El Tmo de mi compañero de vida

Dudas, experiencias, consejos, sobre el Transplante de Médula Ósea (TMO)
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí.
maraale
Mensajes: 145
Registrado: Mié Sep 18, 2013 11:48 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: toñi
Patologia: mieloma multiple con
Localidad: huelva

El Tmo de mi compañero de vida

Mensaje por maraale »

Hola a todos.
Bueno, voy a compartir con vosotros el trasplante de mi marido. Si es que se lo hacen, pues tiene un poco afectado el riñon.
Hoy hemos empezado con la primera analitica. Le seguiran haciendo las demas pruebas, como sabeis, ecocardio, radiografias, etc..y en quince dias la aferesis.
Hoy hemos estado con otro medico. Nos ha explicado lo que es el trasplante, los riesgos y demas. Pero nos ha dicho algo que me ha desmoralizado. Los medicos que nos ven en consulta, no nos habian dicho nada del tema del cromosoma. Este medico que nos ha visto hoy, que quieen lleva los trasplantes, nos ha informado, que las pruebas citogeneticas (creo que se dice asi), han dado resultado de alteracion en no se que cromosoma. Asi que ya tengo respuesta a la duda que os expuse una vez. El mieloma de mi marido es de mal pronostico y ademas rebelde.
Bortezomib no le esta haciendo gran cosa. Aunque solo lleva dos ciclo. Ahora se lo han pausado, porque tenia las plaquetas muy bajas.
En fin, seguiremos pensando que el tmo saldra bien, y que conseguiremos estar mas de cinco años en remision y con la esperanza de que salgan medicamentos mejores.
Seguire compartiendo mi experiencia y espero que sea buena para animar a otros.
Se me olvidaba, tambien nos ha mencionado, la posibilidad en un futuro, de hacerle un trasplante alogeno. Dice que de esa manera se puede curar el mieloma, pero que no lo practican por los riesgos tan altos que supone. Es la primera vez que oigo algo asi desde que empezo todo esto
Gracias por dedicarme un ratito de vuestro tiempo.
Hasta la proxima. Un abrazo.


Toñi
isa aurora
Mensajes: 1721
Registrado: Mié Nov 24, 2010 7:41 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Mexico
Nombre real: isabel aurora
Patologia: mieloma indolente
Localidad: veracruz

Re: El Tmo de mi compañero de vida

Mensaje por isa aurora »

Hola toñi:
Deseo que todo salga bien y que este año todo sea mejor para tu marido y para ti.
:kiss: :kiss:
Isa aurora


Eleni
Mensajes: 48
Registrado: Dom Abr 14, 2013 9:42 pm
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: España
Nombre real: Elena
Patologia: GMSI
Localidad: Elgoibar

Re: El Tmo de mi compañero de vida

Mensaje por Eleni »

Mucha suerte!!!
:kiss: :kiss:


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: El Tmo de mi compañero de vida

Mensaje por annie »

Hola, Toñi..
Os deseo lo mejor y espero que pronto nos des buenas noticias...
Si quieres leer lo que son las pruebas citogenicas, te mando este PDF
http://www.sahh.es/privado/Docuementos/ ... 281%29.pdf
No todas las alteraciones son muy negativas..Confia en el hematólogo que esta tratando a tu compañero;Cuando no entiendes lo que te dice, o cuando tienes dudas sobre un tema, te aconsejo hablarlo en seguida directamente con él..porque en el foro no somos medicos, y porque cada caso de MM es diferente.

Os mando mucho animo y espero pronto mas noticias.
Un abrazo.

PD: leete este link sobe MM : es muy completo..
terapia de inducción
http://www.cancer.gov/espanol/pdq/trata ... ection_106


maraale
Mensajes: 145
Registrado: Mié Sep 18, 2013 11:48 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: toñi
Patologia: mieloma multiple con
Localidad: huelva

Re: El Tmo de mi compañero de vida

Mensaje por maraale »

Solo quiero daros las gracias por vuestros animos y por desearnos suerte.
Si Annie, vi el video amanece. Tambien he leido un libro que me regalaron en el hospital. Lo han escrito los hematologos de mi hospital aqui en Huelva. Explica muy bien todo el proceso, los riesgos etc..
Sigo haciendo de enfermera, poniendole las inyecciones a mi marido.
El lunes os cuento como ha ido la aferesis.
Un beso a todos.


Toñi
annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: El Tmo de mi compañero de vida

Mensaje por annie »

La aferisis va a ir bien..ya lo veras..
Espero que le cosechen la cantitad de celulas necesaria en una sola sesion..(lleva periodicos o IPad..porque el proceso dura unas 2 o 3 horas:no es molesto..pero es aburido!La duracion de la sesion depende de la cantidtad de celulas madres que tiene)
Es un proceso completamente indoloro......
ANIMO
Un abrazo


maraale
Mensajes: 145
Registrado: Mié Sep 18, 2013 11:48 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: toñi
Patologia: mieloma multiple con
Localidad: huelva

Re: El Tmo de mi compañero de vida

Mensaje por maraale »

Por fin tengo buenas noticias! La aferesis ha ido genial. Le han recolectado celulas para dos trasplantes.
Creo que ha sido porque le he puesto muy bien las inyecciones, jejee.
Annie te hice caso, nos llevamos los moviles con juegos descargados. Pero no nos ha hecho falta. Los enfermeros han estado con nosotros todo el rato dando conversacion. Decian que tenian que vigilar a mi marido. Yo no sabia eso. Dos enfermeros para nosotros solitos. Que lujo.
Bueno, el viernes volvemos para seguir con bortezomib.
Un abrazo.


Toñi
annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: El Tmo de mi compañero de vida

Mensaje por annie »

:D que bien que hayais tenido una buena cosecha en una sola sesión!!!!!!
Ya esta dado el primer paso! :P
Suerte para el viernes!
un abrazo :kiss:


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: El Tmo de mi compañero de vida

Mensaje por fercu »

Hola maraale:

Nos alegramos que todo vaya bien.

La aféresis, ya es un paso adelante....

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


maraale
Mensajes: 145
Registrado: Mié Sep 18, 2013 11:48 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: toñi
Patologia: mieloma multiple con
Localidad: huelva

Re: El Tmo de mi compañero de vida

Mensaje por maraale »

Hola de nuevo a todos,
hace tiempo que no escribo, pues no tenía buenas noticias.
Ahora que parece que ha pasado un poco la tormenta, os pondré al dia.
La útlima vez que escribí, os conté que Bortezomib no le estaba haciendo efecto a mi marido y que se lo habían pausado, primero porque se le bajaron mucho las plaqueta y luego porque cogión un catarro muy fuerte.
Asi que la enfermedad empezó a progresar, y el riñon empeoró.
En consulta, al ver la situación, nos enviaron a la 3º planta con el doctor de trasplante.
Desde hace un mes lo miran directamente alli.
Este medico nos dijo que la cosa estaba fea. No estaba seguro muy bien de que hacer, si ingresarlo rapidamente para el tmo, o empezar otro tratamiento. Nos confesó que estab muy preocupado por el riñón y no sabía si este aguantaria el trasplante. También nos dijo, que ningún medico, practicaba un trasplante cuando la enfermedad estaba en progresión, pero que él si lo haría con mi marido.
Al final decidió probar con Lenalidomida, y después de un ciclo, estamos muy contentos. Mi marido se encuentra estupendamente y el medico está muy contento con el resultado.
Asi que le ha puesto otro ciclo.
Volvemos a tener esperanzas.
También le hicieron una transfusión por la anemia que tenía y esto ha ayudado.
En fin ahora esperaremos otro mes, a ver que le sigue yendo con Lenalidomida.
Un beso a todos.


Toñi
Responder