alguien sabe sobre cytoxan o la esta tomando?

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Ruth Somarie
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alguien sabe sobre cytoxan o la esta tomando?

Mensaje por Ruth Somarie »

Hola!!! Hace tiempo que no posteo nada en el foro, pero siempre entro y me pongo al corriente de lo que va pasando,lamentablemente me siento muy decepcionada y triste, mi madre tuvo su trasplante en oct de 2010 y luego se quedo un 5% de celulas plasmaticas (lambda) en medula le intentaron dar revmilid para eliminar ese % que quedo pero su cuerpo no lo tolero era de (10mg) la pastilla, la recomendacion fue observar y no dar nada por el momento por supuesto algo que no nos gusto mucho pero supuestamente no habia nada al momento solo la revmilid. continuaron monitoreando hemoglobina, calcio y los niveles regulares de la enfermedad, hace unos meses se empezo a ver cambios en analisis, nos envian donde una supuesta especialista en mieloma que viene solo una vez al mes a la isla.... y que creen?? la mujer mas insensible y fria que hemos visto :( para resumirles nos dijo que la enfermedad estaba atacando y que supuestamente estaba agresiva, le dijimos que si estabamos ahi fue por recomendacion de ellos de no dar nada por el momento ahhhh!! pero ahora dijo que tal vez se hubiese podido intentar con dosis mas baja de revmilid para ver si lo toleraba... estoy indigna con la mediocridad de algunos doctores claro!!! como no es su madre!!!. Le hable hasta que punto una vez que se atacara la enfermedad nuevamente se podia pensar en un transplante, tampoco... que si con el primero no llego a remision completa las estadisticas decian que en un segundo la remision era menos probable aun!!! una cosa horrible!!! Nos bajo el animo de una manera increible, le dije que si mi madre no pudo llegar a eliminar ese 5% fue por su doctor y por ella ya que segun el, ella recomendo lo mismo "observar"....y mira ahora donde estamos.Mi pobre madre salio llorando de la oficina. :cry:

Pero mi madre es joven y le tengo que transmitir muchas ganas y animos yo se que ella puede!!! pero senores nada de nada de esperanzas ni de animo nada!!! una persona fria totalmente... mas animo recibo yo aqui con sus experiencias y sus noticias que parecen estar mas al dia que ella. no se pero yo leo de personas que han recaido y han salido adelante no solo aqui tambien en otros foros y en las experiencias de "myeloma survivors" que no la han pasado facil no, pero siguen en pie de lucha y yo se y he leido que estos medicamentos nuevos has ayudado muchisimo!!! no entiendo!! :roll:

Bueno ella no la va a tratar y ni empeno de que sea ella con esa actitud.. su recomendacion fue velcade+cytoxan y decadron, yo no habia escuchado de la cytoxan si alguien la esta usando o algun familiar o tienen informacion sobre ella le agradecere que me dejen saber... por favor!!! me armo de valor, pero no es facil en verdad no es facil y estos medicos insensibles y poco profesionales no ayudan.

Animos y mucha fe vamos a seguir!!! el unico que sabe todas las cosas es Jehova Dios.
cuidensen y Pa" lante
Ruth Somarie :kiss:


fercu
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Re: alguien sabe sobre cytoxan o la esta tomando?

Mensaje por fercu »

Hola Ruth:


Tambien tomo revmilid y lo tolero bastante bien. (Cinco periodos de 21 dias antes del TMO) y Decadron (Dexametasona)
Actualmente no toma nada en el mantenimiento.

El tratamiento que expones del Velcade, Cytoxan y Decadron, es perfectamente valido teniendo en cuenta que tu madre no toleraba el Revlimid.(Que pena, porque es un buen medicamento)
No se ahora si hay alguien en el foro que este tomando este protocolo.
El segundo TMO se hace antes de los 65 años (Aqui en España)

Te pongo los tres medicamentos y sus efectos secundarios:

Velcade:
http://translate.google.es/translate?sl ... ezomib.asp

Cytoxan:
http://www.chemocare.com/es/bio_es/cytoxan_reg_ES.asp

Decadron:
http://www.chemocare.com/es/bio_es/decadron_ES.asp

Espero y deseo que tengais mucha suerte.
Procura entrar con buen pie hacia esa Drª. Siempre se consigue algo mejor por las buenas,
aunque te pese y tengas toda la razon.

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


annie
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Re: alguien sabe sobre cytoxan o la esta tomando?

Mensaje por annie »

Hola,Ruth.
Siento mucho saber que la relacion medico /paciente sea tan mala..
Es super importante que haya feeling para que los tratamientos funccionen lo mejor posible..Es necesario que haya un dialogo fluido entre el hematologo y el paciente..y que se pueda preguntar al medico todo lo que uno no entiende.
Creo que la hematologa deberia haberos explicado muy bien lo del tratamiento...
No puedes cambiar de hematóloga?
Esta hematóloga es la única en desplazarse a Puerto Rico?No puedes tener una segunda opinion?

No opino sobre el tratamiento que le recomendó a tu madre, ya que no tengo la capacidad para hacerlo.No soy medico :soló soy enferma de MM.
Soló los hematólogos son capaces de evaluar cada enfermos y de recomendar el tratamiento que mejor les vaya a ayudar a luchar contra su MM..
No hay un protocolo único para el MM..Cada caso es diferente.(hay que tener en cuenta muchisimos factores..)
El revlimid, funcciona super bien con algunos pacientes..pero con otros no..Pasa igual con la ciclofosfamida... con el melfalán.. con los ciclos VAD..o con cualquier otro medicamento...
Intenta olvidarte del "trato" que os dió..Olvida su falta de sensibilidad ;Confia en el protocolo que recetó a tu madre.. Creo que si le mando Ciclofosfamida es porque ella piensa que este medicamento es el mas adecuado para el caso de tu madre(si tienes dudas, intenta consultar con otro medico, para salir de dudas..)...
Te dejo los posts del foro donde se habla de la ciclofosfamida:
search.php?keywords=Ciclofosfamida
Espero noticias..
Te mando mucho animo..
Un fuerte abrazo. :kiss:


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