Me presento

[Laliebre74]

Pues la verdad es que estoy perdido e imagino que como todos asustado por no decir cagado de miedo. Acaban de detectar mieloma a mi cuñada, no se en qué estadio no se mucho se que tiene la espalda mal y la tienen que primero operar para colocarla las vértebras y luego tratamiento.

A modo de resumen.. Esto tiene cura? En muchos sitios veo que no, en otros que sí con la vacuna del sarampión con trasplante de médula de otra persona

Si no tiene cura, cual es la esperanza de vida.. No hago más que leer cosas contradictorias

Disculpad las formas, las preguntas si ofenden, si no se deben hacer así de directas pero como digo no hago más que leer y cuanto más leo, menos se

Gracias

[fercu]

Hola Laliebre74:

Bienvenido al foro.

La enfermedad que nos ocupa, hoy por hoy es incurable, sin embargo se la
puede controlar y llevarla a un estado crónico como otras tantas ejp. la diabetes etc.
El TMO (Trasplante de médula) es una terapia muy valida aunque después de
5-7 años o menos según características de cada enfermo, la enfermedad vuelve
a atacar, entonces otro trasplante (Se pueden hacer hasta tres) o bien una terapia
alternativa al mismo.
El trasplante de un donante (Alogénico) se realiza poco porque entraña muchos riesgos.
Las terapias con vacunas y virus del sarampión están aun en estudio...
En cuanto a la esperanza de vida nadie te daría un pronostico cierto ya que depende
de muchos parámetros como edad, estado del enfermo, buena recepción de los medicamentos,
soporte de efectos secundarios, etc, etc.
Algunos enfermos pueden fallecer no de la misma enfermedad, sino por otra causa...

Es bueno tener información, pero no te agobies buscando demasiado ya que muchas
paginas de la red no están actualizadas. La supervivencia media que hace tiempo era de
3 años, ahora se acerca a los 10, consecuencia de los nuevos medicamentos.
Entiéndase bien Supervivencia MEDIA
Otro concepto es la supervivencia libre de progresión. Significa el tiempo ausente de la enfermedad como consecuencia de los tratamientos.
Esperamos haberte aclarado tus dudas y aquí nos tienes.

Muchos ánimos fercu mary

[Laliebre74]

Muchísimas gracias. A modo de resumen está fenomenal. Me anima ver q hace "poco" la supervivencia media era una y ahora es mucho más larga..si continúa l progresión como bien dices, se convierte en una enfermedad crónica. Esperemos que lo que se lee por ahí de la vacuna del sarampión se confirme

[annie]

Hola,
Bienvenida al foro..
Lo primero...es que le hagan a tu cuñada un diagnostico exacto de la enfermedad..
(hay muchos tipos de MM...y muchos grados en la misma enfermedad..)
En funccion de eso, le daran un tratamiento..y según como responde al tratamiento..se podra hacer un pronostico..

Como bien te lo dice Fercu...es un cancer incurable...pero hay muchas opciones de tratamiento...y si se responde bien al tratamiento, se consigue estabilizar el MM y tener una buena calidad de vida durante muchos años!
A mi me diagnosticaron en 1996(un analisis de sangre..un control rutinario)..
Despues de la quimio me hicieron un TMO...y desde entonces,18 años, estoy en remision completa...con una calidad de vida excelente..nunca he tenido una recaida desde entonces y no tengo tratamiento de mantenimiento..todo a vuelta a ser como "antes" del diagnostico..(mi pronostico en 1996 era pesimo..pero respondi muy bien al tratamiento y al TMO)
Te dejo mi Testimonio
http://www.mieloma.com/blog/archivos/131

Leete el articulo publicado por Fercu ayer y veras como somos muchos en haber superado la enfermedad..
topic8445.html

Mucho ANIMO

un abrazo

[Laliebre74]

Hola de nuevo a todos

Despues de mucho tiempo desconectado, vuelvo con mas dudas.

He visto que hay personas a las que tras una TMO se le hace un trasplante alogenico y que funciona muy bien. De que depende que se haga esto asi? Y quien puede ser donante? solo hermanos?

Muchas gracias por anticipado a todos

[annie]

hola.
Cuanto tiempo!
Primero:
Como esta tu cuñada?
Donde la estan tratando?
Como le fue el tratamiento?
Le hicieron un TMO?
Como se encuentra?
Porque estas hablando de un alo?
os lo ha sugerido el equipo de hematólogos que esta tratando a tu cuñada?

te dejo el link de las condiciones que hay que cumplir para un alo y en que consiste
http://www.cancer.org/espanol/servicios ... transplant
Los alos se hacen o de un hermano compatible(soló uno de cada 4 hermanos es compatible. en mi caso, mi único hermano no lo es..) o de un donante no aparentado
REDMO:
http://www.fcarreras.org/es/registro-de ... -osea_4768


Espero tener noticias vuestras.
Un abrazo

[Laliebre74]

Muchas gracias por la rapida respuesta.

Para poderte contestar hago un poco de historia y quizas asi quede algo mas claro todo.

Como conte en la presentacion, tenia bastantes vertebras acuñadas y antes de empezar cualquier tratamiento tuvo una operacion muy importante de espalda donde la colocaron bastantes tornillos y barras para que la espalda se sujetase. A los 8-10 dias tuvieron que intervenirla de urgencia pq se habia infectado asi que esta primera parte la verdad es que la dejo bastante debil.

Comenzo el proceso de quimio con la mala suerte de que el tratamiento que se estaba llevando a modo de ensayo en el Ramon y Cajal la produjo una reaccion alergica y tuvo que parar el ensayo e ir a la via tradicional.

Tras todo el proceso de quimio, sacar celulas madre (creo que se dice asi) con la mala suerte de que solo sacan 1 Millon y eso da para una sola TMO. Si que es verdad que nos dijeron que podian recuperarse y si hiciese falta en un futuro se le podria sacar mas, pero sabiendo que el limite es 1M (O eso entendi yo)

Hace unas 4 semanas se sometio al TMO y segun nos han dicho ha funcionado... que quiere decir que ha funcionado?? ni idea... es lo malo de enterarse de las cosas a traves de otros que surgen dudas y no tienes a quien preguntarlas a no ser vosotros.

Como la veo...Yo creo que esta muy bien, pero es verdad que decir eso cuando hace una semana ha salido de la TMO y esta debil pues suena raro.. pero despues de ver como estaba hace 7-8 meses en que moverse era un sufimiento.. que te tengan que operar 2 veces de la espalda (con una cirugia importante) que el ensayo te abrase por dentro... pues lo dicho, despues de tantos reveses, la verdad es que me parece que empezamos a ver la luz.

Ahora vienen mis preguntas... por que hablo de una alo.. pues pq hablando con una persona que tiene una un caso similar (espalda mal, colocacion de tronilleria, solo tiene 1M de celulas madre...) pues resulta que ha recaido y no pueden sacarle celulas madre porque no tiene suficientes y no le pueden hacer una alo pq su hermana no es compatible. Dudas.. es posible que pasado 2-3 años no hayas recuperado ese minimo que te sacaron la otra vez? La solucion que la dieron era una alo pero segun decian solo valia si era de su hermana/o, eso es asi? No vale un donante que sea compatible y que no sea un familiar?

A razi de estas dudas mire un poco por internet y vi que en gente joven estaban haciendo una TMO auto seguida posteriormente de una alo.. o eso me parecio entender, de ahi mi pregunta, ademas de que segun he leido, con la alo se podria dar la "curacion"?

Espero que no haya sido muy rollo

Muchas gracias a todos

[annie]

hola
Me alegro que este mucho mejor y que "empieces a ver la luz"..
Respecto a tus dudas sobre el TMO, te digo que hay que esperar 100 dias después del TMO para saber como ha funccionado el TMO;

Te dejo un link con los criterios de respuestas:
Grupo de Trabajo Internacional del Mieloma (IMWG) Criterios de Respuesta uniformes para el mieloma múltiple 1
http://translate.google.es/translate?hl ... rev=search

Asi que ten paciencia y no saques conclusiones anticipadas de lo que pasará después del TMO.De momento no pienses ni en recaidas..ni en alo..ni ne nada de eso.De nada sirve anticiparse..Cada paciente evoluciona despues del tMO de forma diferente.
A los 3 meses del TMO,se hace un super control y según los resultados obtenidos se dice como es la respuesta al TMO
(RC..RP..ect..) En ese momento(3 o 4 meses despues del TMO).. se puede emitir un pronostico sobre la enfermedad..Se decide si es conveniente seguir un tratamiento de mantenimiento o de consolidacion del TMO..hacer otro trasplante ect..
El MM no se cura..No se puede saber con exactitud cuando un enfermo recaera..depende de muchos factores(me hicieron un TMO hace 19 años..y sigo en remision completa sin tratamiento y sin haber tenido nunca una recaida..No soy la única paciente de MM en este mismo caso, asi que no te anticipes...).Confia en los hematólogos que la estan tratando y espera que ellos os orienten;formulales tus dudas cuando acompañes a tu madre a consulta(haz una lista de preguntas por escrito, para no olvidarte nada).Ten paciencia y confia en ellos.
Dices:"Ahora vienen mis preguntas... por que hablo de una alo.. pues pq hablando con una persona que tiene una un caso similar (espalda mal, colocacion de tronilleria, solo tiene 1M de celulas madre...) pues resulta que ha recaido y no pueden sacarle celulas madre porque no tiene suficientes y no le pueden hacer una alo pq su hermana no es compatible. Dudas.. es posible que pasado 2-3 años no hayas recuperado ese minimo que te sacaron la otra vez? La solucion que la dieron era una alo pero segun decian solo valia si era de su hermana/o, eso es asi? No vale un donante que sea compatible y que no sea un familiar?"
No hay dos casos iguales asi que de nada sirve comparar a tu madre con este otro paciente(tal vez la otra paciente tenia alteraciones cromosomicas que no tiene tu madre..ect):depende de lo que decide el equipo de hematolgía que la esta tratando :soló ellos conocen a fondo en caso de tu madre, y ten por seguro que harán o que mas conveniente es para ella. En cuanto a tus preguntas sobre el alo(sobre quien puede ser donante....riegos que conllevan ese tipo de trasplante..ect) ya te respondi dandote un link donde esta todo perfectamente explicado, en mi respuesta anterior.
Un abrazo