REVISIONES OCTUBRE 2013

[sole2011]

Gabilia, muchas gracias por tus buenos deseos......................efectivamente fuimos al dr. y éste dice que los dolores de is padres son absolutamente normales dadas las multiples fracturas antiguas que posee en las costillas y que además estaba a un par de dias de haber ido 1 semana compelta al campo donde claramente hace mas actividad que encerrado en su depto en la ciudad, por lo tanto le aconsejó que cada vez que vaya al campo tomo antinflamatorio al día antes, para evitar posibles molestias...............el día de la revisión se subió encima, le pegó en la espalda, le undía la pierna en la cadera, le aplastaba la costillas, etc, con mi madre estábamos nerviosas pensanado que él iba a terminar quebrándolo, jajaja,....el tema es que a los días de haber ido mi papá ya no tenía ninguna molestia!!!!!.- CAriños a todos y que todo siga muy bien


Sole

[RAQUELFERAR]

Hola a todos,

Llevaba varios dias sin escribir en el foro porque entre otras cosas he estado muy liada, aunque os he seguido y he leido todo lo que poneis, por cierto muy interesante y de gran utilidad.
Quería compartir con vosotros la última revisión de mi padre esta semana. Según el hematólogo a partir de los próximos ciclos van a ir reduciendo las dosis de velcade ya que la enfermedad ha ido mejorando bastante. El lleva ya tres ciclos completos. No sé si esto es normal o es que él está muy débil y al ritmo que lleva de medicación no se puede seguir así. Yo particularmente le veo cada vez más desmejorado. Ha vuelto a perder mucho peso y está muy debilitado y cansado y los dolores siguen ahí. Si le viera una mejoría, por pequeña que fuera, estaría más animada, pero no es el caso. Le cuesta andar, hasta respirar, se cansa muchísimo.
No sé si a alguno de vosotros se lo han reducido, si es normal que el aspecto sea cada vez peor, no sé igual es que me preocupo demasiado o quiero verle bien ya. Además noto que pierde la cabeza en muchas ocasiones, cuando él era una persona que siempre estaba en todo y con una cabeza envidiable.
Bueno quiero desearos a todos que en las próximas revisiones que tengáis sean todo buenas noticias, y a los familiares mucho ánimo, paciencia y fuerza.
Y si alguien me puede contestar estas dudas se lo agradecería.
Tengo tanto miedo a que la enfermedad siga avanzando y produzca más daños, que no sé ya que pensar, aunque el hematólogo insiste en que todo está bien.
Un abrazo a todos, y gracias siempre por vuestros ánimos.
Raquel

[Lauragondi]

Hola Raquel,

Bueno, si le vana reducir el tto porque como pones los hematologos dicen que la enfermedad ha mejorado considerablemente hayq ue pensar que eso es muy bueno. A ver, el deterioro es normal, la traya de la quimio es dura y afecta a un cuerpo que no esta en plenitud, sino que esta enfermo, asi que verle fisicamente peor es normal. Yo con mi padre tambien lo pase, perdio mucho, parecia haber envejecido de pronto. Tambien te digo que desde el TMO (enero de este año) ha ido mejorando, tanto que actualmente y a simple vista esta igual que antes, ha recuperado peso, color, esta igual que antes. Solo se le nota en que aun no camina como antes, pero aun asi camina muchisimo mejor y ha mejorado tambien en eso. Lo de irsele la cabeza a eso si que no puedo aconsejarte pq mi padre siempre la ha tenido bien, y no se le despinta nada y durante el tratamiento no notamos nada de eso, pero puede ser que este tan metido en la enfermedad que se le vayan otras cosas de la cabeza, pero no por que sea una secuela sino por tener la cabeza en otro sitio. Ya nos ocntaras. Un beso Raquel y animo

[RAQUELFERAR]

Hola a todos,

Esta semana está siendo un poco complicada para mi padre. Comenzaba el cuarto ciclo el lunes, pero desde ayer está con un catarro tremendo, con mucha mucosidad y tos. He hablado con el hematólogo esta mañana y me ha dicho que mañana no se le pueda poner la inyección de Velcade y que hay que suspender Mefalan y prednisona hasta que no esté mejor, además de tomar un antibiótico.
Quería preguntaros si ésto es así, me imagino que sí, pero me da miedo que salte alguna dosis y pueda ir para atrás.
Por lo demás sigue igual, aunque la pérdida de peso es cada vez mayor de semana a semana, algo que nos preocupa muchísimo, ya que de seguir así no sé cómo se va a a quedar.
Y desde luego agraderezos como siempre las respuestas, los ánimos porque de verdad, para mí esta foro me está sirviendo de gran ayuda, y a él también ya que se le suelo leer la información que ponéis y se anima, y sobre todo leer historias de gente con tanta valentía y fortaleza.
Un abrazo a todos
Raquel

[Lauragondi]

Es normal que le "retrasen" el tratamiento, a mi padre no le ha pasado porque no ha cogido aun nada, pero a mi madre si la paso varias veces estando con la quimio, y es preferible retrasarlo porque con la paliza que es si encima no estas bien de entrada... Asi que a recuperarse pronto para seguir la pelea.
En cuanto a lo del peso supongo que sera porque coma peor, apenas tenga ganas.. Preguntad por los batidos hiper caloricos, a mi padre le han venido muy bien durante bastante tiempo, y ahora, casi 10 meses despues del TMO esta aun a 2 kilos de llegar a su peso de antes de estar enfermo (llego a bajar 10 kilos, pero claro, no estaba muy gordo tampoco, mi padre sano pesaba 70kg). Animo Raquel!! Suscribo todo loq ue dices del foro, yo ahora va todo mejor y parece que hacia delante y aunque no necesite tanto desahogarme como antes, siento como la "necesidad" de entrar aqui a ver como va todo.

[RAQUELFERAR]

Hola Laura,

Gracias por contestarme. Si que es cierto que está muy cansado y decaido y lo que ya le faltaba era agarrarse este catarro. Esperemos se quede así. Si está bien volveremos el próximo lunes.
Le comentaré al hematólogo lo de los batidos energéticos, que pueden ayudarle a remontar en fuerza y a coger algo más de peso.
Un abrazo fuerte, desde Aranda (estamos muy cerca)
Raquel

[GABILIA]

Raquel, como dice Laura es preferible suspender el tratamiento y sperar a q se recupere, no te preocupes. Los batidos Meritene son muy completos, pregu.ta al hematologo. Leo q todo el mundo adelgaza cn la quimio, yo debo ser la excepcion, he engordado 9 kg, la verdad es q esto me ayudo a star fuerte para el tmo. No te obsesiones cn el peso. Animo!!!!!!

[annie]

A
Hola,Raquel..
Opino igual que las compañeras..
No se puede poner quimio estando tan acatarrado como lo esta tu padre(si le han recetado antibioticos...es porque esta bastante mal..)..Primero curar su catarro, y que no vaya a mas..y luego habra tiempo para ponerle el ciclo de quimio.Ten en cuenta que con quimio..bajan las defensas..Cualquier catarro puede ser peligroso..
Yo tomaba antibioticos de forma profilactica, entre ciclo y ciclo..para evitar coger infecciones..Me los receteban de forma rutinaria..entraba en el protocolo.(mientras estaba en casa, entre ciclo y ciclo durante 21 dias, tenia un tratamiento..)A pesar de eso, por dos veces me atrasaron el ciclo de quimio por infeccion..
Confia en el hematólogo..
ANIMO
un abrazo

[maraale]

Hola a todos, voy a seguir compartiendo mi historia con vosotros.
Hoy hemos estado en consulta. Hace un mes terminamos el sexto ciclo de vad. Solo ha remitido un 68%. No se si es poco. Tras el tercero remitio un 57%. Asi que estamos un poco decepcionados. Ahora le van a poner bortezomil. Deciros que el mas o menos esta bien. Dicen que tiene un pelin de anemia y el riñon todavia esta algo afectado. Se siente muy debil, y le duelen las piernas. Tambien ha tenido dolores de cabeza. El medico nos ha dicho que no tiene nada que ver, pero el caso es que el nunca ha sido de tenerlos. Asi que de momento habra que esperar mas tiempo para el tmo.
Annie, creo que estamos haciendo el mismo recorrido que hiciste tu. Tambien deciros que el tipo de mmm que mi marido tiene es de bences jones igg estadio II. La verdad no entiendo la diferencia entre unos y otros tipos de mieloma. Agradeceria cualquier informacion y consejo.
Un fuerte abrazo.

[Lauragondi]

Hola Maraale,
Pues bueno, si hay que espera al TMO pues a esperar, lo importante es llegar a el en mas o menos plenitud de facultades. Yo tampoco entiendo nada de los distintos tipos de mieloma, el de mi padre es IgG Kappa estadio IIA. En cuanto a los porcentajes de reduccion tampoco se decirte porque yo tampoco me fijaba en ellos mucho para no angustiarme, me fijaba mas en que la hematologa dijera como iba todo, mas que en los numeros en si. Animo, veras como todo va saliendo adelante poco a poco.