Complicacion importante!!

[marahc]

Bueno, como viene siendo habitual en mi, pediros mil disculpas y perdones por estar tanto tiempo sin escribir nada...y solo entrar cuando ya me encuentro desesperada, pero es que, no quiero desanimaros con tantas malas noticias que tenemos desde hace unos meses. Hoy ya no puedo mas, necesito desahogarme y pedir consejos, porque estoy muy mal. Si no os importa, hago un resumen de como ha ido evolucionando mi madre: desde el mes de noviembre que el doctor nos comento que habia conseguido la remision completa y que ya estaba preparada para el trasplante autologo, ha sido un continuo de contratiempos, que han hecho que cada vez tuvieramos mas dudas si realmente le harian el trasplante o no. Efectivamente, ahora mismo, lo descartan. Despues que en el mes de Enero le hicieran la aferesis, ha tenido varios episodios de constipados con fiebre, llegando a necesitar antibioticos, se le cayo una muela debido a los bifosfonatos, pero el raigon se le quedo dentro, siendo esto, segun los medicos un foco de infeccion, aunque tampoco recomendaban sacarselo porque aun estaba bajo los efectos de los bifosfonatos. Despues, en una radiografia se le detecta unos nodulos en el pulmon, que alarmo bastante a los medicos, aunque finalmente, los hematologos y radiologos (no le llegaron a hacer TAC) llegaron a la conclusion que eran antiguas fracturas que se habian consolidado, y aparecian como pequeñas callosidades. Tras esto, nos quedamos muy tranquilos y deseosos que el dia 14 de febrero, que teniamos cita con el doctor que daba visto bueno para el TAMO, nos dijeran cuando ingresaria. Pero ocurrio, que mi madre volvio a resfriarse, teniendo que acudir al Hospital de Dia para que la hematologa la viese y en esa consulta, mi madre le comenta que desde hacia unos meses tenia un bulto en el hombro izquierdo, el mismo que le tuvieron que intervenir quirurgicamente con un clavo el año pasado por una fractura patologica (ese bulto en la radiografia tambien salia pero dijeron que era tambien una callosidad, sin ni siquiera palparselo con la mano) y que le estaba creciendo. La doctora, en ese momento, le manda una biopsia, y vuelve a pararse todo lo del trasplante. Tras tres semanas en las que no teniamos noticias de los resultados, y en las que a mi madre le han salido dos bultos mas en el mismo brazo, ayer llamamos preguntando por ellos, y despues de mucho insistirle a la hematologa, nos dice que hablaria con el patologo y nos llamarian. Efectivamente lo hizo, dandonos la peor de las noticias, parece que el bulto es plasmocitoma, explicandonos que a veces las celulas plasmaticas salen del hueso y se anidan en partes blandas del cuerpo, teniendo preferencia por aquellas donde hay antiguas fracturas (¿?). NOs han dado cita con su hematologo este viernes, porque dice que quiere verla para ver si espera a los resultados del TAC que le ha pedido para el lunes (porque quiere ver si hay mas plasmocitoma en otras partes del cuerpo) o le pone ya un tratamiento, y que por supuesto, que nos olvidemos del TAMO, que esto es una complicacion importante. Ha sido un palo muy duro, sobre todo, porque en estos meses que ha estado sin tratamiento, le han hecho controles analiticos y en todos los resultados han sido buenos. Ademas ella misma se noto mejoria con los dolores, incluso reduciendo el parche de 75 a 25. Ahora esta otra vez con dolores en los brazos y en la cintura. Tenemos muchas dudas, no entendemos porque en las analiticas no se ha detectado nada. Estamos destrozados, y aun puede ser peor, segun comenta el hematologo, si hay mas plasmocitomas por otras partes. En fin, no me extiendo mas, espero que me podais aconsejar o si alguien se ha visto con este mismo problema me gustaria que me contara su experiencia. Gracias por escucharme.

[annie]

Hola..
Siento mucho que esteis pasando por tantas complicaciones..
No tires la toalla..No seas negativa..
Me temo que comparar casos no vale, porque cada enfermo es diferente..
Espera el dia de la consulta y espera ver lo que os dice el hematologo(soló el /ella tiene respuestas a tus dudas...)....
No te precipites en sacar conclusiones y sigue positiva.
Estoy segura que en el peor de los casos, le pondran algunos ciclos de tratamiento ..y que cuando mejore la situacion, vereis todo de otras formas.
Te mando muchisimo animo, y espero notocias el viernes..
Abrazos

[toicom]

Animo, ya sabeis que esto es un tobogán .... unas veces arriba y otras no tanto ..

Piensa que en cuanto la pongan un tratamiento, empezareis a ver mejoría y todo será mucho más fácil. Es lo que tiene esta dolencia, que no es comparable la situación y comportamiento entre enfermos y que hay que acostumbrarse a un pasito palánte, otro patrás, dos palánte ....

No dudes en seguir compartiendo tus inquietudes, te sentirás mejor


Saludos, ánimo y mucha fuerza

[annie]

Hola Toicom:
mas que un tobogán...es una montaña rusa.....
Remontará, estoy segura.
Besos

[marahc]

Gracias a los dos por vuestros animos, en estos momentos vienen muy bien, sobre todo, porque se que son sinceros.
Es verdad que esta enfermedad es una montaña rusa como decis, con altibajos, pero es que, me cuesta asimilar que con lo bien que mi madre ha ido respondiendo a los tratamientos, con sus contratiempos eso si, pero llevaderos, que consiguio una remision completa a los siete meses, y que era candidata al TAMO, ahora tenemos que esperar a ver como esta de avanzada la enfermedad para poner un tratamiento u otro, y olvidarnos del TAMO.

De todas formas, os seguire contanto como va evolucionando, ojala, como tu dices, Annie, remonte.

Por cierto, Annie, quiero expresarte mi gratitud porque las pocas veces que he entrado en el foro siempre me has contestado y me has dado animo, eres una persona extraordinaria. Ah, me alegro que en tu revision, te hayan dicho que todo sigue igual de bien.

Besos.

[fercu]

Hola marahc:

Sentimos mucho los problemas de ultima hora.

El TMO, no es la cura definitiva, hay tratamientos
alternativos y aplicables con éxito.

Espera a ver que dicen los médicos y no saques malas
conclusiones de momento.

Ánimos y adelante.
Abrazos fercu y mary