Hola a todos.

[lazgom]

Hola a todos:

Antes de nada, quiero saludaros y desearos lo mejor.

Mi mujer, (41 años), llegó un día a casa del trabajo con una fuerte jaqueca. Como esporadicamente había sufrido episodios migrañosos, no le di mayor importancia, pero al contrario que en anteriores ocasiones, el dolor no cedia, si no más bien empeoraba a medida que pasaban las horas. Tras varios días y tres visitas a los servicios de urgencias de mi localidad, los cuales diagnosticaban una migraña, decidí llevarla a un hospital privado. Ocurrió que mientras explicaba sus sintomas, comenzó a tener visión doble y eso hizo que la médico de guardia se alarmara. Inmediatamente, le hicieron un análisis de sangre y un TAC. La analitica presentaba una fuerte anemia y el TAC mostraba un meningioma en la base del craneo.

Ese sábado la ingresaron y el lunes siguiente le hicieron una resonancia, la cual confirmó el resultado del TAC. Había un tumor en la cabeza.

Nos dijeron que allí no podían tratar esta enfermedad y nos aconsejaron el Hospital Virgen del Rocio de Sevilla. Y allí nos dirigimos, donde la ingresaron en Traumatología dónde tras una semana de pruebas y muchísimo sufrimiento, por fin, le diagnosticaron que padecia de un Mieloma Multiple IgA Lambda estadio II, con gran afectación osea.
Por lo cual fue trasladada a la planta de hematología e inmediatamente comenzaron con el tratamiento. VAD + Zometa.

Este mes de enero comenzará su quinto ciclo de quimio y después del sexto, la valorarán para el TMO.

No hace falta que os diga que todo esto ha sido un mazazo tremendo para la familia y sobre todo para mi, que al principio lo pase fatal, aunque no me aparte de ella ni un segundo.

El tratamiento lo tolera bastante bien, aunque la dexametasona le sube mucho la glucosa (esto me preocupa un poco) y la ha hinchado mucho. También tiene una neuropatia periferica leve que se la están tratando con lyrica, las venas quemadas y alguna cosilla más, pero en general se encuentra bastante mejor.

Tengo mucha esperanza en que el tratamiento va a ir muy bien y que tras el TMO podrá hacer vida normal y que se va a recuperar.

Tengo muchísimas dudas, que iré exponiendo en el foro, pero por ahora sólo quería presentarme y unirme a vuestro grupo para que entre todos nos apoyemos, informemos y animemos.

Muchísimas gracias a todos.

P.D. ¿Existen audios del último congreso de paciente de la AEAL?

[alvite]

Hola Lazgom

Siento lo de tu mujer y bienbenido al foro.
Yo hice el TMO en Noviembre 2008. Me encuentro con algunas neuropatías leves que trato con Lyrica, pero en general me encuentro bien y en RC.

Naturalmente que es un mazazo como nos pasó a todos, yo no tenía nigún síntoma y me detectaron el MM por una analítica rutinaria: VSG alta.
Según vayais entrando en el foro vereis que hay soluciones y gente que hace años se lo detectaron.
Todas las dudas que tengais, primero a los hematólogos, y luego estamos aquí para ayudaros. A mi este foro me ayudó, y me está ayudando, muchísimo.

Ánimo y un abrazo

Alvite

[lazgom]

Gracias por responder Alvite:

Me alegro muchísimo que te encuentres bien y en RC.
¿Tras el TMO, que tratamiento sigues?.

Un abrazo.

[annie]

Hola,Lazgom
Bienvenido entre nosotros..
Me alegro mucho que hayas entrado en el foro .....
Siento muchisimo lo de tu mujer, pero por otro lado si el tratamiento con Velcade funcciona bien y no le da demasiados efectos segundarios, es una buena signal..
Con Velcade(Revlimid+ Dex y talidomida+ Dex), todo ha cambiado a mejor, para el pronostico del MM.
En los últimos 10 años,el tratamiento con esos 3 medicamentos ha cambiado completamente el pronostico de esta enfermedad..


Nosotros pasamos por eso hace mas de 13 años: tenia 43 años, y 3 hijos en el instituto..
Fue duro..pero al cabo de 9 meses de tratamiento(VAD, Melfalán intensivo..ect..), me hicieron el TMO .(09/10/ 1996)
Y desde entonces estoy en Remision Completa..

No he vuelto a tener ninguna recaida de la enfermedad..y desde hace años, hago una vida completamente normal..
(trabajo, nado..vamos de viaje..ect..)Te cuento eso, para que tengas confianza..No todo son noticias negativas..Hay muchas esperanzas, y mas con los nuevos tratamientos.

Asi que ten confianza, porque despues del anuncio del diagnostico y la angustia que provoca el tratamiento: las cosas volveran en su sitio..y todo volvera a ser igual.
ANIMO

PD: puedes preguntar todo lo que te preocupa en los foros Tratamiento o Mieloma.Haremos todo lo posible para ayudarte y siempre encontraras alguien en el foro dispuesto a darte animo...
mira estos links:
http://www.mieloma.com/v2/dload.php
http://www.mieloma.com/v2/videos-dc12.html
http://www.mieloma.com/v2/tratamientos- ... a-dc3.html
http://www.mieloma.com/v2/publicaciones ... a-dc2.html

Tratamientos despues del TMO:
Yo he tenido durante 7,5 años, después del TMO, un tratamiento de "mantenimiento"con interferon alfa, pinchado 3 veces por semana.
.Me lo quitaron (por toxicidad), hace 6 años, y a pesar de no tener ningún tratamiento sigo en RC;
no he tomado nunca bifosfonatos(Zometa)..
Todo eso depende del estado de cada paciente; lo determina el hematólogo..
Sé de muchos pacientes que NO han tenido tratamiento de mantenimiento después del TMO..
Ten confianza en el equipo de hematologia que trata a tu mujer:
Ellos decidiran cual sera después del TMO, la mejor opcion para ella..Para cada paciente es distincto....
ANIMO!

A veces



Un fuerte abrazo.

[GEMMA]

Bienvenido al foro lazgom.
mucho ánimo...

[alvite]

Hola de nuevo Lazgom.

Creo que Annie ya te contestó a casi todo. Es "veterana" y éso tiene su mérito.
Yo estoy tomando 1 comprimido diario de "Revlimid 10 mg" (lenalidomida). Es un medicamento que aquí en Vigo están dando desde hace poco tiempo como tratamiento de mantenimiento.
El hematólogo os dará lo más conveniente, en España estamos a la cabeza en el tratamiento de MM; procurar no preocuparos demasiado y confiar en los especialistas.

Un abrazo

Alvite

[mariaj]

Hola lazgom, bienvenido.
Me alegro que tu mujer se encuentre mejor, mientras los efectos secundarios sean manejables ya sabes hay que seguir con el tratamiento, que es lo mas importante para combatir el mm.
Ya le va quedando algo menos, animo y mucha fuerza.
Un abrazo.

[Petra Rosso]

Alvite puedes decirme como fue tu TMO, dime que sentiste en los dias siguiente,en que tiempo te recuperaste,
trabajas, porque tomas revlimid si estas en RC y porque tiempo lo vas a tomar, por favor cuentame pues mi TMO
sera en enero. Saludos a todos.

[Maimonides]

Hola Lazgom.
Bienvenido a este foro.
Solo varios apuntes si me lo permites.
Los familiares de los enfermos tienen una labor importantisima en esta enfermedad.Su apoyo,sus ánimos en ciertos momentos
son vitales.En las visitas a los médicos.
Busca siempre el lado positivo de las cosas y procura que tu compañera lo asuma.
Estimado amigo.Dentro de lo que es esta enfermedad hay también cosas buenas.Es una de las enfermedades donde se avanza mas en investigación ,donde hay muchos tipos de tratamientos y donde existen excelentes especialistas.
Esto lo has de transmitir.
No te canso mas.
Lo dicho.
Feliz año y que todo sean buenas noticias.

[fercu]

Hola Lazgom:

Bienvenido al foro MM.
Te comprendemos en esos primeros momentos de incertidumbre,
que todos hemos pasado.

Sentimos de corazón que forméis parte de esta familia MM. pero al
mismo tiempo te animamos para que te vayas ilustrando en lo que
concierne a la enfermedad. Comprobaras que tiene tratamiento y que
se va avanzando mucho en cuanto a tratamientos y medicamentos nuevos.

Mary, mi mujer, va ya para cuatro años del TMO. también tuvo neuropatía
y fue tratada con "Lirica" actualmente esta en mantenimiento con "Prednisona"
y hace vida normal.

Tu pregunta sobre audios en AEAL, no te puedo resolver, AEAL, tiene el foro
cerrado de momento. Quizás Annie sepa algo.

Pues animarse y tirar para adelante. Cuenta con nosotros para lo que quieras.

Abrazos fercu y mary