MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

[fercu]

Estupendo, todo se ira superando,
es cuestión de tiempo.

Muchos ánimos.

Abrazos fercuy mary

[annie]

Hola,Montsear.
Me alegro de que tu padre esté en casa..y que todo vaya según lo previsto...

Oye: recibiste mi MP?

un abrazo.

[montsear]

Hola annie!no,creo que no he recibido nada tuyo...el jueves vamos a ir a AEAL,a ver un poco aquello y seguramente pidamos cita con un oncopsicologo de ahi,os parece buena idea?creo que va a venirnos bien,a mi padre y a toda la familia.

Annie,mira a ver si me lo puedes enviar de nuevo,o mandame un correo a

Nota del moderador:
Para preservar tu intimidad borre tu e-mail particular.
Mándaselo a Annie por MP.

Un besazo a todos!

[Lauragondi]

Hola Montsear!
Acabo de leerme todo loq ue hay aqui de tu post. Lo primero de todo, darte la bienvenida, has llegado al lugar ideal. Yo tb tengo a mi padre con MM, bueno, salvo q hoy (q ahora mismo esta en consulta para revision) nos den otro resultado, esta en RC desde hace meses. Puedes leer toda la evolucion en "TMO de mi padre". Este foro es una enorme desahogo para todos los q llegamos perdidos, pacientes o familiares, y la verdad q compartir con quien sabe de q hablas anima mucho. Como veras aqui hay de todo, pero la mayoria de los casos son positivos, con buenos resultados, ahora creoq ue gracias a dios la palabra cancer no tiene las mismas implicaciones q hace años. Espero de veradad q sigas compartiendo con nosotros todo lo q os vaya pasando. Leele a tu padre lo q leas por aqui, te aseguro q le animara, yo empece en el foro justo el dia antes de q hicieran el TMO a mi padre (enero de 2013)y como estaba con el muchisimas horas al dia le iba leyendo todo lo q me comentaban annie, isa aurora, fercu... y le animaba mucho. Un abrazo fuerte

[montsear]

Hola Laura!

Muchas gracias por tu apoyo.cuantos años tiene tu padre?el mio tiene 67 y en principio le han dicho que si le van a hacer el auto transplante ya que esta en condiciones de hacerselo,pero siempre he leido que la edad limite solia ser hasta los 65 años. Espero poder un di poder contar igual que tu que mi padre se encuentra en RC,seria la mayor alegria del mundo.
Vuestros testimonios me dan algo de luz en este tunel porque veo que hay gente que tiene lo mismo que el y que esta bien, eso me hace tomarme todo de otra manera.
Gracias por todo y espero que sigamos en contacto y me vayas contando como va tu padre

Un abrazo

[annie]

Hola,Montse
Ya vi tus posts en
http://www.aeal.es/index.php/foro/28-mi ... e-mm/reply
pero prefiero seguir contestandote aqui..
Creo que lo del porcentaje no tiene mucha importancia..yo tambien tenia un % alto cuando me diagnosticaron, antes de empezar los ciclos de quimio...
lo que verdaderamente importa: es que tenga una reaccion positiva al tratamiento..que el tratamiento funccione..
Ya veras como dentro de un par de meses, al ver que el tratamiento da resultados, veras todo con otro angulo ..Cuando eso ocurra,os sentireis todos mas optimistas.
ANIMO!
Un abrazo.

[montsear]

Hola a todos,

Creo que tengo malas noticias.hemos venido a empezar con el segundo ciclo d mi padre,y nos han dado los resultados de las pruebas cromosomicas,tiene 3 genes alterados...por lo que la enfermedad es de peor pronostico..otro mazazo para todos. Ahora mismo le estan poniendo la quimio y ahora l meteran el bortezomid. La verdad es que esto me desespera,no soy medico y tampoco entiendo muy bien eso d las alteraciones cromosomicas,pero ya con que te digan que la enfermedad tiene peor pronostico te vienes abajo. Alguno de vosotros ha tenido estas alteraciones?nos ha dicho la hematologa que se pueden llegar a corregir,pero que eso suele hacer que el tratamiento no haga tanto efecto o que,si algun se encuentra en remision,la recaida puede producirse antes.
Decidme algo por favor.un beso para todos

[maraale]

Hola Monserrat, mi nombre es Toñi. En mi caso el paciente es mi marido. Tiene 46 años. Hace un año, yo estaba totalmente hundida. Habian diagnosticado a mi marido de un cancer incurable, mieloma multiple. Sin embargo hoy es el dia mas feliz de mi vida. Voy a adelantarlo aqui, aunque lo estoy contando en un post, "el tmo de mi compañero de vida". Hoy hemos salido del hospital despues del trasplante. Los medicos estan desconcertados con mi marido. Mira, el tambien tiene alteraciones cromosomicas. Y su enfermedad es muy resistente, tanto que ni los ciclos Vad, ni Bortezomib, ni lenalidomida le hacian efecto. La ultima opcion era el tmo. Pero tampoco creian que hiciera efecto. Es cierto que el resultado definitivo, no lo tendremos hasta dentro de tres meses. Pero el kieloma de mi marido canta por el riñon. Resulta que las celulas malas, él las echa por la orina, y esto ademas de los tratamientos, estaban destrozando la funcion renal. Los medicos no se atrevian a hacerle el trasplante, porque la quimio previa, le dañaria completamente el riñon. Pero al final al no quedar mas opciones, decidieron arriesgar. Teniamos mucho miedo, creiamos que ya estaba todo perdido. Sabes que hice? Clame a Dios. Yo creo en un Dios vivo. Y no puedo negar la evidencia, el riñon de mi marido hoy esta comletamente sano. Creatinina 1,1 valor normal. Ayer la hematologa nada mas ver la analitica, salio corriendo a decirnoslo. No se lo creia. Otros hematologos, vinieron sorprendidos a ver a mi marido. Han utilizado las palabras" inusual" "raro".
Perdonad si meto mi fe. Tampoco quiero decir que sea algo milagroso. Y Dios me libre de dar falsas esperanzas a nadie. Pero es mi experiencia. A quien no quiera creer que no crea. Pero Monserrat si eres algo creyente, confia. Eso te ayudara.
Y por supuesto tienes que saber, que esta emfermedad es una de las que mas avances se ha hecho.
Yo solo pretendo servir de ayuda a los demas, igual que los demas foreros como Fercu,Annie, Isa Aurora, Laura y todos los demas me han ayudado a mi todo este tiempo. Ten esperanza, confia en los hematologos, pero ya ves que ni ellos saben lo que va a suceder. Aqui nada es previsible.
Te envio un fuerte abrazo.

[montsear]

Hola Toñi,
Lo primero daros a ti y a tu marido un abrazo fortisimo por vuestro regreso a casa. El tema del riñon es muy buena noticia,todos sabemos que es algo muy importante en esta enfermedad. Nosotros no sabemos aun si el tratamiento con quimio,velcade y dexametasona le esta haciendo efecto,ya que hasta que no acabe este segundo ciclo no le realizaran otra biopsia,pero si es verdad que sus analisis han mejorado,la creatinina la tiene en 1'45 y la anemia tambien ha mejorado.
Supongo que los medicos,como tu dices, tampoco saben como va a evolucionar. Pero al decirte que las alteraciones cromosomicas hacen que la enfermedad tenga peor pronostico ya hace que otra vez te hundas..se que dentro de lo malo mi padre tiene suerte,ya que por el momento tienen en mente hacerle el autotransplante y el tiene 67 años,pero ya sabes q cualquier mala noticia te vuelve a hacer pensar en lo peor.
Si que creo en Dios,aunque no soy practicante,en cambio mi madre si que lo es.pero yo rezo todos los dias para que tengamos fuerzas ante esto, para que Dios ayude a mi padre y le mantenga con nosotros mucho tiempo,pero,como tu dices,no se si es posible hablar de milagros en estas cosas;y no nos queda otra que confiar en los medicos y en nuestra fe.
Me alegro muchisimo de que las cosas os vayan bien,siempre es bueno ver a gente que esta pasando por lo mismo animada y con esperanzas. Leere tu comentario a mi padre,porque ha salido algo desanimado de la consulta..
Espero que sigamos en contacto y saber como os va todo

Mil gracias y un abrazo enorme

[maraale]

Me alegra haberte servido de ayuda. El mieloma de tu padre tambien es de Bences Jones? Pues laceatinina no esta nada mal. 1,4 es casi normal. Mi marido la ha tenido todo este tiempo en 2 y mas.
Olvida el tema de los cromosomas y el peor pronostico. Yo aqui he leido testimonios de pacientes con alteraciones cromosomicas, que llevan años en remision. Lamento no saber poner los enlaces. Quizas Annie o Fercu puedan hacerlo.
Insisto no pierdas la esperanza. Yo prometo no hacerlo mas, aunque vuelvan a darme malas noticias. Yo quiero creer, que algun dia muy lejano, podre dar los mismos animos que los viejos foreros de ahora. O si puede ser, todavia mejores. Desde aqui pido a DIOS, que algun dia pueda decirle a los nuevos: "animo esto se cura" . Os imaginais?
De nuevo besos y abrazos.