidiran los investigadores..No e puede apagar el fuego, antes de que se produzca..Creo que hay que saber donde acaba la competencia de cada uno: somos pacientes, no somos medicos..y creo que los hematólogos son los únicos capacitados paralos valorar los riesgos/beneficiso del tratamiento que recomiendan a sus pacientes...De momento, revlimid no esta retirado del mercado.Creo que hay que esperar a ver lo que pasa con el tema de los canceres segundarios y ver si estan o no, relacionados con revlimid..
Yo he confiado siempre plenamente en el tratamiento que decidió aplicarme mi hematólogo y he seguido siempre ciegamente sus recomendaciones, despues de haber comentado con él todos los " efectos segundarios "posibles" que podia producirme el tratamiento.. Mis conocimientos son limitados, y nunca he decidido sobre el tratamiento en si(porque no soy hematologo!)La eleccion del tratamiento no es como ir de compra, no es decidir cual cosa te gusta mas que otra..
Es importante confiar en el hematólogo...
Él decidió siempre cual era la mejor estragia para luchar mejor contra mi MM..Si me mandara tomar revlimid mañana, no lo dudaria ni un minuto!Creo que los pacientes en tratamiento con revlimid, deben tener plena confianza en sus hematologos ,y no estresarse dudando y dandole vueltas al tema..

Este articulo de hoy,habla de "posibles tromboembolismos"..producido por Revlimid ,no de"Controversia Revlimid cáncer bengalas"como en el primer post!!!)
Lo de hoy es distincto....
Trata de :"MHRA Drug Safety Update (febrero 2011): La lenalidomida: riesgo de trombosis y tromboembolismo"
Eso se sabia..
Revlimid,igual que la Talidomida, "puede" producir trombosis y embolias....
La lenalidomida está relacionada estructuralmente con la talidomida...
Los hematologos estan perfectamentos informados de este riesgo de trombosis y vigilan que eso no ocurra ni en los pacientes tratados con revlimid..ni en los pacientes tratados con talido.(.igual que vigilan cualquier otro efecto segundario..)
De hecho, se suele administrar heparina a los pacientes tratados con revlimid. para evitar la aparicion de trombos.(Pero eso forma parte del tratamiento,y lo decide el hematólgo!)
http://prospectos.org/prospectos/revlim ... las-duras/
Cuando se emplea revlimid..igual que cuando se emplea talidomida, se suele vigilar todos los "posibles efectos segundarios"..
http://www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=188586

Resumiendo: creo que todos los medicamentos empleados para luchar contra el MM son altamente toxicos..
El melfalán tambien lo es, igual que cualquier otro tratamiento para combatir el MM el melfalán "puede" producir efectos segundarios muy serios, incluso cancer!....(yo he tomado melfalán en dosis masivas!!!)
http://prospectodelmedicamento.blogspot ... table.html
Creo que cuando uno padece MM, no tiene mas opcion que luchar e intentar "parar" la enfermedad..
Para conseguirlo,uno no tiene que tomarse medicamentos "potencialmente peligrosos"..
Eso del MM, desgraciadamente,no se trata ni con aspirina, ni con vitaminas......
Creo que debemos estar informados pero tranquilos y confiar en nuestro hematólogos , porque los hematólogos estan siempre muy "pendientes" de sus pacientes;Ellos estan super informados y reconocen y controlan todos los efectos segundarios que pueden producir los medicamentos empelados en los tratamientos : son plenamente conscientes de los "posibles efectos segundarios" y hacen siempre un balance previo de cada paciente antes de determinar cual es el tratamiento a aplicar para evaluar los riesgos/beneficios de cualquier tratamiento que recomiendan a cada uno;durante cualquier tratamiento elegido, suelen hacer muchsimos "controles", para comprobar que todo marcha bien..
(debemos recordar tambien que el MM es diferente para cada paciente..y que tanto los resultados obtenidos como los efectos segundarios son distinctos para cada paciente)....

No debemos perder nunca de vista nunca que gracias a los nuevos medicamentos,hoy en dia logramos sobrevivir muchos años al MM con una buena calidad de vida ;( a pesar de sus " posibles riesgos y efectos segundarios");
Gracias a los nuevos tratamientos se ha pasado de una supervivencia media de 3 a 5 años antes del año 2000, a una supervivencia media de mas de 10 años despues del descubrimiento de los nuevos tratamientos..y la mayoria de los enfermos gozan de una buena calidad de vida, despues delos tratamientos..
El pronostico del MM en los últimos 10 años ha mejorado muchisimo..
(y mas que va a mejorar: estoy segura!!! :) )
Asi que ANIMOOO a todos.
Abrazos


alvite
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Re: Mas sobre "Revlimid" (Lenalidomida)

Mensaje por alvite »

Yo ya lo dije antes.

Quiero saberlo todo. Lo bueno y lo malo.
Es cierto que lo primero es atajar el MM. ¿ De qué nos sirve pensar en un posible cáncer secundario si el MM avanza ?.

Un abrazo

Alvite


anna fernandez
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Re: Mas sobre "Revlimid" (Lenalidomida)

Mensaje por anna fernandez »

Hola a todos

Annie sabes que te adoro, pero....quiero discrepar un poquito sobre el tema del revlimid.

Estamos en un foro donde el que quiere saber se conecta y el que no, pues no se conecta.
Cuando vamos al medico siempre pedimos y exigimos la verdad...LA VERDAD!!!!!!!.
Yo tambien soy de las que quiere saber, A mi me sabria fatal, que yo tomando el revlimid,
y teniendo alguien en el foro alguna informacion...(erronea a no...da igual...cuando el rio suena....)
no me la diera.Evidentemente cada uno debe ir a su hematologo, y pedir explicacions, sobre el
tema que se debate......que pasaria si lo hubiese dicho la tele??. lo primero que haria yo, es pensar
quien conozco que toma el revlimid....ah!!!!!!!!...si julia (por ejemplo)......no la llamarias? para hacerle saber lo que hemos oido!!.....yo si...ademas le diria ves a tu hematologo que sea el el que de la explicacion...por lo menos si pasa algo, siempre se le puede decir al hematologo...yo te lo pregunte, y me dijiste ...tranquila...ahora que??. En caso el revlimid es el medicamento que se guardan en el cajon para esteban......si no funcionara el velcade......mal lo llevamos no??.
Mirad.!!!!...y tu annie lo sabes.
Esteban empezo a quejarse de dolores y mal estar a ultimos de noviembre, fuimos varias veces al hematologo, y nos decia,''tranquilos,son los efectos secundarios del interferón''....Ah!!!!!!vale!!!!!.
Asi un dia tras otro,hasta quen se le rompe la costilla.....ahora corremos,pet,puncion, y NADA!!!!!!
NADA!!!!!!!! el interferón no le habia hecho NADA!!!!!!!, ERA EL MALDITO MM QUE HACIA COMO DOS MESES QUE SE HABIA DESPERTADO.....Y!!!!!!!!!!?????????, AHORA QUE??????.pues nada, efectivamente los efectos secundarios del interferón, son practicamnte identicos que el MM.....PERO ESO LO SE AHORA!!!!!!!, NADIE!!!!!!! repito NADIE, me decia que fueran edenticos.
Annie fue la que un buen dia me dijo.....comienzan a no gustarme los dolores de esteban...insisten que se
lo miren, yo le decian son del interferón, pero ella que lo habia tomado.....nom lo veia claro, y me insistia una y otra vez, ir al hematologo.......si annie, siempre estas con nosotros, yn ojala no nos dejes nunca de lado, x que te queremos...pero annie tengo que romper una lanza a favor de fercu...el ha
publicado lo que le llega, no se lo inventa...y creo que todos los que estais con revlimid, pedir hora a vuestro hematologo....no lo dejeis...preguntad...preguntad, aseguraros, no os fiesi de los efectos secundarios, cada persona es un mundo, y decir si queresi saber o no.

Yo por ejemplo me he quejado en ocasiones, de los que nos pones las agonias de los familiares, o muertes que no nos interesan....eso no me gusta. Aunque tambien forme parte del saber, pero no perjudica en nada.....la medicacion siiiiiiii

Pregunte al hematologo nuestro esta mañana....me salio con evasibas...dice......e que el no lo toma?
pues no te pongas la tirita antes de la herida, vamos a esperar....claro, yo me conformo...por que no lo tomamos, pero julia siiiii, y esta super bien...pero habla con el hematologo julia, a ti te tiene que responder...TU SI LO TOMAS!!!!!!!!

Pensarlo bien, estamos aqui para saber, si no adquiero informacion, ya la buscaria por internet...por cierto, me han comentado que eso ya vuela por red

Bueno tranquilo todos nos vamos a slir de esta, si no es revlimid, sera otra cosa

besitos para todos

cuidaros muchos, y espero que no os molesteis por mi manera de pensar
anna


annie
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Re: Mas sobre "Revlimid" (Lenalidomida)

Mensaje por annie »

alvite escribió:Yo ya lo dije antes.

Quiero saberlo todo. Lo bueno y lo malo.
Es cierto que lo primero es atajar el MM. ¿ De qué nos sirve pensar en un posible cáncer secundario si el MM avanza ?.

Un abrazo

Alvite
Alvite..
Coincido contigo..lo primero en eso del MM es atajar la enfermedad e intentar ganar tiempo porque el MM suele avanzar muy rapido si no se trata .. mucho mas rapido que un posible cancer segundario, al cabo de un tratamiento prolongado con revlimid..
Solo he dicho que debemos confiar en los hematologos para resolver nuestras dudas(siempre lo digo..), si estamos tomando Revlimid.
Sabes que soy super sincera.Os aconsejé ir al hematólogo porque me parecia raro que a Esteban le estuviera dando unos dolores tan fuertes tomando interferon;.(yo tomé interferon 7,5 años pero controlaba bien los doloresque produce este tratamiento tomando parecetamol..)
Os decia de ir a consultar,porque siempre hay que consultar el hematologo cuando algo nos parece "raro".. pero no imaginé en ningún momento, que Estebán podria tener una recaida!
Te doy la razon en muchas cosas que dices en tu post:Todos tenmos el derecho de estar informados, por supuesto..
Pero creo que cuando el "rio suena"( como lo dices), los hematologos son los primeros en estar informados y que si hay dudas y si crean que hay riesgos altos scon un tratamiento, lo retiran a sus pacientes explicandoles la verdad .
Pueden equivocarse, porque son humanos..pero no creo que sean unos embusteros, ni que tampoco suelan esconden la verdad a sus pacientes..
Lo que publicó el beacon myeloma y que copió Fercu en el foro , ellos lo deben de saber de fuentes mucho mas fiables que beacon myeloma..ya que disponen de estudios muy serios..de estadisticas..de casos clinicos..van a congresos..se documentan en internet..
A caso pensais que ellos se enteran de las cosas a través del beacon myeloma?
??..

Eso del Revlimid viene de bastante mas atrás de lo que ha publicado beacon myeloma hace unos dias...
Le mandé a Fercu por MP esta mañana, este articulo de junio del 2010...
Podeis mirar este link, y traducirlo con" google traductor" si no lo entendeis .
http://www.thestreet.com/story/10939275 ... stock.html
traducir con:
http://translate.google.es/#
En google...quitando este link..NO hay nada publicado sobre canceres segundarios provocados por revlimid!No os parece un poco raro?
Ni un solo link de revista especializada en hematología, tratando este tema!!!!
Asi que eso de "estar informado", para mi, quiere decir leer mucho mas cosas sobre el tema, contrastar noticias de fuentes variadas.. y sobre todo escuchar las conclusiones de los especialistas en la materia..
Sigo pensando que si los hematólogos(que son los que saben),siguen tratando con revlimid a sus pacientes, es porque estan convencidos de momento,que los efectos beneficiosos del tratamiento superan los riesgos que este tratamiento conlleva!
Sigo diciendo que debemos confiar en ellos.. y que si no hay confianza, no hay equipo medico/paciente.
El MM soló se puede combatir en equipo y teniendo confianza en el hematolgo;
Pienso si alguien no confia en su hematologo, debe cambiar de medico en seguida..
No le tiré nunca piedras al mensajero(Fercu)..pero afirmo que no se puede sacar conclusiones y que si alguien ,tomando revlimid, tiene dudas duda sobre el tratamiento, debe pedir informacion a su hematologo, y confiar en lo que él le contesta..
Estoy convencida que los hematólogos no ariesgarían la vida de sus pacientes ocultandoles informacion ni poniendo en riesgo su vida con tratamientos, sin evaluar antes los Riegos/Beneficios del tratamiento....


Un abrazo

PD:los efectos segundarios de los medicamentos siempre estan definidos;En este post del foro, hablan de como se evaluan los efectos segundarios de los tratamientos(se hacen muchos controles, antes de poner en circulacion un medicamento):
topic242.html
"¿Cómo se evalúa la gravedad de los efectos secundarios?
El Instituto Nacional de Cáncer (NCI) .......CTCAE..
y esto es la ficha completa del revlimid..
http://www.iqb.es/cbasicas/farma/farma04/l045.htm
Un abrazo
Última edición por annie el Sab Feb 12, 2011 8:22 am, editado 1 vez en total.


isa aurora
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Re: Mas sobre "Revlimid" (Lenalidomida)

Mensaje por isa aurora »

¡Hola¡
¡Qué interesante es leerlos a todos.
cada uno aporta mucho al foro,desde los que buscan información y nos la comparten a los que por propia experiencia nos dicen tal o cual cosa.
TODO es muy valioso.........yo he aprendido un montonal aquí en el foro.
Lo importante es ESO,precisamente.....que compartamos y que se discuta,pues finalmente es para bién de los que luchamos contra wl MM.
Con respecto a los medicamentos.....pues primero que nada debemos confiar en los tratamientos de los hematólogos,como dice Annie...ellos asisten a congresos y ahí intercambian sus experiencias,sus casos y se actualizan con los nuevos medicamentos..........que hablando de éstos pues debemos de estar concientes que lo que es buenísimo para una persona tal vez no lo sea para otra........además que también cuenta la predisposición que tenga cada individuo ( a mí, que hasta ahora no padezco de nada..si tengo algún dolorcillo,no soporto la aspirina pues me da una gastritis tremenda) es un ejemplo muy simple,pues se está discutiendo sobre el revlimid ....que esas son palabras mayores.
a lo que quiero llegar es,que cualquier medicamento tiene efectos secundarios.........la talidomida,primero fué como una "droguita" para evitar las molestias del embarazo......y tuvo unos efectos terribles,teratogénicos,así que fué proscrita por muuuchos años como la mala de la película......y ya ven ahora......pese a que tiene también efectos secundarios que pueden ser graves,pues es un medicamento para el MM.
Hay que estar informados y alertas...eso sí.....ante el menor signo de alarma acudir al médico.
por lo pronto besos para todos :kiss: :kiss: :kiss:

isa aurora


Julia G
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Re: Mas sobre "Revlimid" (Lenalidomida)

Mensaje por Julia G »

A mi me parece perfecto toda la información, sea para bien o para menos bien, necesitamos estar enterados.
El jueves pregunte a mi hematologa y me dijo que no tenia noticias, que todavia era una medicación muy nueva para que la retiraran.
Bueno y si es asi que nos cojan confesados porque no hay otra.
Besitos millllll :kiss: :kiss:


annie
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Re: Mas sobre "Revlimid" (Lenalidomida)

Mensaje por annie »

Julia G escribió:A mi me parece perfecto toda la información, sea para bien o para menos bien, necesitamos estar enterados.
El jueves pregunte a mi hematologa y me dijo que no tenia noticias, que todavia era una medicación muy nueva para que la retiraran.
Bueno y si es asi que nos cojan confesados porque no hay otra.
Besitos millllll :kiss: :kiss:
Hola julia..
Informacion..lo que se dice informacion, el tema este no lo es!
Creo de veras que mas que a nadie del foro, siempre me ha interesado estar bien informada(de lo malo..y de lo bueno..) .. por otra parte,siempre comenté todas las noticias con vosotros en el foro ya que detesto cualquier forma de paternalismo..y que odio cualquier tipo de censura!..
Pero el problema en este caso: TAL COMO TE LO DIJÓ TU HEMATOLOGO...es que NO HAY NOTICIAS sobre este tema en revistas especializadas!!!!!!
Ni él sabia de este tema!
crees que se ha publicado algo sobre este tema en las revistas especializadas de hematologia?o que se ha dicho algo sobre el tema en los congresos?
Crees que los hematologos dejarian pasar un tema tan serio sin darse cuenta, y que conscientamente, si conocieran la posibilidad de algun riesgos para sus pacientes, se lo seguirian administrando???y porqué harian tal cosa ?Pensais que hay como un "pacto de silencio"entre todos ellos..y que si fuera probable que el Revlimid diera canceres segundarios ,nadie diría nada del tema este en ningún sitio??
En serio: creeis que los hematologos son todos unos mal informados.. o unos mentirosos, y que esconden datos sobre tratamientos a sus pacientes?


Decia en mi post anterior:
"En google...(quitando este link de m.Com)..NO hay nada publicado sobre canceres segundarios provocados por revlimid!No os parece un poco raro?
Ni un solo link de revista especializada en hematología, tratando este tema!!!!
Asi que eso de "estar informado", para mi, quiere decir leer mucho mas cosas sobre el tema, contrastar noticias de fuentes variadas.. y sobre todo escuchar las conclusiones de los especialistas en la materia..
Sigo pensando que si los hematólogos(que son los que saben),siguen tratando con revlimid a sus pacientes, es porque estan convencidos de momento,que los efectos beneficiosos del tratamiento superan los riesgos que este tratamiento conlleva!"

Prueba suerte:
teclea en Google:revlimid canceres segundarios..y veras como no aparece NADA sobre este tema si no es el link del post publicado en M.Com!

Asi que de momento..creo que debes confiar solo en tu hematologo y dejar correr los hoax..
No hagas caso a lo que no sale en revistas serias.
Cuando salga algo sobre este tema (si por la desgracia de todos sale algo..mas adelante), el primero en enterarse será tu hematólogo y te lo comunicara él mismo.Confia en él...
ANIMO!

Abrazos


fercu
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Re: Mas sobre "Revlimid" (Lenalidomida)

Mensaje por fercu »

Hola a tod@s:

Esto es lo ultimo que ha salido y que nos tranquiliza un poco...
Fuente: El Beacon mileoma"

Declaración del Grupo de Trabajo mieloma Aplaza El acoplamiento potencial de Revlimid a los cánceres de Segunda
No hay Comentarios Por El Personal Beacon Mieloma
Publicado: 15 de febrero 2011 14:19
Myeloma Working Group Postpones Statement On Revlimid’s Potential Link To Second Cancers

Tras una semana de discusiones sobre el posible vínculo entre la terapia de mantenimiento con Revlimid y cánceres en segundo lugar, los miembros del Grupo de Trabajo Internacional del Mieloma han decidido que se necesita más información antes de poder emitir recomendaciones unificado.
Leer todo en:
http://translate.google.es/translate?js ... cancers%2F

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


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