Presentación

[batamar]

Buenas tardes.

Me llamo José María y tengo 60 años de edad. En Enero me diagnosticaron la enfermedad, tras ocho años aproximadamente de seguimiento de síndrome monoclonal con resultado incierto. Una biopsia de médula lo confirmó, tras la cual se me practicó una nuevo análisis de sangre y de orina de 24 horas, además de un mapa óseo, calificándose el resultado de todo ello como de asintomático. En Mayo se me repitió la analítica y esta vez sí que existían alteraciones en la sangre que determinaron la necesidad de iniciar un tratamiento. Me derivaron al Hospital Carlos Haya , de Málaga, donde se me hizo una nueva aspiración de médula y una nueva analítica. Con el resultado de todo ello, en la consulta que tuve ayer en dicho hospital, que sustituía a mi dra, que es quien se supone que se va a ocupar de mi seguimiento, me prescribieron Dexametasona (una toma diaria de 40 mg.), además de un protector de estómago y otro de riñón. Hoy comienzo su ingesta. Tras dos ciclos de 4 días con descanso intermedio, me volverán a ver con una analítica básica, para ver cómo funciona el tratamiento. Al parecer todo ésto precede o es preparatorio para un trasplante de médula autólogo, según he entendido.

Me alegro de que exista este foro, pues me parece muy importante que todos los afectados por esta enfermedad tengamos un sitio en el que compartir experiencias y opiniones.

Un saludo a todos y mucho ánimo.

[annie]

Hola,Batamar..
Bienvenido al foro!
No somos medicos, pero aqui vas a poder compartir tus dudas..y vas a encontrar mucho cariño..
Somos varios en el foro en tener MM...y muchos hemos pasado por el TMO..(otros muchos son familiares de enfermos).
A mi me diagnosticaron en 1996 de un MM IgA lambda..y desde mi TMO en octubre de 1996, estoy en RC..
Te dejo mi testimonio para el foro para darte animo..
http://www.mieloma.com/2011/01/18/testimonio-annie/
Un fuerte abrazo

[isa aurora]

Hola Batamar:
Se nota que estás bastante enterado del tema,así que sólo te diré ¡ bienvenido al foro ¡
aquí nos confortamos y acompañamos entre todos.
ánimo y un fuerte abrazo
isa aurora

[fercu]

Hola Batamar:

Bienvenido al foro.

Sentimos que el GMSI, haya derivado en Mieloma.
Tienes a tu disposición un buen numero de tratamientos
incluyendo el trasplante, así que no debes preocuparte
demasiado.

Muchos ánimos y a seguir luchando.
Abrazos fercu y mary

[batamar]

Sois muy amables. Seguiré compartiendo mi experiencia en este foro por si puede ser de utilidad para otros afectados, aunque no veo que aparezca nadie más de esta localidad.Un cordial saludo.

[batamar]

Hola, de nuevo. La semana pasada comencé mi tratamiento con dexametasona (40 mg/día). Hice un ciclo de 4 días y un descanso de otros cuatro. En el período de descanso percibí cierto dolor de garganta. Pese a que se me indicaba que lo notificase, por tratarse de un dolor leve, por un lado, y por no saber exactamente el procedimiento a seguir para tal notificación, decidí esperar por si desaparecía espontáneamente antes de iniciar la siguiente ingesta de cuatro días. La noche anterior al día de la primera toma tuve fiebre alta y por la mañana continuaba en estado febril. Sabía que no podía decidir nada por mi cuenta, de manera que telefoneé al Hospital para que me indicaran cómo debía actuar. La telefonista desvió la llamada a la consulta de hematología y conseguí hablar con mi especialista, quien me indicó que en esas circunstancias debía abandonar el tratamiento y comenzar a tratar la infección con un antibiótico de amplio espectro. El martes tengo consulta y no sé muy bien si, habida cuenta de lo acaecido, aún debo hacerme la analítica previa o ya no procede, pero dadas las reticencias que percibo a atenderme fuera de mis consultas programadas, creo que me haré la analítica y posteriormente aclararé con mi doctora los cauces de comunicación para aclarar este tipo de incidencias que determinan cambios en la programación.

[fercu]

Hola batamar:

Lo que nos comentas, no es lo normal en el trato
medico/paciente y sobretodo si se trata de enfermos MM.
Nosotros no hemos tenido ninguna queja en este sentido y
llevamos 6 años lidiando con la enfermedad.
Haces bien informarte sobre los protocolos de contacto,
pero entra de buenas formas y seguro que te indicaran.

En cuanto a la fiebre, es normal que en esta situación te
paren el tratamiento.

Abrazos fercu y mary

[batamar]

Me imagino que este foro es seguido por profesionales de la medicina relacionados con el MM y espero que mi testimonio les sirva de ayuda a la hora de detectar deficiencias que en nada favorecen su noble esfuerzo por paliar los sufrimientos ajenos. Quizás, incluso, esté magnificando, como ya dije en otra ocasión, por la sensación de desamparo que acompaña a quien, como en mi caso, padece una enfermedad de esta índole y aún no sabe manejar la situación.

[shiky]

Hola Batamar!
tu hematóloga es la nuestra nosotros ahora estamos en la sexta planta en un trasplante Alogénico! mi único consejo después de tanto tiempo ... intentar llevarte bien con todo el mundo, que se acuerden de tí por tu simpatía, porque cuando te abras un caminito será todo mucho más fácil. Enfadarse no te solucina nada, sólo que te pongas más nervioso y eso no te viene bien! Sé lo que piensas, tus nervios ... Al final, me quedo con la gente que me está ayudando en el hospital por humanidad .
Yo a día de hoy te puedo asegurar que no tendría dinero para pagarles ni a médicos, auxiliares, enfermeros ... por todo lo que hacen por mi pareja y por mí!
En el foro he encontrado mucho apoyo, cariño, consuelo, por parte de todos y eso me ha ayudado a superar mis nervios porque gracia a Dios aquí nos entendemos mejor que en ningun sitio.
Si tenemos ocasión nos veremos y te contaré más, que en el foro alguno sabe algo de las cosas que nos han pasado ... nosotros llevamos 8 años y somo muy jóvenes.

Un saludo,

Shiky.

[batamar]

Hola, Shiky. Agradezco y valoro muchísimo tu testimonio. Espero que el trasplante responda a vuestras expectativas y también que lleguemos a conocernos para profundizar más en estos temas.