Mi mamá tiene mieloma, me presento

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Gaby14791

Mi mamá tiene mieloma, me presento

Mensaje por Gaby14791 »

Hola a todos, estoy muy contenta de encontrar un foro sobre mieloma múltiple y espero que me sean de mucha utilidad en esta lucha que comparto con toda mi familia. Tengo 22 años, soy de Argentina y mi mamá de 54 años tiene mieloma múltiple que le detectaron hace muy poco, luego de más de 5 meses de estudios diagnósticos. Todo empezó con un tonto dolor de pierna y cadera que finalmente la dejó sin caminar. Al principio tomaba analgésicos pensando que se le iba a pasar sin ir al médico (acostumbra a automedicarse) hasta que le insistí tanto y fue (el dolor puedo más) y primero le hicieron radiografias, luego resonancia magnética: le encontraron un tumor en la cadera (ya con sólo decirnos que tenia un tumor, que no sabían si era benigno o maligno se nos vino el mundo abajo, pensamos lo peor y asi fue)
Ya siguiendo las indicaciones medicas, tuvo que hacerse muchos estudios más pero entre medio tuvimos que alquilar una silla de ruedas para que se movilice y le realizaron una transfusión por que tenía anemia grave; los médicos llegaron a la conclusión que tiene mieloma, aunque aun no le dieron los resultados de la biopsia de médula ya empezó a tomar dos medicamentos: dexametasona y ciclofosfamida, y parece que por ahora los tolera bien, aunque a veces tiene náuseas y vomita, por suerte se le deshincharon las piernas y dice sentirse mejor que antes.
En el analisis de orina y sangre le salieron cadenas ligeras lambda o bence jones, yo no entiendo mucho pero mañana lleva esta info a la hematóloga, ahora solo falta esperar el resultado de la biopsia y el estudio genetica para que le digan el pronóstico.
Si alguien toma estos remedios o es bence jones me gustaria leer sus comentarios.

Agradezco que me sean de ayuda y cualquier duda estaré preguntando en el foro y contestando las cosas que sepa para ayudarlos. :)


annie
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Re: Mi mamá tiene mieloma, me presento

Mensaje por annie »

hola,Gaby.
Bienvenida al foro.
Siento mucho que tu madre haya sido diagnosticada de MM..y sé que estais pasando por malos momentos..(nosotros pasamos por todo eso hace 17 años, cuando me diagnosticaron un Mm IGA..)
Es una enfermedad dura..
Espero que pronto tengais un diagnostico exacto..porque en funccion del diagnostico, le mandaran un tratamiento adaptado a su enfermedad.
Por su edad(ya que es joven todavía), es posible si consigue una remision con el tratamiento de induccion , que le hagan un transplante de medula..
Todo dependerá del diagnostico y de su respuesta al tratamiento...
(en la última decada, han salido muchos nuevos medicamentos, super eficaces para combatir la enfermedad..La esperanza de vida se ha multiplicado por 3..)
topic7857.html
topic7859.html

Esperamos noticias.
Un abrazo

PD. te dejo mi testimonio para el foro, para que te animes..
llevo 17 años en remision completa, y nunca he tenido ninguna recaida..mi calidad de vida es excelente..
asi que MUCHO ANIMO.
http://www.mieloma.com/blog/archivos/131


isa aurora
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Re: Mi mamá tiene mieloma, me presento

Mensaje por isa aurora »

Hola Gaby,bienvenida al foro.
No dudes en preguntar,entre annie y fercu han colgado muchísima información sobre el MM
Levanta el ánimo para que puedas animar a tu mama,es duro pero hay que sacar fuerza de flaqueza. Sobretodo no pierdas la esperanza,el mm no se cura cien por ciento pero hay muchos casos en remisión total y las personas tienen buena calidad de vida.
:kiss:
Isa aurora


Lauragondi
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Re: Mi mamá tiene mieloma, me presento

Mensaje por Lauragondi »

Hola Gaby,

Bienvenida al foro. Ahora, en cuanto tu mama tenga el diagnostico completo podran establecer el mejor tratamiento posible, ver si es candidata a un transplante autologo de medula y poco a poco veras como vais haciendoos autenticos expertos en esta fea enfermedad. Yo en mi caso es mi padre el enfermo ya hora esta bastante bien, puedes leerte mi post "TMO de mi padre" para que veas como fue todo. Animo y sigue por aqui.
un abrazo


Laura ;)
maraale
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Re: Mi mamá tiene mieloma, me presento

Mensaje por maraale »

Hola Gaby,
Yo tengo a mi marido de 46 años con el mismo tipo de mieloma que tu madre. Se lo diagnosticaron hace nueve meses. Desde entonces esta en tratamiento. Tiene remision parcial. Ahora lo estan preparando para el trasplante autologo. El esta muy bien, trabaja y todo, hace vida normal. Aunque hay dias que se encuentra peor. Pero normalmente bien. Al principio se ve todo muy negro. Pero luego todo vuelve a la calma. Ves que los tratamientos hacen efecto y que se puede salir de esta. A mi me han ayudado mucho en este foro, primero por los testimonios como el Annie, porque aqui te entienden. La familia intenta apoyar. Pero por lo general no saben. Hasta que no lo vives en tus carrnes, no sabes lo que se siente.
Ten mucho animo, veras que tu madre se recupera. Cuando te de el bajon compartelo con nosotros. Yo soy de España, tengo dos hijos de tu edad. Mi hija tiene 25 y mi hijo 21. Te digo esto para que sepas que mi familia es mas o menos como la tuya. Al principio yo sufria pensando que mis hijos se iban a quedar sin padre. Esto me dolia muchisimo. Pero ahora creo que tienen padre para rato. Veras que tu tambien tienes madre para rato. Asi que estamos en la misma lucha. Tambien decirte que me pareces muy valiente al ser capaz de hablar de la enfermedad. Ya veras tambien que todo lo malo tambien trae cosas buenas. Cosas que en circunstancias normales nunca verias. Ya nos contaras. Perdona por el rollo que te he soltado. Jejee. Un fuerte abrazo.


Toñi
fercu
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Re: Mi mamá tiene mieloma, me presento

Mensaje por fercu »

Hola Gaby14791:

Bienvenida al foro.

Después de lamentar la situación de tu madre, pensamos que la mejor manera
de ayudarla es estar bien informada acerca de esta enfermedad.
Te aportamos estos links de temas tratados en el foro y que serán de tu interés:
El tumor en la cadera suponemos será un plasmacitoma.

Plasmacitomas:
search.php?keywords=plasmacitomas&terms ... mit=Buscar

Bence Jones:
search.php?keywords=bence+jones&terms=a ... mit=Buscar

Dexametasona y Ciclofosfamida:
search.php?keywords=dexametasona+y+cicl ... mit=Buscar

Te damos muchos ánimos.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


Gaby14791

Re: Mi mamá tiene mieloma, me presento

Mensaje por Gaby14791 »

Muchas gracias a todos por darme ánimos, es esencial ser pensar en positivo para no deprimirse!...
Annie: leí tu testimonio y si bien es esperanzador, creo que mi mamá tiene el cáncer mucho más avanzado, tiene lesiones múltiples y nunca se hizo chequeos de rutina para detectarlo temprano. Aún así no pierdo la fe de que pueda conseguir la remisión completa...Voy a tratar de informarme más sobre esta enfermedad con los links que me dejaron, cualquier duda o noticia que tenga se las haré llegar.
Gracias a todos!


annie
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Re: Mi mamá tiene mieloma, me presento

Mensaje por annie »

Gaby: piensa que cuando me diagnosticaron ,hace 17 años, el pronostico para el MM era mucho peor que ahora.Las estadisticas de supervivencia de entonces eran desmoladoras!
La supervivencia, fuera cual fuera el grado de la enfermedad, no superaba los 5 años....

Es increible como han progresado los tratamientos en la última decada..
Asi que no te vengas abajo por el grado de la enfermedad de tu madre ya que es muy posible que en pocos meses tu madre mejore mucho con el tratamiento de induccion.. y que con el tratamiento adecuado consigue una remision duradera con una muy buena calidad de vida..

ANIMOOOOO!
Esperamos noticias...
Un abrazo


Gaby14791

Re: Mi mamá tiene mieloma, me presento

Mensaje por Gaby14791 »

Gracias annie por el ánimo! hoy entro al foro porque tengo una gran duda y no se si está bien que la pregunte por acá pero realmente no se en que sección preguntar, mi mamá se está tratando como ya les conté con ciclofosfamida (1 dia a la semana) y dexametasona (el resto de los dias), hasta hace una semana lo estaba llevando bien pero ayer tomo su 2 dosis de ciclofosfamida y hoy si bien se le deshincharon las piernas, se le hinchó mucho el abdomen como si retuviera liquido, y orina mucho.
En las piernas siente como adormecimiento y le da como sensación de electricidad. También desde que empezó a medicarse no tiene fuerzas y hoy directamente está como una muñeca la tenemos que movilizar alzándola hasta para acomodarla en la cama.
Mi pregunta es si todo esto es normal, o debería ir a urgencias, no quisiera movilizarla para nada pero tampoco quiero dejar pasar una situación grave, encima llamo a la hematóloga a su numero particular y no me atiende, no me dijo que signos prestar atención y el hospital queda lejos y no se siente bien para que la mueva.
Qué debería hacer?


brillita
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Re: Mi mamá tiene mieloma, me presento

Mensaje por brillita »

Hola Gaby,yo desde mi experiencia creo que deberás hablar con un médico lo antes posible,a mi marido durante su tratamiento se le hinchó el abdomen y pasó una noche fatal,al día siguiente lo comente con la enfermera aunque él no quería que la molestase y me dijo que había que comentarselo al médico,inmediatamente le redujeron el tratamiento a la mitad en su caso la dexametasona y se normalizo,espero haberte orientado algo,un abrazo y muchos ánimos.


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