Perdonar....no me he presentado

[Lauragondi]

El buen animo es fundamental. Mi padre tuvo compresión medular y se quedo inmóvil de cintura para abajo, salio del hospital tras 20 días de ingreso y sesión de radio y quimio y ni siquiera pudo ir a su casa (mi madre murió y vive solo). Estuvo en mi casa 2 meses hasta que recupero la movilidad, esto fue en junio y julio de 2012, en agosto de 2012 volvió a su casa, no podía salir apenas a la calle ni siquiera acompañado, pero fue evolucionando, y en enero de 2013 le hicieron el TMO. Actualmente y desde que volvio a casa del TMO, se maneja perfectamente en casa y desde unos 2 meses después del TMO también se maneja perfectamente fuera de casa. La rehabilitación ayuda mucho, así que confía que ira mejorando hasta remontar tras el TMO. Ademas, como bien dices, mientras hay opción De TMO es porque creen que habrá una posibilidad de mejoría, lo cual es un gran aliciente. MUCHO ANIMO!!!

[annie]

Te lo digo por experiencia:
Estando informado en primera persona...se lucha mas duro y de forma mas eficaz que cuando uno no conoce a fondo su enfermedad..Es fundamental que los enfermos se impliquen..
Los familiares, a veces, intentan esconder la verdad a los enfermos para protergerlos..pero a la larga, eso no funcciona.
Asi que espero que tu padre siga con el animo alto..y estoy segura que una vez superado el susto del diagnostico, luchara con todas sus fuerzas conta el MM.
Mucho animo!
Un abrazo

[tamarch]

Gracias a todos por vuestras palabras.
La semana pasada tuvimos un susto, tuvo una bajada en caída de las defensas y aunque enseguida le empezaron a poner neupogen cogió una pequeña infección en la sangre, menos mal que estaba en el hospital y fue controlada a tiempo, empezó a las 8 e la tarde a tener unas decimas de fiebre y el médico de guardia enseguida puso antibióticos y le puso en aislamiento inverso.
Ha estado así hasta ayer que ya las defensas estaban en niveles normales y la infección controlada.

Lo quepeor lleva el pobre es el tema de andar, todavía no puede levantarse solo y menos caminar y se siente muy indefenso y muy depencdiente, y él siempre ha sido todo lo contrario, pero bueno,como esta es la semana de descanso de la quimio le van a dar rehabilitación dos veces al día y a ver si conseguimos avanzar algo....porque madre mía....ya llevamos mes y medio de hospital y se esta haciendo largo.....
Ayer la hematóloga me volvió a repetir que el pronostico es bueno, pero que hay que ir con cautela, porque la UCI le dejó muy muy débil y es posible que nos dé algún que otro susto ya que las defensas puede que le vuelvan a bajar.....

Muchas gracias por los ánimos, el otro día le conté a mi padre la existencia de este foro y que había gente como él que llevaba años luchando pero con una 'buena calidad de vida' y el pobre me decía que seguro que él también se iba a poner bien.....

[annie]

Dile que no lo dude!
Todos lo pasamos muy mal los primeros meses de tratamiento!
Yo nunca hubiera soñado en 1996,mientras aguantaba los ciclos de quimio ,que tendría la calidad de vidad que tengo actualmente despues de los tratamientos!
Él tambien se pondrá bien..y cuando se recupere volvera a coger fuerzas, y andará de nuevo!
Dile que luche!
Que tenga paciencia!
que ira mejorando..SEGURO!
ANIMOOOO
Un abrazo

[maraale]

Hola Tamarch,
el principio es muy malo. Las palabras cáncer, incurable asustan mucho.. A mi me ayudó mucho una cosa que me dijo mi hija, el mieloma es una enfermedad crónica, no terminal de momento.
Y por supuesto también me ayudó muchísimo este foro. En internet hay muchas páginas anticuadas en relación con esta enfermedad. Los avances que se han conseguido para el mieloma son tremendos en los últimos años.
Dale muchos mimos a tu padre, es la mejor medicina.
Un fuerte abrazo.

[tamarch]

Muchas gracias a todos por vuestros ánimos.

Hemos pasado de la alegría porque los médicos nos decían que todo iba muy bien a la preocupación.
Mi padre ha empezado a tener arritmias, durante su estancia en la uci tuvo, pero lo asociaron a la neumonía y no le dieron más importancia, con la infección que tuvo la semana pasada volvieron las arritmias y hoy le van a hacer un ecocardiograma para valorar.
Se que no debería haberlo echo pero me he puesto a mirar por internet y he visto que puede ser amiloidosis cardiaca y que eso empeora mucho el pronostico. Ayer la médico nos dijo que ella estaba convencida de que era por la infección y su estado de debilidad y que no nos preocupáramos, pero en fin......yo estoy echa un manojo de nervios.

conocéis casos de Mieloma con amiloidosis cardiaca? han llegado al TMO y se han recuperado? estoy muy preocupada.

Muchas gracias.

[fercu]

Hola tamarch:

Creo que te precipitas al comparar unos síntomas con artículos leídos en internet
y sacar conclusiones. Ten en cuenta que para diagnosticar la amiloidosis cardiaca
se necesitan pruebas como:
•Tomografía computarizada del tórax o del abdomen
•Angiografía coronaria
•Ecocardiografía
•Resonancia magnética (RM)
•Gammagrafía cardíaca nuclear
En el foro encontré un hilo que hace referencia a la amiloidosis cardiaca de una enferma
post4099.html?hilit=amiloidosis cardiaca#p4099

Muchos ánimos de fercu y mary

[tamarch]

Gracias Fercu,
Tienes razón, es uno de mis grandes defectos que siempre me anticipo a lo malo y no disfruto de lo bueno.
Ayer le hicieron un ecocardiograma a mi padre, y le dijeron que su corazón estaba bien, que estuviera tranquilo, que tiene el corazón un poco más grande de lo normal y que al estar tan débil y con tanta medicación es normal que haya tenido arritmias. Que de momento no le van a poner medicación, pero que con este nuevo ciclo de quimio le van a hacer electro todos los días y si ven que el corazón se le vuelve a disparar le pautarán un antiarritmico.
Yo estoy más tranquila, además ayer le pusieron dos bolsas de sangre por la anemia y por la tarde esta mucho mejor, mas animado y como con más energía, la tensión ya la tenia normal, no tan baja.

Gracias por estar ahí.

[tamar]

Animo Tamarch
Veras como todo va mejorando, hay que darle tiempo.
Mi madre tiene la misma edad que tu padre y empieza el lunes el quinto ciclo, supongo que el tmo será después de Navidad. Animo! !

[tamarch]

Gracias Tamar (tenemos Nick muy parecido)

a nosotros en principio nos hablaron de 4 ciclos y luego ya el TMO, de echo dijeron que sería como en 4, 5 meses y ya llevamos un ciclo, así que no se...pero bueno eso ahora no me preocupa mucho, lo que más me preocupa es que no surjan cosas entre medias que compliquen el tratamiento y/o el pronostico.

Mil gracias.