REVISIONES SEPTIEMBRE 2013

[RAQUELFERAR]

Hola a todos,

LLevaba varios dias sin escribir nada en el foro porque hasta ayer no habíamos vuelto a tener revisión con el hematólogo. Según nos dijo parece que esá respondiendo muy bien al tratamiento, la proteína sigue bajando y lo demás está bastante bien.
Ya nos han dado cita para el dia 2 de Octubre para que vea a mi padre el neurocirujano y poder plantear la operación de las vértebras, porque es lo que peor lleva por los dolores y por el tema del corse que le está consumiendo. Son ya casi seis meses con él y le está destrozando espalda, costillas y sobre todo su moral.

Quería preguntaros por el tema de la proteína, hasta dónde tiene que bajar o si tiene que desaparecer por completo. Yo le pregunté al hematólogo y me dijo que no tiene que haber picos monoclonales.
Ya estamos en el tercer ciclo y según él médico le van a aplicar 9 en total. Calculo que por lo menos hasta Junio del año que viene. Con lo debilitado que le veo ya, me pregunto como estará para entonces, porque la verdad su movilidad es cada vez peor, aunque la enfermedad parece que va bien. Tambíen me dijo que la movilidad puede ser consecuencia del Velcade, pero así nos hemos quedado.
Os deseo a todos mucha suerte en vuestras revisiones y mucho ánimo a pacientes y también a los familiares.
Un abrazo
Raquel

[fercu]

Hola Raquel:

Lo deseable es que la proteína baje a nivel 0, pero
a veces no se consigue, aun así, si se mantiene estable
en mínimos... mejor que mejor...

Chao: fercu y mary

[Lauragondi]

Hola Raquel,

A mi padre en su revision de septiembre como puse en otro post anterior nos dijeron que tenia la proteina casi a cero, nos dijo la hematologa q 0,00% es realmente dificil de conseguir, pero que todo lo q este cercano a ese valor es muy muy muy bueno.

Besos

[agnes]

Gracias Mery por todo, pues el zometa me lo ponen para la osteoporosis, tengo los huesos palabras del medico de familia "transparentes"...en este sentido creo que el hematologo se ha dormido un poco porque si es verdad que me pregunta por mis dolores, pero tampoco le veo que me de soluciones, tengo hernia discal que el neurocirujano me dijo que no era de operar pero de esto hace ya cinco años, el sacro lo tengo horizontalizado y si a eso añadumos la osteoporosis, creo que el hematologo mismo deberia haberse unteresado un poco mas en el asunto dado que mi mieloma aunque es asintomatico en principio tengo un alto riesgo de que se me haga sintomatico segun el...de hecho cuando me quito tratamiento la anemua fué aument ando y dado el estado de mi columna con hernia y protudiones varias.., .pues tengo bastantes boletos para un aplastamiento vertebral, de hecho hoy el medico de familia me ha pedido unas radiografías porque llevo desde agosto con mas dolor de lo normal y sobre todo costillas...a ver que sale, tbn me hicieron ya la densitometria

[agnes]

se me ha hecho corto el post...jajajj...pues nada que hasta el dia 01-10-2013 no tengo consulta con el hematologo, ese mismo dia me pondran zometa y me haran analitica...no se si me tendre que seguir poniendo zometa, a mi ya os digo no me comento nada al respecto, cuando fui al hosputal de dia me dieron una tarjeta con tres citas y no se nada mas ¿alguien sabe si esto se pone de continuo o es esporadicamente? ya os contaté como dale todo...tambien os tengo que contar una terapia que he empezado con una fisioterapeuta regenerativa...felices sueños, supongo que todo el mundo duerme a estas horas...menos yo!!!

[brillita]

Hola Agnes, a mi marido le han puesto el tratamiento dos años,el tiene todos los huesos afectados con unos agujeros y la verdad le calmo bastante los dolores aunque el máximo de tiempo que lo tratan son dos años a no ser que tenga una recaída,espero que te hagan un buen chequeo y te traten todos tus problemas,un beso.

[agnes]

hola brillita gracias, espero que os siga yendo vada dia mejor.Ya tengo los resultados de la radiografias...L1-S2 con protusion avanzada y L-9 (ahora no me acuerdo de la palabra exacta), no es aplastamiento es como si las tuviera pegadas...es lo que me ha dicho el medico para que lo entienda...de ahí mi dolor en costillas...no se si me deribara a traumatologo o rehabilitadora...os contare hasta el dia 1-10-2013 no tengo consulta con el hematologo a ver...pero no creo que tenga buenas opciones al tespecto salvo los antiinflamatorios para el dolor que soporto, estoy tomando Lyrica de 75 gr. dos al dia y celebrex una al dia, no me va msl si no hago nada, pero cualquier cosa que hago, y a tengo mas dolor dede lo norma

[maraale]

Acabo de entrar en este post. No sabia annie q tenias tu revision, muchas felicidades!! Eres nuestra heroina. Tambien me alegro por los demas. Tengo una preocupacion q no se donde escribirla. Vereis es q no veo a nadie de los q estan ahora en tratamiento, q le pongan el de mi marido, q por cierto se lpama Manolo. Es q veo q es muy antiguo y quizas sea muy flojo. Es adriamicina, vincristina y dexametazona (vad). Lo unico q me tranquiliza es q es el mismo q te pusieron a ti. Dime annie, te pusieron algun otro? Es q mi marido ira esta semana a por el sexto ciclo( a el lo ingresan 4 dias) y le duelen mucho las costillas. Despues de este ciclo le haran otra vez estudio, y temo q no hayamos avanzado mucho.
A ver si me respondeis antes del dia 26 ( este jueves) q se supone ingresa otra vez, y quiero hablar con el medico de este tema.
Muchas gracias. Y un fuerte abrazo a todos.

[Lauragondi]

Yo de lo que comentas a mi padre solo le han puesto la dexametasona, lo otro no, pero supongo que los hematologos sabran bien que han de poner, no te angusties por eso, y hablalo con el amñana para quedarte mas tranquila!
Un abrazo

[maraale]

El medico la ultima vez nos dijo q era el tratamiento mas barato para la seguridad social, y q no era muy fuerte. Por eso me preocupo. Y es q no veo a nadie en este foro q actualmente le esten poniendo el mismo.
Gracias laura.