Hola...

[Rocio]

Hola, llevo tiempo registrada en este foro pero la verdad es que creo que nunca me había atrevido a escribir nada. Os cuento que en mi caso, es mi padre, de 66, el que está enfermo, desde 2008, y justo ayer le dieron el alta del segundo autotrasplante de médula.
El primero le duró un año y medio, y dicen que este no le durará mucho más, es más, creen que le hará menos efecto que el primero...
Ya empiezo a ver todo más oscuro, la verdad, pues nos han comentado los médicos que ya era el último trasplante que podían realizarle.. ¿y luego? los tratamientos que ha estado tomando no les han hecho el efecto esperado, de ahí que haya recurrido de nuevo al segundo trasplante. Nos dicen que quizás salgan tratamientos nuevos... ¿cuándo? Bueno, siento llenar esto de tanta "energía negativa" pero sinceramente es como me siento últimamente.
Espero leer por aquí noticias que me animen un poco. Saludos y gracias.

[fercu]

Hola Rocio:

Bienvenida al foro.
El compartir tus problemas te hara bien.

Primero: Si le hicieron un 2º TMO es porque los médicos contaban con posibilidades positivas,
si no lo tuvieran claro, no le habrian hecho este TMO.
No se hacen TMOs porque si, como un ultimo recurso. ¿Sabes cuanto cuesta un TMO ?

Segundo: Es cierto que pasando de 65 años no se realizan TMOs, pero existen terapias alternativas, mira aqui:

search.php?keywords=tratamientos+para+m ... mit=Buscar

Si!, estan saliendo medicamentos nuevos, pero necesitan un tiempo para su aprobación.
Se esta hablando mucho de la POMALIDOMIDA. Seria bueno que tu padre se incluyera en un tratamiento de ensayo clinico, pero esto lo tiene que decidir el equipo que le trata, y es
una opinion personal...

Animos, que no todo esta perdido como tu lo ves...
Abrazos fercu y mary

[isa aurora]

Hola Rocío,mucha razón tiene fercu en lo que te dice.Cada vez hay medicamentos nuevos que están resultando eficaces para mantener a raya al mm.
No desanimes,continúa en el foro,pues sirve de mucho compartir.
un abrazo

isa aurora

[annie]

Hola,Rocio.
Bienvenida al foro.
Fercu te ha dado muy buenos argumentos...pienso igual que él :Los hematólogos han valorado que el TMO era la mejor opcion de tratamiento para tu padre. Si los hematólogos hubieran pensado que este nuevo tMO no le iba a aportar nada , no se lo hubieran hecho.confía en ellos.

Todos sabemos que los TMO no son "para siempre"...y que para el MM no hay cura definitiva...
pero se trata de ganarle tiempo a la enfermedad, empleando todos los medios posibles para combatirlo y ganarle tiempo.El TMO es solo una de las armas para combatir la enfermedad;
No todos los pacientes son aptos para recibir un TMO(limitacion por la edad...por tener otras patologias que hacen que recibir un tMO sea imposible..ect..)
Antes(hace tan solo 10 años) eso era realmente una tragedia, ya que no se tenia muchas opciones para frenar la enfermedad si no se podia hacer un TMO, pero hoy,a parte del TMO, se dispone de un arsenal de medicamentos nuevos para luchar contra el MM;En caso de no poder hacer un TMO o de no conseguir los resultados esperados después el TMO, hay cantitad de nuevos medicamentos y cocteles de medicamentos, para luchar contra el MM.La esperanza de vida se ha multiplicado por 3, desde hace una decada.
Confía en los hematólogos que estan atendiendo a tu padre, pero no haga pronosticos.....Nadie esta seguro de nada..nunca!No pienses en negativo.
Disfruta de tu padre al maximo..Valora los progresos del momento actual.Procura que tu padre tenga una calidad de vida optima rodeandole de optimismo y de mimos.
No te anticipes ni te tortures pensando en el futuro. Intenta disfrutar del momento: tu padre acaba de salir del TMO y lo que cuenta, es únicamente el momento actual.
Sé que el papel de familiar es duro...pero intenta transmitirle confianza y optimismo para que se recupere rapidamente(Tienes que ser fuerte, para poder ayudarle;Si te ve preocupada se preocupara él tambien...).
Espero que los resultados del segundo TMO sean buenos y que se reponga pronto .
Esperamos noticias..
Te mando mucho animo y un fuerte abrazo.

[MARIA TERESA]

Hola Rocio, Yo te digo lo mismo que mis compañeros. Ten siempre esperanza. Cuando me hicieron el TMO en diciembre 2011 no tuve RC, ahora en febrero me hicieron una revisión y me dijeron que ya tengo RC estricta, así que en mi caso ha sido el tratamiento de mantenimiento que me mandaron y no el TMO el que me ha puesto tan bien.
El otro día aquí en el foro vi una entrevista del Dr. San Miguel, que hablaba de la cantidad de adelantos que hay en el tratamiento del MM, no solo es importante el TMO, también es importante los avances de los tratamientos.
Es muy importante que esteis animados, siempre que puedas con la fe en que se va a poner bien por delante, yo creo que es muy importante.
Manten el contacto con el foro, hay compañeros que nos ayudan a recargar las pilas constantemente.
Un beso

[merse]

Hola Rocio confia en todo lo que te explican la gente de este foro son personas humanas y con gran experiencia en esto,sobre todo mantente fuerte que el te vea bien y mimalo mucho,practicamente lo que te han escrito las demas personas del foro.Ten fe en la medecina y los medicos y a luchar que no queda otra.Un beso cariño.

[Rocio]

Muchísimas gracias a todos/as por los ánimos. Evidentemente con mi padre no me muestro así, los momentos de bajón o desahogo vienen por detrás, cuidamos mucho eso. He estado hablando con mi madre sobre el nuevo tratamiento que me comenta Fercu (pomalidomida) y el día 7 que es cuando tiene de nuevo la revisión vamos a comentárselo a ver qué dice.
Para seguir comentándoos dudas sigo aquí o me voy ya a la parte de MM España? Es que no he usado nunca un foro y estoy un poquito perdida.
Os lo escribo aquí y si no fuera pues lo vuelvo a explicar en la otra parte. Quería deciros que hace ya 9 días que le dieron el alta del TMO, estando dentro 19 días y sigue muy muy muy débil, a veces se levanta para ir al baño y tiene que volver a sentarse porque no puede, y el simple hecho de ducharse se convierte en todo un esfuerzo del que acaba agotado, con la respiración muy rápida y taquicárdico. No recordamos que durante la recuperación del primer TMO estuviera así, ¿lo veis normal después de esos días? La semana pasada tuvo la primera revisión y fue casi imposible llegar a la consulta, teníamos que ir sentándonos por todas las sillas que veíamos dentro del hospital. Se lo comentamos al médico y dijo que era normal estar un poco cansado pero tanto tanto no, por eso le citó para dos semanas. Se que es mucho lo que le han hecho, pero van pasando los días y sigue súper débil, él mismo dice que no lo ve normal comparándolo con la otra vez. No se, ¿qué me decís?
Os mando un abrazo y de nuevo gracias por este apoyo que dais, sirve de mucho.

[Lauragondi]

Hola Rocio,

Acabo de leerte, y bueno, yo tb soy relativamente nueva en el foro y por lo poco que voy conociendo del MM (mi padre es el enfermo, es un poquito mas joven que el tuyo y esta diagniosticado hace 1 año con TMO hace poco mas de un mes) la verdad es que estoy de acuerdo con todo lo que te han puesto el resto de compis por aqui, y Annie, Maria Teresa y Fercu son autenticos expertos en esto!! El TMO cuesta un monton de dinero a la SS y si no considerasen que va a hacer algo positivo no lo habrian hecho, luego tb mira loq ue dice Maria Teresa, ella se recupero mas por la medicacion que por el propio TMO. Te cuento mi caso un poquito, mi padre recibio 6 ciclos de quimio y le hicieron el TMO el 18 de enero, a los 21 dias alta hospitalaria y a casa. Mi padre llego a tener compresion medular en el mes de junio de 2012 y quedo inmovilizado de cintura para abajo durante varios dias, con radio y quimio en aquellas fechas logro recuperar un poco de movilidad, pero nunca a vuuelto a estar como antes. Se sentia cansado y como que las piernas le pesaran una tonelada. Ahora, 39 dias despues del TMO la movilidad aun sigue siendo regular, no puede salir de casa solo, de hecho sale solo para ir al medico, ha bajado 2 dias a dar un mini paseo hasta la esquina teniendo que sentarnos 2 veces en 100 metros, asi que me imagino que eso mismo le pasa a tu padre. A nosotros la hematologa nos dice que es normal y que ira mejorandose con el paso del tiempo, que hayq ue tener paciencia, asi que en esas estamos. Nosotros hemos preguntado por la posibilidad de rehabilitacion y nos han dicho que si, asi que por el momento va un fisio un par d emañanas a darle masajes en las pirnas para ayudarle a bajar la retencion de liquidos tan tremenda que tiene en pies y pantorrilas y a recuperar la masa muscular, consultad esa opcion a ver que os dicen.
Por ultimo animarte a que sigas en contacto con el foro, a mi me ha ayudado una barbaridad, durante el ingreso de mi padre escribia a diario, contaba todo loq ue ibamos pasando y desde aqui me animaban muchisimo, a mi y a mi padre alq ue leia absolutamnete todo. Reconforta muchisimo leer tanto apoyo y cariño y en mi caso concreto te puedo asegurar que ha sido una gran valvula de escape, porque en mi familia el cancer es un enemigo que nos ha tocado muy cerca desde hace muchos años (yo perdi a mi madre y a todas mis tias, hermanas de mi madre, de cancer) pero al final hay que disfrutar y vivir al dia (como muy bien te decia Annie) e irse fijando pequeñas metas a corto plazo, no compares este TMO de tu padre con el anterior, porque seguramente no evolucuione igual, no por nada, sino simplemente porque llega con otras circunstancias, quizas mas debil porque ha recibido ya un TMO anterior y la consiguiente medicacion, pero mira todo en positivo, mientras haya cosas que hacer hay esperanza, asi que a seguir para delante!!!!

[MARIA TERESA]

Hola Rocio y Laura: Hoy quiero deciros mi experiencia antes y después de mi TMO. Mi hematólogo siempre me ha animado a andar, queria que todos los días me diera un paseo de 5 km. y que bebiera 5 litros de agua. Uno de mis hijos siempre estaba pendiente de mi para acompañarme al paseo. Pasado el TMO. me acuerdo que me daba pena mi hijo, yo iba muy despacito, andaba mucho menos, y él tenía que tener mucha paciencia.
Con el tiempo he ido mejorando, ahora voy a un gimnasio, y hago pilates y agua gym. No saben mis compañeras lo que me pasa, me noto torpona, pero he mejorado mucho.
Yo creo que a vuestros padres les va a pasar lo mismo, poco a poco iran paseando y se irán cansando menos, ya no seremos nunca excelentes deportistas, pero si podemos darnos nuestros paseos
. Ha pasado muy poco tiempo desde el TMO de vuestros padres. El mio fue en diciembre del 2011, así que hace más de un año, y eso se nota.
Tener mucha esperanza en que van a mejorar, intentar acompañarles y poco a poco mejorarán. Intentar estar animadas. Muchos besos

[annie]

Hola,Rocio.
No sé si el estado de tu padre es "normal" o no..porque cada caso es diferente,pero yo recuerdo que al volver a casa despues del TMO no tenia nada de fuerzas.
Solo estuve ingresada 18 dias para el tMO..y deseaba regresar a casa lo antes posible.Insistia todos los dias para tener el alta..Me parecía que tenia las fuerzas sufisientes como para desenvolverme en casa...pero una vez en casa,me sentí muy "limitada"..Mucho mas que cuando estaba ingresada..Me costaba muchos esfuerzos ducharme..levantarme..me cansaba al hablar e incluso me cansaba para comer!Pasaba del sofa a la cama..y el simple hecho de tener que recorrer el pasillo de casa para ir de mi cuarto a la cocina era todo un reto, ya que en cuanto estaba de pie,me faltaba el aire...tenia la impresion que si no me sentaba, me iba a desmayar..me mareaba en cuanto me ponia de pie...
Mi marido me llevaba cada dia en coche a un parque para que diera unos pasos:recorria unos metros que me parecian KM: me cansaba terriblemente y eso me deprimia mucho!...(ibamos lejos...porque no quería que los vecinos viesen lo debil que estaba..)
Fuimos augmentando muy lentamente los metros que recorria en el paseo diario .Mi marido era como un "entrenador".......
Tardé casi 3 meses en recuperar fuerzas...y en poder andar 10 minutos sin sentarme!
En el foro, sé de pacientes que como tu padre despues de su primer TMO,estuvieron super bien a la semana de salir del tMO(no hay que comparar:no hay 2 TMO iguales..)..

Dale tiempo al tiempo..y piensa que cada paciente es diferente y que cada TMO es distincto....
Siempre dije en el foro, que para mi el post TMO fue lo mas duro de todas las etapas de la enfermedad.Nunca hubiera soñado que algún dia estaria tan bien como lo estoy ahora!
Nado 2 o 3 veces por semana en un grupo de natacion que desconoce que tengo MM..y lo hago igual que ellos..
Hago caminatas en la sierra en invierno, en playas en verano..
El año pasado hicimos muchos KMs por senderos casi inaccesibles ,yendo de calas en calas en Ibiza..
Me siento mucho mas fuerte que muchas otras mujeres de mi edad que no padecen MM...
Asi que :TRANQUILA!Dale tiempo al tiempo...

Si sus analisis son "buenos" : todo va bien!Se recuperara poco a poco...
Ten mucha paciencia....
Valora y aplaude cada progreso que hace, por muy pequeño que te parezca.
No le metas presion, ni prisas...(eso no es una carera...)
Dale mucho animo...
Confia y piena en positivo : da por seguro que todo ira mejorando..
Un abrazo