REVISIONES DICIEMBRE 2011

[yolari]

Annie,
muchas gracias por estar siempre ahí.

Lo que yo no entiendo es que ha estado un año fenomenal con revlimid y de hecho le vemos bien. Va a consulta y resulta que ni está bien ni el tratamiento es efectivo. Es que si lo ves mal te lo esperas pero así...

No entiendo porqué no intentar de nuevo velcade ahora que revlimid no le va bien.
Si velcade le fue eficaz un año antes de revlimid ¿por qué ahora no?

Yo se que el médico tendrá sus razones y en el fondo de mi se que hará lo posible, pero esto que os comentaba se escapa a mi entendimiento. Y lo hablé con él y me dijo que son eficazes hasta que dejan de serlo. El estado de salud de mi padre es perfecto (quitando el mieloma claro) de hecho por eso entra en ensayo. También me viene a la cabeza ¿por qué no le han trasplantado?

Mi hermana dice que me meta en la cabeza que es lo que hay. Pero creo que voy a volverme tarumba pensando si se pudo haber hecho mejor o lo más importante si se puede ahora, si preguntar a alguien más o si eso sería volvernos locos....

[annie]

Te entiendo..Me supongo lo mal que lo estas pasando..
lo que te dijo en medico de tu padre es cierto..sé ç de enfermos de MM que usaban Velcade..que estuvieron bien durante meses, y de repente, hubo que darles otro tratamiento porque dejo de hacerles efecto..Una vez que el medicamento no cumple su objetivo...se descarta..y se emplea otro medicamento(no necesariamente de los mas nuevos. a veces, usando melfalan(que es un medicamento muy efectivo contra el MM..pero muy "antiguo"..) solo o y mezclandolo con otros medicamentos.se obtiene una nueva remision..pero si se vuelve a usar un medicamento que dejo de ser efectivo...no se consigue nada..Me supongo que cuando dieron Revlimid a tu padre, es porque el velcade habia dejado de cumplir su funccion..por eso no se lo vuelven a dar ahora..
lo de no haberle hecho el TMO..hasta hace un par de años, se consideraba que el limite de edad para realizarlo era 60-65 años..segun el estado general de cada paciente..
Pero para hacer un TMO, hay que conseguir una remision de la enfermedad con los ciclos de quimio previos al TMO..si la enfermedad sigue presente en la medula..o en la orina..NO se puede hacer el TMO, porque seria inutil:mucha quimio...muchos riesgos..para que la enfermedad reaparezca con certeza, antes de cumplirse un año del tMO..
Asi que si no se consigue una remision del MM con los ciclos , en el tratamiento antes del TMO...no se puede hacer el TMO...
Todo eso lo deberias hablar con el hematologo..
Haz una lista escrita..con todas tus preguntas..No te quedes con ninguna de las dudas que te estan atormentando....Pidele una cita..y habla con él.
Por supuesto que eso no quita que puedas pedir una segunda opinion a quien creas conveniente..Casi seguro que yo tambien lo haría si estuviera en tu lugar..aunque sea para quedarme tranquiula de haber hecho todo lo posible..
Te entiendo..siento pena por saber lo mal que lo estais pasando.... te mando toda mi solidaridad..
espero que nos digas lo que decides hacer..y espero que nos mandes mejores noticias pronto.
un fuerte abrazo.

[alvite]

Hola ... Suerte a todos.

Julia, me alegro muchísimo.
Yolari, siento la progresión del MM pero hay que tener esperanza. Algún medicamento habrá.
Yo tengo consulta el 13. A ver que tal se comporta la BENDAMUSTINA.... En cuanto a los efectos secundarios, la semana siguiente al tratamiento estoy bastante cansado.

¡¡ FELICES FIESTAS !!

Abrazos.

[annie]

Mucha suerte para el martes,Alvite..
Un abrazo a Carmen y otro para ti..

[MARIA TERESA]

Alvite, suerte con tu revisión, con BENDAMUSTINA. La verdad es que no conozco ese tratamiento.
Cuentanos el resultado

[yolari]

Alvite, suerte para mañana.

Muchas gracias a todos por vuestro apoyo, Fercu, Annie, Alexia. He intentado y quiero responder por privado pero no me salen los mensajes cuando le doy a enviar. Algo hago mal y tendré que investigar...

Alexia, que todo vaya lo mejor posible ¿estáis en Madrid?

[Julia G]

Yolari,siento mucho lo que esta pasando, por lo que respecta a mi, estaba ilusionada con el revlimil pero veo que cuando falle tampoco me podran cambiar al Velcade, aunque a mi me fue muy bien, bueno paciencia y a esperar que pasa, esto es asi, una de cal y otra de arena.
Alvite te deseo el mejor resultado del mundo para mañana ya nos informaras, besitos.
Mari espero tener excelentes noticias mañana.
Besitos millllll

[alvite]

Hola !!

La BENDAMUSTINA se está portando bien. La proteína sigue bajando.

Para Enero o Febrero me harán una médula para ver como está todo y a ver como hay que seguir porque lo que estaba previsto, que es tratamiento con CAELYX/BERTEZOMIB, no va a poder ser. Hay un problema con el CAELYX, no lo distribuyen . Solamente lo hay para pacientes que ya empezaron con el tratamiento.

Bueno, ya veremos. Todo a su tiempo.

Suerte a tod@s.
Abrazos

[fercu]

Hola Alvite:

Te deseamos mucha suerte con el nuevo
tratamiento.

Abarazos fercu y mary

[fercu]

Hola a tod@s:

Hoy pasamos la revisión de mary, todo normal a falta de la analítica
de la inmuno que no la habían hecho....
El Hematólogo tiene prisas, así que nos derivó a la consulta
del programador de TMOs. para mañana.
Mañana os contaremos mas...

Abrazos fercu y mary